La odisea de padres de chicos con autismo que se sienten expulsados del aula
Cuestiones tan sencillas como pedir que no suene el timbre para ir al recreo, porque los ruidos estridentes pueden resultar desestabilizantes, forman parte de una ardua batalla; el rol de los docentes y una pregunta que interpela: ¿hay preparación para enseñar en la diversidad?
LA NACION
Sucedió en Bernal, antes del acto del 25 de mayo. Benjamín, de 9 años, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), estaba en el patio esperando el festejo. La directora consideró que “interrumpía”, porque corría, se movía. Y desde el micrófono le pidió a su acompañante terapéutica que lo retire para que pudiera avanzar con el acto. A su papá, se lo entregaron con la mochila, para que se lo llevara. Benjamín lloraba, no entendía. Creía que lo habían echado de la escuela. El papá se fue a la comisaría segunda de Quilmes para denunciar a la directora por discriminación.
Lo que pasó con Benjamín no les resulta extraño a padres de chicos que tienen algún diagnóstico o condición dentro del espectro autista que, a pesar de estar integrados en escuelas comunes, derecho que les garantiza la Ley de Educación Nacional, luchan cada día para que esa integración sea real. Porque estar en el aula realizando actividades paralelas no es lo mismo que estar integrados. Lo sabe Romina Núñez, que es abogada especializada en discapacidad y mamá de Ignacio, de 7 años, que tiene TEA. “Las familias lo sufren cada día. Es una odisea conseguir vacante, lograr que se les permita el ingreso a los acompañantes terapéuticos, que a los chicos se les permita permanecen en el aula si el acompañante faltó...Una cosa es el derecho que garantiza la ley y otra cosa lo que ocurre realmente en los colegios. Muchas veces, el argumento es que no es el colegio para tu hijo o que no tienen las herramientas para acompañarlo. Te van invitando a que lo pases a una escuela especial, aunque no sea lo indicado para todos los casos”, cuenta Romina.
Cuando Ignacio tenía 2 años, todavía sin el diagnóstico, Romina fue a inscribirlo a un colegio y mencionó que no hablaba. Sin mucha explicación, le daban respuestas evasivas y finalmente le dijeron que ellos no estaban preparados para recibir a su hijo. “Esto no solo es ilegal. No es humano. Sin embargo, los colegios se escudan en la falta de capacitación para evitar recibir chicos que no sean neurotípicos. Por eso, impulsamos un proyecto de ley de capacitación docente obligatoria, porque la escuela hoy impulsa la perspectiva de género, pero no de discapacidad”, afirma.
Neurotípicos es la forma que se usa para definir a personas que tienen una forma de procesar el conocimiento que responde a un modelo mayoritario. Neurodivergente o neurodiverso se utiliza para enfatizar que no siempre la diferencia en el neurodesarrollo representa una discapacidad. Se prefiere hablar de diagnóstico o condición, incluso de dificultad o de persona que requiere apoyos, para bajar la carga estigmatizante de la palabra discapacidad. “Hoy un docente no cursa ninguna materia relacionada con discapacidad, mucho menos sobre cómo aprenden los chicos neurodivergentes.”, asegura Romina.
“Todavía existen muchas barreras para la educación inclusiva de calidad, todo estudiante tiene derecho a elegir la escuela, que la familia elija. Los cambios de paradigma en educación llevan unos 15 años y requieren cambios en tres dimensiones: primero las políticas inclusivas. Quizás en eso estamos avanzados. Pero también necesitamos cambiar la cultura, la mirada sobre la discapacidad”, dice Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil, cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea).
“Lo siguiente son las prácticas inclusivas. Acá, entra la formación docente, donde hay mucha falta de herramientas, de cómo enseñar a una diversidad de estudiantes. Lo primero a cambiar es la mirada. Si todos entendemos que este es un derecho humano de todas las personas, todos vamos a tener herramientas de cómo enseñar en diversidad. Si algo dejó en claro la pandemia es que, más allá de las condiciones o diagnósticos, no todos los chicos aprenden igual. Sin embargo, seguimos con un modelo de hace 100 años. La situación nos interpela. ¿Estamos preparados para enseñar en la diversidad?”, plantea Rattazzi, autora del libro “Se amable con el autismo”.
Más casos de autismo en las aulas
El registro de estas condiciones aumenta en el mundo, con cifras de Estados Unidos que se toman como referencia. En parte, explican los especialistas, hay más diagnóstico y se desarrollaron criterios nuevos para definir comportamientos que antes pasaban inadvertidos o se atribuían a la mala conducta. Aproximadamente, un 12 % de los chicos menores de 14 años necesita algún tipo de apoyo. Hay siete de cada 100 chicos en edad escolar con trastorno del lenguaje. Y 11, con déficit de atención. También aumentó la incidencia de casos de TEA, que es de un chico cada 36, según datos del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), de Estados Unidos. En la Argentina no hay cifras: en el último censo no se incluyó ninguna pregunta al respecto.
