El hospital de las despedidas al que los pacientes van para morir con dignidad

“Aquí es donde empezaría la carrera de los tres faros: desde Humaitá, pasaría por el faro de Barra y llegaría al faro de Itapuã”, dijo Ayrton dos Santos Pinheiro, contemplando el mar en Salvador que se abría ante su ventana. Era un lunes de principios de junio, con cielos despejados en la capital del estado brasileño de Bahía tras días de fuertes lluvias, y Ayrton, de 90 años, se encontraba en una de las tres camas distribuidas en una habitación amplia y bien iluminada del hospital Mont Serrat.

“Cuando me dijeron que vendría a este hospital, no sabía que estaba aquí”, continuó, hablando de las instalaciones de Ponta de Humaitá, en lo alto del barrio de Monte Serrat, en la Cidade Baixa (Ciudad Baja). Los recuerdos obligaron a Ayrton a hacer una pausa en su discurso. Respirando hondo, con la voz entrecortada, habló con detalle sobre sus años como corredor, su familia y el nacimiento de uno de sus hijos en ese barrio.

Nacido en Pojuca, un pequeño pueblo de la región metropolitana de Salvador, llegó a la capital con unos 8 años con su familia y, hasta el día de hoy, está encantado con la ciudad, de la que nunca se fue. “Es hermosa”, dijo. Abrió una agencia de viajes, se casó y vivió su vida entre el deporte, el trabajo y la familia. Ayrton se sorprendió al descubrir, por fin, que el hospital se encontraba en una zona de la ciudad que le traía tantos buenos recuerdos. “Cuando llegué aquí, sentí nuevas fuerzas”, afirmó.

El hombre ocupó una de las 70 camas del Mont Serrat, que funciona en una mansión del siglo XIX, cerca de uno de los monumentos más conocidos de Salvador, la iglesia del Señor do Bonfim.

Anteriormente, fue el hospital de enfermedades infecciosas Couto Maia, pero desde finales de enero, se ubica allí el primer y, hasta la fecha, único hospital general de cuidados paliativos del Sistema Único de Salud de Brasil (SUS). En una iniciativa previa, el Instituto Nacional del Cáncer (INCA) creó una unidad exclusiva para sus pacientes con indicaciones de cuidados paliativos, también con apoyo del SUS.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida y los síntomas de los pacientes con enfermedades graves o incurables. Este enfoque, que también se centra en el cuidado de los familiares, no acelera ni acorta la muerte del paciente, sino que busca reducir el sufrimiento físico, psicológico y espiritual. “Aquí no nos centramos en la muerte. Nos centramos en cuidar mientras aún hay vida”, explicó la doctora Karoline Apolonia, coordinadora del Centro de Cuidados Paliativos del Departamento de Salud de Bahía.

“Preguntaron si mi padre quería afeitarse, a qué equipo apoya, qué le gusta comer, si le gusta la música. Así que nos relajamos, sabiendo que está bien cuidado”, relató Ayrton Junior, hijo del corredor Ayrton. Junior narró que su padre tiene cáncer de próstata y se sometió a radioterapia para tratar otro cáncer de piel en la nariz y la cabeza. “Corrió varias maratones y tengo varios trofeos suyos en casa”, recordó. Pero ahora la prioridad es el presente. “Creemos que lo importante para mi padre es el bienestar presente, el momento presente. Un día a la vez. Necesita estar bien, eso es lo que pensamos, eso es lo que piensa su familia”, dijo.

Un hospital sin UCI

Recorrer los cuatro pabellones del Mont Serrat es también una forma de darse cuenta de que no es un hospital tradicional. No hay sala de reanimación —ya que eso iría en contra de uno de los criterios de ingreso— ni Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Karoline, quien compara el ingreso en una UCI con correr una maratón, afirmó que esto sería incompatible con la condición de los pacientes ingresados. “Si obligo a este paciente a correr una maratón, solo le provocaré sufrimiento”, explicó la doctora. “Así que, en lugar de eso, le sugerimos que se siente aquí a contemplar la puesta de sol. Aproveche para decir perdón, gracias, te quiero y adiós”, agregó.

