Amor sin barreras

Patricia Pérez (49) es directora de la International Community of Woman living with hiv-aids (ICW), organización que colaboró a fundar en 1992. En 1986, cuando se enteró de que era seropositiva, tenía sólo 24 años, un hijo de seis y trabajaba como profesora de gimnasia. Un año antes había conocido a su actual pareja, Daniel Barberis (59), cuando acudió al Servicio de Acción Solidaria Integral al Detenido –que él integraba– en busca de ayuda para su hermano preso e infectado con el mismo virus que ella tenía y aún no sabía. "En esa época ya nos mirábamos con cariño, pero recién empezamos a salir tras mi diagnóstico. La iniciativa fue de Daniel porque yo estaba muy confundida, no podía pensar en términos de pareja ya que el médico me había dicho que con suerte me quedaban dos años de vida", recuerda Patricia. Aunque Daniel no tenía en sus planes dejar pasar a esa mujer. "Lo tuve claro de entrada: Patricia era la mujer de mi vida", confirma quien hoy la secunda en su tarea militante. "¿Si no tuve temor? Claro que sí –agrega–. Yo también tuve que hacer mi proceso. ¿Sabés lo que era salir con una sidosa, como se decía en aquella época? ¿Una mujer con una enfermedad gay, como también se decía? Con casi los únicos que podíamos hablar era con gente de la colectividad homosexual, que en ese momento era la más afectada. Pero si me hubiese dejado llevar por los miedos y prejuicios ahora sería un viejo marchitado. No es muy difícil: cuando hay amor, todo lo demás se acomoda."

Patricia y Daniel son una pareja serodiscordante, término creado por la comunidad médica para nombrar a una pareja en la cual uno de los miembros vive con VIH/sida y el otro no.

Durante años, la amenaza de muerte que significó el sida no dejó mucho lugar para pensar en estas experiencias de personas que conviven con el virus, le dan pelea y logran llevar una vida normal, amor incluido. Pasadas tres décadas de la irrupción de la enfermedad, se considera que en el país la epidemia ya alcanzó una meseta y la tasa de mortalidad se redujo un 15 por ciento en los últimos 5 años. Sin embargo, en cada uno de esos años se registraron, en promedio, unas 5000 nuevas infecciones y unas 1400 muertes asociadas al sida.

Pese a todo, muchos hombres y mujeres que tienen la enfermedadencuentran el modo de apostar por la felicidad. Con los debidos cuidados y, muchas veces, haciendo frente, además de a sus propios miedos, a prejuicios, miradas discriminadoras y un sistema de salud que no termina de cobijar las nuevas necesidades de estas parejas serodiscordantes.

Donde sí se hace un trabajo específico es en la Fundación Huésped, en donde las psicólogas Virginia Zalazar y Mariana Flighelman coordinan el taller de Reflexión para Parejas Serodiscordantes. Este taller, único en Argentina y en el que hoy el 70 por ciento de los participantes son heterosexuales, ofrece encuentros mensuales y gratuitos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas a través de información específica y, fundamentalmente, alentando el diálogo entre la pareja.

Vivir juntos

Emilio (30) y Sibila (26) son una de esas jóvenes parejas que pasaron por el taller de Huésped. Se conocieron en 2005, cuando él viajó a la ciudad de ella por un recital. Mensaje va, mensaje viene, terminaron de novios y se fueron a vivir juntos. "El VIH era un tema que tocábamos con frecuencia. Yo estaba convencido de que no podía tenerlo porque creía no haberme expuesto a ninguna situación de riesgo y porque las veces que doné sangre nunca me lo hicieron saber. Además, como poco antes había cambiado de trabajo, pensé que dentro de los exámenes preocupacionales me habían hecho el test. Entonces nos quedamos tranquilos y decidimos tener relaciones sin preservativo. Sin embargo, dos años más tarde, por otro preocupacional, me enteré de que era portador", relata Emilio.

