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1 de cada 59 niños tiene autismo
Hace muy pocos días se publicó la nueva cifra de prevalencia de personas con condiciones del espectro autista en los Estados Unidos. Según el estudio publicado, 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta una condición del espectro autista. Si extrapolamos esta cifra a la población argentina (casi 44 millones de habitantes), podemos calcular que hay un total de 745.000 familias afectadas por esta problemática en nuestro país. Un número que nos obliga a tomar conciencia y a accionar rápidamente para que todas las personas que presenten esta condición puedan acceder a un diagnóstico integral y a todos los apoyos que necesiten de manera temprana.
Las personas dentro del espectro autista se caracterizan por tener desafíos socio-comunicacionales y patrones repetitivos y restringidos de intereses, conductas y actividades. En las dimensiones del lenguaje y del nivel cognitivo pueden tener características muy variadas, desde, por ejemplo, no hablar a hablar con un vocabulario muy amplio y sofisticado, y desde tener discapacidad intelectual a tener un nivel de inteligencia muy por arriba de la media.
Además, pueden tener una variedad de problemas médicos asociados al diagnóstico que son importantes identificar y tratar, como problemas gastrointestinales, problemas inmunológicos, alergias, etc. Las personas con condiciones del espectro autista tienen una muy variada necesidad de apoyos, desde aquellos que no necesitan prácticamente de apoyos, a los que lo necesitan en un nivel muy sustancial. Por todas estas diferencias es que se habla de un grupo muy heterogéneo de personas y de un espectro. Siempre me gusta recordar que la diversidad existente dentro del espectro autista es la misma diversidad que existe entre los seres humanos.
Es más que relevante hablar de autismo (las Naciones Unidas han declarado al 2 de abril como el Día Mundial de la Toma de Conciencia sobre el Autismo) porque es fundamental que la sociedad toda se informe y tome conciencia, porque es una de las maneras más efectivas de derribar mitos y prejuicios; de eliminar las múltiples barreras con que se topan cotidianamente los padres, como la demora en el diagnóstico, la falta de cobertura de los tratamientos por parte de las obras sociales y prepagas, las dificultades de admisión en las escuelas, la falta de acceso a abordajes de calidad, la altísima desocupación de los adultos, las miradas externas cargadas de prejuicio, etc. La situación es alarmante: todos los días se vulneran derechos de personas con condiciones del espectro autista.
Señales de alerta
Es muy importante saber que la intervención temprana mejora el pronóstico de los niños, mejora la calidad de vida de las familias, reduce los costos asociados a los apoyos necesarios. Para poder intervenir, es fundamental identificar de manera temprana a los niños y niñas en riesgo. Algunas señales de alerta que vale la pena recordar son:
- Bebés mayores de 2 meses que no miran a los ojos al interactuar con sus padres.
- Bebés de 6 meses que no sonríen cuando les sonríen.
- Bebés que a los 9 meses no responden cuando los llaman por su nombre.
- Niños de 1 año que no muestran objetos de su interés, no señalan, no hacen gestos como saludar, no balbucean.
- Niños de 1 año y 4 meses que no dicen palabras sueltas o niños de 2 años que no dicen frases de 2 palabras (como por ej.: "dame agua").
- Niños que pierden cualquier tipo de habilidad que había sido adquirida previamente.
Si un cuidador primario tiene alguna preocupación en torno al desarrollo de un hijo o hija es muy importante que haga una consulta con su pediatra y que se realice una evaluación integral del desarrollo. Si se identifican ciertos desafíos en el desarrollo, es fundamental brindar cuanto antes apoyos a ese niño y a sus cuidadores.
Una intervención temprana, intensiva, multimodal e involucrando a los padres probablemente logre modificar la trayectoria de desarrollo de un niño y mejore la calidad de vida de esa familia. Hay que diseñar un "traje a medida" dependiendo del perfil único de cada niño, las creencias y prioridades de sus padres, y los recursos existentes en el lugar dónde viven. Hay que empoderar a los padres y brindarles herramientas para que sepan como relacionarse, jugar y comunicarse con sus hijos.
El rol del estado
Por otro lado, el estado debería implementar una política pública clara y concreta en relación a esta problemática que comprenda un sistema de vigilancia del desarrollo, un protocolo de pesquisa sistemática, la evaluación diagnóstica integral y gratuita de todo niño en riesgo, la oferta de apoyos de calidad a toda persona que presente esta condición, la capacitación de los efectores en salud y de los docentes. En este sentido, sigue pendiente la reglamentación de la Ley Nacional 27.043 sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con condiciones del espectro autista, promulgada en diciembre de 2014. Es de fundamental importancia que de esa mesa de discusión participen las organizaciones que nuclean a personas con condiciones del espectro autista y a sus familiares, que, al fin y al cabo, son quienes ven sus derechos vulnerados día a día.
En el mientras tanto, todos podemos aportar nuestro granito de arena para construir una sociedad más inclusiva. Cuando ofrecemos una sonrisa, un gesto amable, una actitud respetuosa, paciente y libre de prejuicios, podemos hacer toda la diferencia. Animémonos a ser amables. Muchos estarán profundamente agradecidos.
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