Para que un paciente reciba cuidados paliativos, debe ser derivado por una Unidad de Urgencias (UAU) y cumplir ciertos criterios, como tener un diagnóstico de una enfermedad grave y una esperanza de vida estimada de seis meses. La familia y el paciente también deben haber enfrentado lo que Karoline llama “conversaciones difíciles”, es decir, discutir un pronóstico irreversible y saber que la UCI no estaría entre las opciones para mantenerlo con vida.

Otra peculiaridad de Mont Serrat es que la morgue está en el centro, entre los cuatro pabellones, y no en un ala aislada. Y, en el mismo espacio, dividido por una puerta corredera, se encuentra la Sala Saudade (nostalgia o añoranza). En ese recinto es donde muchas familias se despiden y se abrazan tras el fallecimiento de un pariente, porque la premisa es que los familiares también reciban atención. La sala cuenta con un sofá, un televisor, agua, café y una lámpara con luz indirecta.

En la pared de la entrada, está escrita una cita de Ana Claudia Quintana Arantes, una de las pioneras y más famosas profesionales de cuidados paliativos del país: “Un minuto de silencio. Necesito oír cantar a mi corazón”.

“Este hospital fue un sueño hecho realidad durante muchos años”, dijo Karoline, médica pernambucana de 44 años y quien reside en Salvador desde hace 11 años. El sueño comenzó en 2019, cuando se creó el Centro de Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud de Bahía, que forma a médicos especialistas en esta área en todo el estado.

El centro fue pionero: en mayo de 2024, el Ministerio de Salud lanzó la Política Nacional de Cuidados Paliativos. De igual manera, los cuidados paliativos son una asignatura obligatoria en las facultades de medicina de todo el país desde 2023. En Bahía, el proyecto tomó forma tras un análisis de la red.

“Nos dimos cuenta de que entre el 20% y el 30% de los pacientes de toda la red pública de Bahía tenían indicación de traslado a una unidad especializada en cuidados paliativos”, dijo Karoline. “No queríamos que los pacientes llegaran aquí y murieran inmediatamente”, explicó Yanne Amorim, directora médica del hospital, “ni que se convirtiera en un hospital para enfermedades crónicas”.

Por eso, la esperanza de vida estimada de los pacientes que llegan al Mont Serrat es de seis meses. Algunos viven más y regresan a casa para seguir recibiendo cuidados de sus familias. Otros viven mucho menos, por lo que la estancia hospitalaria promedio es de ocho días.

“El paciente recibe el alta sabiendo y entendiendo que sigue padeciendo su enfermedad”, explicó Yanne. “Pero regresa a casa con la condición de estar conectado con lo que a menudo es sagrado para él: su familia”, puntualizó. Los pacientes dados de alta pueden continuar su tratamiento en casa, asistiendo ocasionalmente a la clínica ambulatoria del Mont Serrat, o terminan falleciendo rodeados de familiares y amigos.

BBC News Brasil visitó la institución dos veces, una a principios de abril y otra exactamente dos meses después. Ninguno de los pacientes que estuvieron allí en la primera visita seguía en la segunda.

“Mi marido llegó muerto”

A principios de abril, la pareja de la jubilada Angela Maria Barbosa Teixeira, de 48 años, llevaba casi un mes hospitalizada. Tras sufrir un robo y recibir varios golpes en la cabeza, Donizete Santana de Oliveira, de 33 años, descubrió que la inflamación en su cráneo se debía a un cáncer. Angela contó la historia, pues su marido ya no podía hablar ni moverse. A pesar de la cirugía y la quimioterapia, el tumor persistía. “Después de todos los intentos, nos terminaron recomendando cuidados paliativos”, dijo. “Estábamos tristes. ¿Quién se alegraría con una noticia así?”, prosiguió. En ese momento, Donizete estaba hospitalizado en otro hospital, también público. “Allí sufrió mucho, estaba muy mal, gritaba”, dijo conmovida. En una palabra, resumió el estado en el que se encontraba Donizete al llegar a Mont Serrat: “Muerto”.

