Electrodependientes: el drama de vivir con riesgo de vida por un corte de luz

Los familiares de personas electrodependientes, personas cuyos problemas de salud los obliga a depender del uso permanente de equipos eléctricos, creían haber alcanzado la cima del Everest el 26 de abril de 2017. Ese día el Congreso de la Nación sancionó por unanimidad la ley que les otorgaba una serie de derechos vitales. Fueron casi dos años de lucha para conseguir el reconocimiento. Hasta entonces estaban atrapados en un limbo legal: apenas los identificaban como discapacitados, sin las especificidades del caso.

Sin embargo, el progreso normativo apenas alcanza a un grupo minúsculo. Para el resto, la situación es prácticamente idéntica al principio, cuando no había absolutamente nada: menos de un 10% de quienes "requieren de la utilización de un dispositivo eléctrico con suministro constante" están protegidos por la nueva legislación. Ser electrodependiente significa depender de la luz para sobrevivir: para ellos la luz es como el aire, como el agua. Un apagón puede desatar la catástrofe: entre marzo y abril fallecieron Guadalupe Núñez, de 13 años, y Rosa Jorgelina Sosa, de 66, cuyas crisis empezaron a partir de interrupciones en el suministro eléctrico.

No hay números que indiquen cuántos electrodependientes viven en Argentina. Las cifras otorgadas por el Ministerio de Salud señalan que solamente 300 personas están dentro del Registro Nacional de Electrodependientes. Aún hay otros 2.300 trámites en espera. El Registro Nacional de Electrodependientes es la llave al bienestar, y el remedio contra el vacío estadístico. Los inscriptos consiguen tres beneficios imprescindibles: la electricidad gratuita, la obligación por parte de las empresas de proveerles un grupo electrógeno o fuentes alternativas de energía para paliar los cortes , y la retribución inmediata del servicio en caso de apagón.

A un año de la aprobación de la Ley Nacional de Electrodependientes, hay diez provincias que no adhirieron a la legislación y mantienen a sus residentes afuera de los derechos otorgados por la reglamentación. Ellas son: Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Salta, Santiago del Estero, Chaco, San Juan, Tierra del Fuego, Entre Ríos, La Rioja, Formosa y Jujuy. En esta última se dio una particularidad: Gerardo Morales vetó la Ley aprobada por el Legislatura provincial.

Caterina Freire, de cinco años, es una de las incorporadas. Según cuenta Mariela Duarte Vinelli, madre de la chica que duerme en un dormitorio con siete aparatos enchufados, el Registro le cambió la vida: "La restitución de la luz por parte de Edenor ahora es muy veloz. Cuando hay cortes programados, me avisan con tiempo para que me organice, y después viene la cuadrilla para controlar que haya vuelto la luz. Esto es nuevo, antes no era así", explica quien además es presidenta de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAE).

Fuera del registro

A diferencia de Caterina, Guadalupe Núñez no estaba dentro de los 300 electrodependientes reconocidos por el Estado. Era una nena que vivía en Villa Centenario, en el municipio de Lomas de Zamora. Nació con cuatro meses y medio de gestación, y no logró desarrollar sus órganos normalmente. Por eso, y por neumonías que sufrió en la infancia, necesitaba oxígeno prolongado y un aire acondicionado encendido durante las 24 horas para regular su temperatura corporal. La casa de Guadalupe era, de algún modo, el anexo de un hospital municipal: el dormitorio estaba repleto de máquinas, de enfermeras, de medicamentos. Guadalupe falleció el 18 de marzo. El 25 de febrero, el servicio provisto por Edesur cesó por 72 horas y provocó una neumonía fatal en la nena. "De haber tenido energía no hubiésemos pasado por esto y yo tendría a mi Negrita con vida. Esa Negra era todo para mí", dice Ricardo Núñez en medio de un llanto incontrolable.

Ricardo Núñez no pudo anotar a Guadalupe en el Registro. El trámite no es sencillo. Como documentación, el Estado exige que un médico matriculado complete el formulario RECS (Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud) –que está disponible en la página del Ministerio de Salud-, un certificado de habilitación de instalaciones eléctricas –que cuesta alrededor de $4.500, "un gasto que no podemos afrontar", denuncian desde la AAE-, y la última factura de luz. Esa documentación se envía por Correo Postal a las oficinas del ministerio. El papelerío cae en el laberinto burocrático.

"Demoran hasta ocho meses en confirmar el ingreso al Registro", dice Mauro Stefanizzi, vicepresidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes. El caso de Joaquín, su hijo de cuatro años que precisa de cuatro equipos enchufados para vivir, es emblemático. A partir de que una factura de $2.239,63 llegó a su casa de Lomas de Zamora en julio de 2016, Mauro apareció en los medios de comunicación y se cargó al hombro la pelea por la ley con un pequeño grupo de padres.

Aunque es la cara más visible de la causa, aunque tiene línea directa con Edenor y Edesur, aunque varios funcionarios públicos le atienden el teléfono, Joaquín no está en el Registro: "No pude presentar el trámite porque no teníamos la última factura de Edesur. La empresa dejó de emitirnos facturas cuando se sancionó la ley y dejamos de pagar la luz. Según nos explicaron, era la única forma que tenían de controlar la gratuidad. En enero presenté una carta explicando este inconveniente y el resto de la documentación, pero todavía no me respondieron", explica. La falta de emisión de facturas fue un problema para los clientes electrodependientes de Edesur: la compañía las envió recién en febrero. Desde las oficinas de la empresa explican que "fue algo que ocurrió en un periodo de adaptación a la ley, pero ya está solucionado".

En el medio del letargo hay una solución a medias, un parche: aquellas personas que ya estaban reconocidas por las compañías eléctricas como electrodependientes cuentan con la gratuidad del servicio. De momento, ese es su único privilegio. Son 3.500 pacientes, según aseguró el jefe de Gabinete Marcos Peña en su última presentación en el Congreso. Pero dicho registro facilitado por las empresas vencía en febrero, y Salud, ante las demoras en las respuestas, debió otorgar una prórroga por seis meses más. Lo que ocurra después es una incógnita: si los afectados no se incorporan al Registro deberán volver a pagar por la luz que precisan para vivir.

Mientras tanto hay electrodependientes que continúan en el mismo limbo: pacientes que, por desinformación, no eran reconocidos por las empresas y el Estado, hasta ahora, tampoco les otorga la electricidad gratuita. Ellos pagan hasta cuatro veces más de lo que se abona en el hogar de una familia tipo. Desde el ministerio de Salud aseguran que están "trabajando para acelerar el proceso de incorporación al Registro, para que obtengan el beneficio en el menor tiempo posible".

El problema, en cifras

• 10 provincias: No adhirieron a la ley de electrodependientes: ciudad de Buenos Aires, Salta, Santiago del Estero, Chaco, San Juan, Tierra del Fuego, Entre Ríos, La Rioja, Formosa y Jujuy
• 300 registradas: Es la cantidad de personas que lograron el beneficio. No hay cifras oficiales sobre cuántos electrodependientes hay en el país, pero se estima que son algo más de 3000
• 2300 en espera: Es la cifra de gestiones que todavía están en trámite para que quienes dependan de la electricidad puedan alcanzar el beneficio previsto por la ley nacional