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Cuidar y acompañar, hoy y siempre
El reciente caso de la joven que no pudo despedirse de su padre ha movilizado fuertemente a la sociedad y ha desnudado con crudeza un tema central que trasciende a la pandemia, y es la necesidad de fortalecer los sistemas de cuidados paliativos y la asistencia paliativa.
La pandemia ha contribuido a visibilizar déficits estructurales de nuestro sistema de salud, escasez de recursos, inequidades en materia de acceso, mala distribución de equipos de salud, entre otros, y también ha visibilizado que es un imperativo ético, el de acompañar con humanidad al paciente que transita una etapa terminal y a su familia.
Los cuidados paliativos son los cuidados integrales que se proporcionan al paciente cuando transita una enfermedad amenazante para la vida y en donde la alternativa ya no es curar, sino cuidar y acompañar, promoviendo la mejor calidad de vida posible y evitando sumar sufrimientos adicionales.
Esto se traduce en un sistema organizado que conciba al paciente en todas sus dimensiones y respete sus decisiones y necesidades.
Se traduce en la formación y en la capacitación de los miembros de los equipos de salud para el control de los síntomas y para una ponderación adecuada de las intervenciones médicas. Pero los cuidados paliativos son también la comunicación veraz y fluida con el paciente para desarrollar un vínculo de confianza, con empatía, en el marco del cual, el paciente recupere la identidad que le da su nombre y no el número de su cama, la identidad que le da el respeto por sus creencias, por sus opciones de analgesia, por sus decisiones vinculadas a quien es la persona que desea que lo acompañe o que eventualmente tome decisiones por él.
Los cuidados paliativos son también la comunicación veraz y fluida con el paciente para desarrollar un vínculo de confianza
Los cuidados paliativos se ocupan del dolor del cuerpo, pero también del sufrimiento de la persona y de su familia, y por esa visión humanizada de la atención que tienen, involucran a equipos que se integran con distintas formaciones y también a voluntarios que con su participación, cumplen un rol enormemente significativo en los establecimientos de internación.
En Argentina solo el 10% de los pacientes que requieren cuidados paliativos acceden a ellos. Existen barreras de acceso incluida la falta de información, porque muchas veces los pacientes no saben que tienen derecho a solicitar cuidados paliativos.
Nuestro país tiene un importante camino recorrido en este tema pero siempre falta avanzar para lograr la equidad, para que los cuidados paliativos lleguen a quienes los necesitan en las diferentes franjas etarias y para las distintas situaciones con sus diversas complejidades.
Hace tiempo que venimos trabajando en una ley nacional de cuidados paliativos en la Comisión de Salud del Senado de la Nación para aportar un marco normativo que le dé anclaje a las acciones en principios y derechos, y para promover los desarrollos que sean necesarios en materia de formación, capacitación, distribución de recursos, acceso a medicamentos y campañas de información y sensibilización.
El Covid-19 ha dejado expuesta la necesidad de fortalecer nuestros sistemas de cuidados paliativos, ha expuesto la orfandad emocional de quienes fallecen en la soledad del confinamiento y el sufrimiento de las familias que no pueden transitar adecuadamente su proceso de duelo.
Por eso es importante que nos ocupemos del tema no solo para este tiempo, sino para lograr un sistema sustentable en el tiempo en el que el "imperativo tecnológico" no nos deje olvidar que en cada paciente hay una persona con su sufrimiento, sus temores, con una familia que también requiere atención, cuidado y acompañamiento.
Resultan ilustrativas las palabras de la fundadora del Movimiento Hospice Cicely Saunders como expresión del significado de los cuidados paliativos: "… estoy para ayudarte a vivir hasta el día en que mueras".
Senador nacional por la provincia de Jujuy (UCR)