Cuando ambos fueron a retirar el examen confirmatorio y el primero de ella, creyeron que sólo había dos opciones: que el que le habían hecho a Emilio estaba mal o que los dos tenían el virus. "Primero oímos el de él, que volvió a dar positivo, pero cuando ya estábamos dispuestos a recibir otra mala noticia, el mío dio negativo. Por suerte, Emilio nunca tuvo que tomar medicación porque tiene las defensas altas y la carga viral muy baja. Tal vez ésa es la razón por la que yo no me infecté", especula Sibila. Como sea, añade: "Después de las pruebas vivimos una semanas muy tristes, prácticamente dejamos de tener sexo, por lo que decidimos buscar ayuda. Así llegamos al grupo, donde escuchamos una frase recurrente que también describía nuestra situación: ‘Al principio éramos tres en la cama, sentíamos que manejábamos material radioactivo’. Pero con el tiempo entendimos que si nos cuidábamos, lo demás no tenía por qué cambiar. Por supuesto que le hice preguntas, y aunque tuve dudas respecto de su fidelidad, eso no se convirtió en un fantasma. A nosotros todo esto nos fortaleció y nos dimos cuenta de que podíamos seguir amándonos. Ni siquiera nos afectó que Emilio no pudiera volver a conseguir un trabajo en relación de dependencia. El siempre fue muy laburador y ahora es dueño de una pequeña empresa que ya cumplió tres años".

Pese a todos los avances y a que la enfermedad va perdiendo de a poco su carácter de "mancha venenosa", la cuestión laboral sigue siendo un problema. Fundación Huésped, Onusida y otras organizaciones, realizaron un informe que se presentó en el III Congreso Nacional de Sida, sobre 1197 casos de portadores del virus. El 22.2% sufrió discriminación laboral, en algún sentido (pérdida del empleo, negación de un empleo u oportunidad de trabajo, o cambio de las características del empleo o negación de ascenso laboral). Al menos una vez: el 58% reconoció haber sufrido una situación de "murmullos" en su entorno por parte de quienes conocían su condición de portador/a; el 34% dice haber padecido insultos o amenazas; el 21% discriminación en su grupo familiar; el 21% estuvo forzado a cambiar su lugar de residencia; el 18% padeció exclusión de actividades sociales.

Como dice Carlos Cardinali, uno de los testimoniantes para esta nota, "El VIH no mata, lo que mata es la estigatización de la enfermedad".

El taller de Huesped tuvo dos etapas: la primera de 2001 a 2003 y la segunda desde 2007: "En ambas observamos que los temas eran recurrentes –apunta Flighelman–. Lo que cambian son las prioridades, que dependen del momento y el perfil de los integrantes. Al inicio predominó todo lo vinculado a los cuidados sexuales. Luego, cuando la infección se expandió a los heterosexuales, apareció el deseo de tener hijos. Ahora la prioridad está centrada en el secreto a nivel familiar y/o amistades, aunque en mayor o menor medida, el miedo, la angustia, la incertidumbre y el enojo también aparecen".

Si hoy la mayor preocupación pasa por contarlo o no, ¿qué termina primando?

"En general optan por el silencio. En muchos casos es para no preocupar a los padres, sobre todo a los del miembro seronegativo", aclara Flighelman. "En el caso de las parejas mayores con hijos, es porque les resulta muy difícil mostrarse vulnerables ante los chicos, pesa mucho el ‘¿qué van a pensar de mí?’, ‘¿cómo decirles que se cuiden si yo no lo hice?’, agrega Zalazar.

Barberis, que en la última dictadura estuvo detenido siete años, cuenta: "En mi caso no faltó quienes me dijeran: ‘¿Sobreviviste a la cárcel del Proceso y ahora elegís suicidarte?’". Sibila, por su parte, indica: "Mi familia y la de Emilio están al tanto. Al principio se asustaron, pero informándose lograron relajarse un poco. Al que más le cuesta es a mi papá, aunque con esfuerzo decidió acompañarme en mi decisión. También lo compartimos con algunos amigos, pero no con todos porque aún hay mucha ignorancia".

"En el caso de los gays suele haber un doble estigma, porque además de contar lo del VIH, a veces también tienen que blanquear su sexualidad", explica Zalazar. Su colega de la Comunidad Homosexual Argentina (CHA), Eduardo Torres, afirma: "Yo sugiero escuchar lo que ese familiar o amigo dice sobre esos temas. Tampoco se trata de generar rechazos".