“Pero cuando llegamos aquí, nos trataron tan bien que empezó a mejorar”, dijo. “Todos, desde las señoras de la limpieza hasta los psicólogos, nos recibieron con los brazos abiertos. Esto no ocurre en ningún otro lugar, por eso digo que este es un pequeño paraíso”, indicó, revelando en la práctica los contrastes dentro del propio SUS.

Todo el equipo del hospital, compuesto por 430 personas, recibe la misma formación. Guardias de seguridad, personal de limpieza, enfermeras y médicos participan en dinámicas que abordan la empatía y preguntas como: ¿cómo le gustaría que lo trataran si llegara aquí? ¿Qué pediría en este tiempo?

Estas preguntas se repiten a diario con los pacientes. “Me preguntan qué quiero, qué es lo que más me gusta, qué quiero comer. Estoy aquí como una señora rica. ¿Dónde voy a encontrar eso?”, dijo entre risas Helita Maria da Silva, ama de casa de 86 años, una mujer llena de vida a la que BBC News Brasil encontró, al igual que a Ayrton, en su segunda visita al hospital, a principios de junio.

Junto a su hijo, el asistente de producción João Raimundo da Silva Vitória, de 54 años, descansa en una cama mientras ve la televisión. “Está aquí recibiendo un buen tratamiento, después de que decidimos no operarla debido a su avanzada edad”, dijo João, resumiendo con sus propias palabras los cuidados paliativos que recibió su madre, quien padece cáncer de hígado. “Me tratan como a un bebé”, concluyó Helita, quien fue dada de alta dos días después.

Angela, la pareja de Donizete, también agradeció la atención. “Estoy feliz, porque cuando Dios se lo lleve, sé que este hospital le ha propuesto un final feliz, un final sin dolor, sin gritos, sin llantos”, dijo. Donizete falleció a los 33 años, 20 días después de la primera visita de BBC News Brasil al hospital, tras pasar dos meses bajo cuidados en el Mont Serrat.

Sin relación con la eutanasia

El hospital, que sigue siendo el único centro del SUS dedicado íntegramente a cuidados paliativos (existen algunas iniciativas entre hospitales privados), se inspiró en el ejemplo de tres sistemas modelo: el inglés, el canadiense y el argentino, explicó la doctora Karoline Apolonia. El primer servicio dedicado a cuidados paliativos en el mundo se creó en Inglaterra. Ubicado en Londres, St. Christopher’s fue fundado en 1967 por Cicely Saunders, la pionera en cuidados paliativos.

Karoline enfatiza que los cuidados paliativos no tienen relación con la eutanasia, una asociación común pero errónea. “Son dos conceptos diferentes”, aclaró. Según ella, los cuidados paliativos abogan por la ortotanasia: tratamientos que controlan los síntomas para el proceso natural del final de la vida. La eutanasia, en cambio, es la práctica de causar, sin dolor, mediante una inyección que detiene el corazón, la muerte de alguien que padece alguna enfermedad.

Aunque el debate sobre la eutanasia y la muerte asistida (cuando un médico prescribe una sustancia letal para que el paciente pueda suicidarse) está avanzando en algunos países, como Canadá y algunos estados de EE.UU., en Brasil ambas modalidades están prohibidas por ley. Karoline explica, sin embargo, que existen recursos, dentro de la ortotanasia, para reducir el sufrimiento del paciente sin acelerar el proceso de muerte. La sedación paliativa, según la doctora, es un analgésico sedante capaz de disminuir la consciencia. “Así, el propio cuerpo entra en un estado de finitud”, aseveró.

“Y esto no es eutanasia activa, que es cuando un profesional de la salud, movido por la compasión, realiza un acto cuyo objetivo final es provocar la muerte de la persona”, apuntó. “Siempre podemos reducir el sufrimiento controlando los síntomas y ofreciendo sedación paliativa, que es algo legal”, remató.