“Si hay un chico con TEA cada 36, significa que al menos hay uno en cada aula. ¿Cómo puede ser que no haya capacitación obligatoria a los docentes? Pero no es lo único que falta. Lo que se requiere es empatía. Ponerte en el lugar del otro. Averiguar, preguntar. No levantar una barrera”, dice la periodista María Julia Oliván, mamá de Antonio, de 7 años, con TEA. “Antonio es un sol, es muy bueno y por suerte, está muy bien en su escuela, está contento. En este camino uno aprende con ellos. Lo principal es entender que no es contra uno, no está desafiando al adulto. Su cerebro procesa distinto la información. No es cuestión de límites. Hay que entender y enseñar desde ese entendimiento”, explica.
Y no habla solo de su experiencia personal. Porque en su recorrido por acompañar a su hijo se encontró con miles de vivencias similares. Muchas de esas charlas pasaron a formar parte del podcast “Chat de mamis”, en el que entrevista a familias, chicos y docentes que luchan por la integración real.
“Lo hablamos siempre con las madres que tienen hijos con TEA. Muchas veces, cuando nos citan del cole, nos dicen que tu hijo camina, grita o que se desregula. Y piden que lo hables en casa. Que pongas límites. No te están describiendo a tu hijo sino a una persona con autismo, son las características del diagnóstico. Son chicos súperinteligentes, que necesitan otros estímulos. Para ellos, estar todo el día con gente es agotador, como si fueras extranjero tratando de darte a entender en un país con un idioma que no hablás. Tienen que decodificar todo, por eso a veces necesitan caminar, moverse, que los dejen salir al patio. Pero muchos docentes no tienen ni idea. Cuando hay un acto y le dan un papel a un chico con autismo, por ejemplo de granadero, nadie sabe todo el trabajo que hay detrás. Y si se sale del libreto, si da dos saltitos de alegría o se desregula, es un drama”, relata María Julia.
Las fotos que duelen
“Cuando se habla de integración me vienen a la cabeza fotos de nenes solitos en el patio, y para los padres es más angustiante cuando estamos afuera y nos enteramos cómo están por fotos que nos mandan las acompañantes terapéuticas. Eso no es estar integrados. O pienso en la imagen de esa mamá que me contó que se cuela en el colegio para intentar desde una ventana ver el pizarrón y copiar la tarea porque su hijo necesita más tiempo y los docentes no escuchan. Nadie se banca que se levante, de una vuelta y después haga la tarea más rápido, porque es ‘raro’, porque es distinto y entonces molesta. No son ciudadanos de segunda. Tiene derecho a la educación. Y los padres no tenemos que andar por la vida pidiendo perdón ni diciendo gracias por aceptarlos, porque es lo que corresponde”, asegura la periodista.
Cuestiones tan sencillas como pedir que no suene el timbre para ir al recreo, porque los ruidos estridentes los desestabilizan, o que los bancos no se arrastren, son batallas que les llevan años a los padres de chicos con TEA.
" No sólo las escuelas no están preparadas, sino que no se cumplen las leyes. Porque se les niegan las vacantes o se les ponen condiciones como el maestro integrador. Y la familia termina luchando con el sistema. Muchas veces termina en la desescolarización o el pase a escuela especial. La experiencia con mis pacientes indica que muchas veces pierden días, meses y hasta años de escuela. Es triste lo que está pasando. Los padres quedan encerrados sin opciones. No todos los niños necesitan una escuela especial, y terminan eligiendo esta modalidad porque no queda otra. Para la familia es una odisea cada día, porque los padres se sienten excluidos, como que los están invitando a que no vayan más. Son niños y ellos también sienten ese rechazo, de que les pongan la etiqueta de ser el que molesta, el que deambula o el que grita“, explica Natalia Azubel, pediatra especialista en neurodesarrollo de Fleni.
Para las instituciones el desafío es enorme. “La complejidad que involucra la inclusión demanda compromiso y una decisión centrada no solo en el resultado sino también en la mejora continua. Por eso, hay factores hoy sobre los que hay un intenso debate, como puede ser la cantidad de procesos de inclusión distintos y simultáneos en una misma aula. Los ministerios son reacios a regular este aspecto, argumentando que cada caso es distinto y que no se puede hablar de un límite determinado. Por otro lado, las escuelas están viendo que frente a esta postura difusa, muchas veces, no hay quien siente un criterio, afectándose las condiciones generales de aprendizaje del conjunto”, indica Martín Zurita, Secretario Ejecutivo de la Asociación de Institutos de Enseñanza Privada de la Provincia de Buenos Aires (AIEPBA).