Entre 2000 y 2006, Torres coordinó un taller gratuito para personas con VIH que con el tiempo también dio lugar a parejas serodiscordantes: "Eso fue porque lógicamente empezaron a surgir cuestiones que se emparentan con la sexualidad y el amor como qué cuidados tomar, cuándo y de qué forma decirlo y el miedo al rechazo. Y además porque son altas las chances de que un gay seronegativo tenga sexo sin saberlo con uno seropositivo y que esto termine en algún tipo de vínculo amoroso". Este taller –el único de un grupo homosexual que atendió a parejas serodiscordantes– dejó de funcionar por falta de demanda, lo que según Torres obedece a un "relajamiento" en cuestiones vinculadas al VIH.

No obstante, según otros miembros del mismo colectivo, los gays seropositivos aún son bastante rechazados por sus pares seronegativos. César (36) se enteró de que era portador en 2000 y ese mismo año empezó a asistir a un grupo de reflexión de la Sociedad de Integración Gay Lésbica Argentina (Sigla), donde pudo contarlo. "A mí eso me hizo bien, pero cuando conocía a alguien y le decía de mi serología, sentía que me esquivaba. No tanto en Sigla sino en boliches y otros lugares de encuentro", recuerda. César recién pudo consolidar una relación afectiva hace nueve meses: "A Carlos (33) se lo dije al tercer día y cuando vi que no se asustó, sentí un gran alivio. El estaba informado porque hizo un curso de asistente odontológico, donde recibió capacitación sobre el contagio de enfermedades". Sin embargo, para los padres de Carlos, que es colombiano y tiene a su familia en su país natal, César es sólo un amigo de su hijo. "Mis viejos son bastante mayores y no creo necesario contarle nuestra orientación sexual; y mucho menos que mi pareja es seropositivo."

Carlos Cardinali (53) no sufrió rechazos amorosos por su condición de VIH: "Yo me enteré en 1991 y a los pocos días tuve la suerte de conocer a mi actual pareja. El lo supo desde un inicio, pero reconozco que no es fácil". Carlos es contador, aunque desde que lo despidieron de un banco por su condición serológica, se dedica a capacitar personas sordas en prevención de VIH en la Asociación Civil Nexo. "Acá tampoco hay un taller para parejas serodiscordantes, pero todo lo referido al tema se trata en los grupos para gente con VIH. Y de hecho es de lo que más se habla. Hay mucho miedo al rechazo, y lo hay porque hay gays que discriminan", sostiene. Obviamente, la pareja de Carlos, Mario Mercado (53), no está entre ellos. "Yo nunca había conocido a alguien con VIH, pero cuando Carlos me lo contó no dudé en decirle ‘vamos para adelante’". Mario ya no tenía a sus padres, lo cual le evitó tener que blanquear su relación con un seropositivo. Eso, sin embargo, no implica que todo haya sido un lecho de rosas. De hecho, en 1999, Carlos se enfermó gravemente por el síndrome de Guillain Barré, lo que se complicó aún más por sus bajas defensas. "Pero yo siempre pensé en positivo y veinte años después acá estamos", concluye Mario.

Hoy, a tres décadas del primer diagnóstico de sida, nadie sabe si hay más parejas serodiscordantes que antes. Para algunos siempre las hubo, sólo que ahora se habla más. Otros, en cambio, creen que aumentaron. Aunque es imposible estimar una cantidad. "Si ni siquiera son confiables las cifras oficiales –advierte Barberis–. El último informe del Ministerio de Salud habla de 140.000 personas con VIH, pero eso me recuerda a la inflación del Indec. ¿Cómo es posible que en los últimos cinco años ese número se haya mantenido casi invariable? Y esto no sólo pasa en Argentina. Tanto es así que ONUsida tuvo que convocar a especialistas de todo el mundo porque no confía en los datos que le mandan los gobiernos. Por distintos motivos, hay varios interesados –estados, laboratorios– en instalar la idea de que ‘el sida ya fue’, pero no es así". "No hay que bajar la guardia. Sin cuidados ni test, cualquier pareja puede ser serodiscordante", expresa Flighelman.

Para ser padres

De lo que no cabe duda es de que ciertos problemas vinculados al VIH/sida ya no son tales. Antes, la gran preocupación giraba en torno a la expectativa de vida, aunque con la aparición de nuevas medicaciones la enfermedad ya no es mortal sino crónica.

