”Es lo único que puede salvarla”: tiene 5 meses y necesita con urgencia el medicamento “más caro del mundo”
La pequeña Olivia es de Puerto Madryn y fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME); sus papás lanzaron una campaña para recaudar dinero y solventar los gastos de su estadía en Buenos Aires
Una pequeña de Puerto Madryn necesita de la solidaridad y la ayuda colectiva para conseguir con urgencia “el remedio más caro del mundo”. Olivia Luana Zamora tiene cinco meses y fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras. “Requiere de mucho cuidado y atención”, explicó, en diálogo con LA NACION, Sabrina Zamora, la prima de la menor.
Bajo la consigna “Todos con Olivia”, sus padres iniciaron una campaña con el objetivo de recaudar el dinero suficiente para costear los gastos del alojamiento en Buenos Aires, ya que se trasladaron desde Puerto Madryn para internarla en el Hospital Italiano. “Vinieron en un vuelo sanitario, la situación es delicada”, sostuvo la joven.
Con la iniciativa al hombro, además buscan una respuesta por parte de la obra social para saber si finalmente les aprueban el fármaco Zolgensma, una medicación que sale 2 millones de dólares y se debe aplicar antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso: “Rogamos no tener que llegar a esa situación, ya que es muchísimo el dinero. Tenemos fe en que lo autorizarán”.
Desesperada por la situación de su prima, Zamora remarcó que la consecuencia y el deterioro de los músculos en pacientes con AME sin tratamiento es irreversible: “Eso es lo único que puede salvarla”. Además, hizo un llamado a la sociedad: “Aparte de ayudar comprando rifas y aportando su granito de arena, buscamos que difundan información sobre el caso, así se conoce por toda la Argentina”.
Alejandra Uibrig, madre de Olivia, es la encargada de compartir todos los detalles del estado de salud de la pequeña en una cuenta de Instagram. “Ella se encuentra en un centro especializado, el último parte de salud es que presentó un cuadro febril y tuvo dificultades respiratorias, pero está estable y en observación. Requiere de mucho cuidado y atención”, detalló en el último posteo.
Mientras reciben ayuda y la historia se viraliza, la familia no baja los brazos. En la actualidad, sigue vigente la campaña solidaria TodosxOli y aquellos que quieran colaborar lo pueden hacer a través de los siguientes medios:
- Mercado Pago CVU: 0000003100038188824086
- Alias: Todos.con. Olivia
- Banco Patagonia CBU: 0340281008281007494005
- Alias: TODOS. CON. OLIVIA
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
En octubre de 2021 se conoció el caso de Juan Bautista Aguirre, de siete meses, quien, al igual que Olivia fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME). En aquel entonces, los padres del niño compartieron un comunicado junto con una campaña solidaria que encabezaron y dieron detalles de la enfermedad.
“Existen en el organismo dos genes: SMN1 Y SMN2, y son los encargados de sintetizar una serie de proteínas que mantiene la estructura neuronal apta, para que esta pueda transmitir correctamente el estímulo a los músculos”, precisaron.
Asimismo, agregaron: “Mientras que el primer gen es el encargado de sintetizar el 90% de la proteína neuromuscular que posibilita la vida motora, el otro sintetiza solamente el 10% de dicha proteína”. En los pacientes con A. M. E. tipo 1, que es el caso de Olivia, el GEN SMN1 está ausente o completamente inactivo.
“Sin esta proteína, las neuronas del SMP atraviesan un proceso degenerativo denominado Apoptosis, que sería un proceso de muerte celular. Si bien afecta a todos los músculos que dependen del SNP, los más críticos son los que intervienen en la dinámica respiratoria y el sistema muscular que interviene en el proceso de deglución”, concluyeron.
Un caso similar en la Argentina
El caso de Olivia es similar al de Emmita, la beba salteña que debía conseguir, en menos de 300 días, el remedio para tratar la atrofia muscular espinal (AME).
Con una enorme solidaridad, cientos de personas colaboraron con dinero a través de una campaña que realizó el influencer Santiago Maratea. A raíz de esto, los padres de la niña reunieron los 2.1 millones de dólares que necesitaban para comprar el medicamento.
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