“Tenemos que organizarnos para cuidar de nuestros ancianos”

El técnico de telecomunicaciones Marcos Roberto Alencar da Silva, de 48 años, estuvo en Mont Serrat a principios de junio para acompañar a su madre, Marina Alencar, de 79 años, quien sufría demencia tras ser diagnosticada con alzhéimer. “Sé que está en la fase final, pero está cómoda”, dijo dos días antes de su fallecimiento. Para él, Mont Serrat es un lugar que le brindó los cuidados finales que él y su familia no podrían costear en una institución privada. “Pensaba: ‘¿Se abrirá alguna vez una puerta aquí en Salvador?’, no solo para mi madre, sino para otras familias que también la necesitan. Y entonces esa puerta se abrió”, dijo.

La misma puerta se abrió para la jubilada Antonia Carvalho de Ribeiro, de 60 años, quien acompañaba a su esposo, Everaldo Ferreira, de 74 años, quien sufría las secuelas de un derrame cerebral. “Cuando hablas de un hospital de cuidados paliativos, te asustás un poco”, dijo. “Pero cuando llegas y encuentras algo así, donde todos te tratan con cariño, con respeto, con un buen día, es algo que es muy importante”, agregó.

La mujer dijo que solo tenía un deseo. “Que pueda llevármelo a casa y que podamos terminar nuestros días juntos en casa”, comentó entre lágrimas. Everaldo murió tres días después de la segunda visita de BBC News Brasil al hospital.

“Una de las preocupaciones de nuestro gerente era que, si el hospital abría, tendríamos una ocupación máxima. Y hoy podemos decir que vivimos cerca de la ocupación máxima todos los días”, aseveró Karoline. La doctora argumentó que la experiencia con Mont Serrat demuestra que la demanda de este tipo de servicio seguirá aumentando.

Según el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE), entre 2000 y 2023, la proporción de personas mayores (de 60 años o más) en la población brasileña casi se duplicó, pasando del 8,7% al 15,6%. Y las propias proyecciones del IBGE indican que, para 2070, casi el 40% de los brasileños serán personas mayores. Por esta razón, para la doctora, nuevos centros como el Mont Serrat deberían abrirse. “Si no nos organizamos como el gran sistema que somos, no podremos atender a estas personas que envejecen”, advirtió.

“El mar es nuestro mayor altar”

Mont Serrat, con su mansión de 1853 y cuatro pabellones más recientes, se ubica en un terreno inclinado que conduce a un muelle con vistas al mar. Al caer la tarde, siempre se siente el movimiento de camillas allí, donde el sol se pone sobre el agua, un lugar de contemplación para los pacientes y sus familias. Cuando se reunió con el reportero, Ayrton Pinheiro, el paciente al que le gustaba correr, celebraba la existencia del lugar.

“Más tarde, me sentarán en la silla de ruedas y veré la puesta de sol”, dijo, respirando hondo y añadiendo: “Es maravilloso”. Ahora, Ayrton ya no disfruta de la vista, pero con razón. Regresó a casa para continuar el tratamiento paliativo con su familia. “Hay un acompañante que vino aquí con un paciente que nunca había visto el mar en su vida”, comentó la doctora Karoline Apolonia.

La médico explicó que el muelle se construyó en lugar de una capilla, ya que, aunque el hospital actualmente es mantenido por las Obras Sociales Irmã Dulce (Hermana Dulce), una organización filantrópica católica laica que patrocina instituciones educativas y hospitales en Bahía. “No tiene ninguna relación con la religión. Aquí, el mar es nuestro altar más grande”, dijo.

Fue allí mismo, en la terraza frente al mar, donde María de Carvalho pidió un deseo de cumpleaños. Sin pastel ni bocadillos. Solo quería agua. “Hoy cumple 78 años”, dijo entre lágrimas su hija, la manicurista Bárbara dos Santos Mota, de 46 años. Tras el derrame cerebral, Maria perdió la visión y quedó paralizada del lado izquierdo. “Mi deseo, en este cumpleaños, es que se mejore”, dijo su hija.

Sentada en una silla de ruedas, con dificultad para comunicarse, la mujer estaba rodeada de médicos y enfermeras que la ayudaron a tomar un sorbo de agua. Bárbara sonreía. Me alegro de estar aquí con ella hoy. Quince días después, Bárbara se despidió de su madre.

*Por Marina Rossi y Vitor Serrano

BBC Mundo

Por BBC Mundo

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