Y con estas nuevas perspectivas, los pacientes empezaron a pensar en la posibilidad de tener hijos; y a su vez también fue evolucionando el modo de tenerlos. "Inicialmente, las parejas heteroserodiscordantes sólo podían recurrir al semen de banco, aunque ahora hay otras alternativas", señala Sergio Pasqualini, ginecólogo especialista en fertilidad y director de Halitus, el primero de los cuatros institutos que realiza estos tratamientos en el país. "Cuando el seropositivo es el varón, existe la forma de separar el virus del esperma, y esos espermatozoides son inyectados en el útero. Eso se llama lavado de semen. Al colocarse los espermatozoides en el útero, ingresan millones, por lo que teóricamente hay chances de contagio, pero hasta ahora, tras 6000 casos en el mundo, no hubo un solo contagio. Es decir que si hay partículas virales, la proporción es tan pequeña que no alcanza a contagiar. Cuando la seropositiva es la mujer, la inseminación es más sencilla porque se les indica que obtengan la muestra de semen en la casa, que lo coloquen en un frasco de cultivo, que lo aspiren con una jeringa y que luego coloquen la jeringa en la vagina. En ambos casos, es un trabajo interdisciplinario porque también participan infectólogos. Hay pacientes que pueden tener carga viral no detectable o determinados niveles que no requieren un tratamiento con drogas, aunque si la carga viral supera cierto nivel, es mejor tratarlos antes de hacer la inseminación. Si durante el embarazo el VIH es tratado debidamente, la cesárea es hecha como corresponde en los casos de VIH y si se suprime la lactancia, el riesgo de transmisión al bebé es menos del 2%".

En el mundo se estima que ya nacieron 30.000 bebes por estos métodos. Desde 2000, en Argentina, Halitus atendió 188 consultas y ayudó a nacer a 39 criaturas. El lavado de semen más la inseminación intrauterina cuesta $2700 y en el segundo tratamiento, como la inseminación es casera, sólo se paga la consulta médica. Las obras sociales no cubren estos métodos, pero sí algunas prepagas.

Aunque el médico Fernando Neuspiller, director de IVI Buenos Aires (otro de los institutos que desarrollan estos métodos), dice algo que da cuenta de los temores de darse a conocer, en este caso ante las prepagas: "Hay parejas que deciden hacerse cargo de los gastos para no blanquear su serodiscordancia".

Emilio y Sibila están decididos a buscar un hijo: "Teníamos previsto pagar por el tratamiento, pero justo nos enteramos de que en el Hospital Muñiz lo estaban realizando en forma gratuita y fuimos a consultar. Como se trata de un protocolo, debimos hacernos varios estudios de fertilidad para saber si podemos entrar en él. Los de Emilio salieron bien y ahora estamos por empezar con los míos. Si va todo ok, el año próximo haremos las primeras inseminaciones. Y si no es por esta vía, será por otra. Nuestro deseo es ser padres y si no viene por naturaleza, también seríamos felices adoptando. Todo pasa por el amor que uno le pone".

El mismo amor que Daniel Barberis sintió y le prometió a Patricia Pérez cuando todo era incertidumbre.

VOCES EN LA WEB

Las parejas serodiscordantes también se están haciendo notar en la Web. En Facebook existe el grupo Parejas serodiscordante en la diversidad, creado por Norma Jara, promotora de salud en prevención de vih/sida y con una amplia experiencia en distintas ONG´S relacionadas al tema. "Lo creé porque un amigo mío con vih me habló de sus dificultades para encontrar pareja", explica. Y aunque desconoce si a través de él se formó alguna pareja, remarca que "desde el mensaje y la visualización se aúnan voluntades". Otro ejemplo es el blog Cero Discordantes (sic), donde Bea, su autora, cuenta: "Soy heterosexual y llevo más de 10 años con mi pareja. Yo no soy portadora del virus, pero mi pareja sí. Hasta el momento hemos tenido muchos cuidados y precauciones y la convivencia se nos da muy bien. Espero poder servir en algo para aquellos que quieren aclararse respecto a este tema. Quiero animarles a todas las personas que conviven con una pareja cero positiva (sic) y que hasta el momento se habían sentido solas -o que no tienen a quien contarles algo tan delicado y personal- a que sepan que no son los únicos. En mi experiencia personal les quiero decir que sí se puede".

15 %

Se redujo la tasa de mortalidad por sida en los últimos 5 años

30.000

En el mundo se estima que ya nacieron 30.000 bebés por métodos especiales para parejas serodiscordantes.

188

Desde 2000, en la Argentina, Halitus atendió 188 consultas y ayudó a nacer a 39 criaturas, uno de cuyos padres tenía el VIH.