Ian Lescano es conocido en las redes como Ian Moche. Es un chico de 10 años, dentro del espectro, que se convirtió en un influencer del TEA. Desde allí cuenta su cotidianeidad. Uno de sus logros fue conseguir que en su escuela se realizara una colecta de pelotitas de tenis para ponerlas debajo de los bancos y disminuir así el ruido al arrastrarlos. “Este año tiene seños divinas. Pero no es sencillo. Luchás contra el sistema. A la profesora de educación física le dije que la denunciaba si seguía usando el silbato”, dice Marlene Spesso, su mamá, que le administra la cuenta.
Hasta los tres años, Ian tuvo el desarrollo de un chico neurotípico. Después, dejó de hablar, sólo repetía publicidades. Marlene hizo un enorme trabajo, primero para entenderlo y luego para que hablara. Empezó a enseñarle por pictogramas y así logró que se comunicara.
Más tarde, aprendió que los sonidos fuertes, las cosas imprevistas, los cambios de rutina lo desregulaban. Todo tenía que ser anticipado, aprendía de forma mucho más visual. Asustarse significaba que podía salir corriendo y cruzar la calle. Por eso, tuvo que transmitirle qué era el peligro. Hace un mes, cuando se presentó en el Congreso el proyecto de ley para que los docentes tengan capacitaciones obligatorias en discapacidad, contó su experiencia en la escuela común.
El derrotero de Carla Báez para encontrar colegio para su hijo incluye el hecho de que, al no haber conseguido acompañante terapéutico, perdió un año: le dijeron que Axel, hoy de 5 años, no podía quedarse solo, aunque eso no es legal. Lo aceptaron al año siguiente, pero con la condición de que ella debía estar en el aula (tampoco es legal) y le redujeron la jornada a una hora al día. Finalmente, consiguió una escuela privada, que recibe y estimula a su hijo tal como es. Va feliz. Carla lo lleva todos los días, aunque tiene que viajar desde Merlo hasta San Antonio de Padua.
Neki Tavosnanska es mamá de Román, de 8 años. Después de diversas experiencias decidió cambiar a su hijo a una escuela especial. “Va muy contento. Yo buscaba que le enseñaran cosas más concretas y no siempre ocurría. Además el tema de los acompañantes y maestros especiales dependía de que no faltaran y no renunciaran, y era muy difícil”, explica.
Fernando Zizzías, representante legal de la cámara que agrupa a las escuelas especiales, aporta: “Cuando por ley se habilitó la matrícula de chicos con discapacidad en escuelas comunes pensamos que íbamos a tener menos trabajo. Y todo lo contrario. Cada vez tenemos más alumnos, porque no es sencillo el desafío de lograr la integración real”.
“Los papás vienen después de 5 o 6 jardines donde los rechazaron y algunos evitan decirte el diagnóstico. Nosotros desde nuestro lugar impulsamos capacitarnos, pero sería importante que haya una ley de capacitación docente. Nosotros intentamos acompañarlos y guiarlos y promover la formación de nuestros docentes, pero no siempre es así en todas las instituciones. Y es un camino muy difícil”, explica Marisa Díaz, directora del jardín maternal y de infantes Ternuritas, en Lanús.
Hay casos de éxito, por supuesto, y son reconfortantes para todos los actores. Como el caso de Milca Mariana Sartirana es docente de quinto grado de la escuela 38 de Quilmes. Tiene 35 años y es mamá de mellizos. Hace cuatro años, tuvo a Ezequiel, su primer alumno con TEA. Empezó a leer y a estudiar cómo podría enseñarle. Un día, la mamá, que siempre lo retiraba antes para que no se alterara por el timbre y el bullicio, se demoró en llegar a la escuela. Ezequiel se desreguló. Gritó, lloró, se tiró al piso. Los compañeros se sorprendieron, nunca lo habían visto así. Entonces, al día siguiente, Milca les propuso hacer un proyecto de investigación sobre el autismo. Para entender a Ezequiel. Desde entonces, los chicos se involucraron como nunca en la clase y lograron integrarlo. Si en la calle sonaba una alarma, intentaban distraerlo para que no se asustara. Se acostumbraron a anticiparle en voz baja lo que iba a pasar.
“Realmente la experiencia fue espectacular. Hoy Ezequiel está en tercer año, varios compañeros siguen con él y está súperintegrado. Cuando los docentes dicen que no están capacitados, que no estudiaron para eso, es cierto, tienen razón. Pero yo pienso que podemos ser mejores que eso. Hasta ahora, el modelo educativo suponía que si no estaban todos los chicos sentados, callados y copiando, una no podía dar clase. Ahora ya no es más así. La pregunta es ¿estamos preparados para enseñar en la diversidad?”, remata Milca.
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