La nueva cara del Alzheimer: los pacientes en la primera fase de la enfermedad que no están dispuestos a rendirse

BROOMFIELD, Colorado.– Cuando le diagnosticaron principio de Alzheimer, Rebecca Chopp y su esposo hicieron lo único que les pareció que tenía sentido: fueron al restaurante mexicano que les tanto les gustaba, se abrazaron el uno al otro en una mesa del fondo, y pidieron margaritas. Y lloraron. Un rato después, tuvieron que ayudarse a cruzar la calle hasta su casa.

Chopp tenía 67 años, era rectora de la Universidad de Denver, y estaba en la cúspide de su carrera profesional, gracias a su abrumador intelecto y a su trabajo incansable. Ahora estaba destrozada: la esperaba la pérdida de esa hermosa mente. La desvelaba convertirse en una cáscara vacía, una carga para las personas que amaba. “Cuando te diagnostican, lo que pensás es que al día siguiente ya vas a caer en la demencia”, dice Chopp.

Cuando renunció a ese trabajo que amaba, cayó en una profunda desesperación, y el consejo que le dio un médico empático terminó de confundirla todavía más. “¡No pierdas la alegría!”, le había dicho, mientras a ella la atormentaba la idea de volverse loca. Finalmente, después de un tiempo, empezó a contraatacar para hacer retroceder la oscuridad.

Chopp tiene un deterioro cognitivo leve, una condición que implica cambios sutiles en el pensamiento y la memoria y que, en la mayoría de los casos conduce a la demencia por Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa mortal que en Estados Unidos afecta a más de 6,7 millones de personas.

Durante años era poco lo que los médicos podían hacer por las personas con Alzheimer, ni siquiera en su fase más temprana. Pero ahora está cambiando la forma de diagnosticar y tratar la enfermedad, y ayudar a los pacientes con deterioro cognitivo leve es el objetivo principal de esos esfuerzos. A falta de una cura, los científicos apuntan todos los cañones a tratar de retrasar lo más posible la peor fase de la enfermedad.

Y por primera vez están apareciendo medicamentos, que por lo general desatan fuertes controversias. Esos nuevos fármacos no solo están diseñados para tratar los síntomas, sino sobre todo para retrasar su avance en personas con deterioro cognitivo leve, conocido como DCL, y demencia temprana por Alzheimer. También hay nuevos tipos de análisis de sangre que facilitan el diagnóstico de la enfermedad. Mientras tanto, un número creciente de estudios sugiere que los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a las personas a prolongar la etapa inicial, que ha sido el enfoque adoptado por Chopp.

Phil Gutis, de 61 años, escritor involucrado en la lucha contra el Alzheimer temprano, dice que cuando piensan en la enfermedad las personas suelen imaginar la devastadora última fase, con su pérdida de autonomía, movilidad y sentido de la propia identidad. Pero agrega que cuando haya más tratamientos disponibles, muchos estarán dispuestos a hacerse testear antes, y deja en claro que los pacientes de Alzheimer “no son solo señoras de 90 años en silla de ruedas”.

“El nuevo rostro de la enfermedad de Alzheimer somos personas como Rebecca y yo”, dice Gutis. “Y lo que tratamos de transmitir es que un diagnóstico no implica una sentencia de muerte inmediata, y que hay muchísima vida por delante.”

“En el medio”

El término “deterioro cognitivo leve” (DCL) se extendió en 1999, tras la publicación de un artículo crucial de los investigadores de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, donde describían a los pacientes que estaban “en el medio”, apunta Ronald C. Petersen, investigador de Alzheimer de la Clínica Mayo y autor principal de aquel estudio.

Esos pacientes estaban perdiendo la memoria, pero aún podían conducir, pagar sus cuentas y, en muchos casos, trabajar. Cuando leyeron el artículo, “los médicos dijeron: ‘Sí, tiene sentido, veo gente así en mi consultorio y no sé qué decirles”, señala Petersen.

La Asociación de Alzheimer dice que en Estados Unidos hay millones de adultos mayores que podrían tener DCL, pero advierte que los datos no son firmes. Además, no todos ellos desarrollarán demencia, señala la organización. Cada año, entre un 10% y un 15% de las personas con deterioro cognitivo leve desarrollan demencia, aunque los especialistas señalan que los niveles de ese deterioro varían ampliamente de persona a persona.

Después de años de fracasos, los laboratorios están teniendo algunos logros para frenar el destructivo avance de la enfermedad. En enero, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó de manera exprés un medicamento fabricado por la farmacéutica japonesa Eisai llamado Leqembi, que retarda levemente el avance de la enfermedad. Pero el medicamento, que muchos médicos consideran un paso importante, ha recibido críticas y suscitado dudas por sus efectos colaterales.

Entre las demás causas de DCL se incluyen la depresión, la ansiedad, el uso de ciertos medicamentos, y el ACV. Algunas de esas causas son tratables.

El DCL es diferente de los olvidos típicos del normal envejecimiento, aunque pueden ser difíciles de distinguir. Cuando las personas olvidan nombres o no encuentran las llaves del auto, el culpable suele ser el envejecimiento normal, señalan los médicos.

Pero cuando “repiten conversaciones, se olvidan de pagar las cuentas o se pierden manejando en un lugar que conocen”, vale la pena estudiar el caso más de cerca, apunta Gil Rabinovici, neurólogo de la Universidad de California en San Francisco.

Nada que perder

En 2015, los investigadores de Finlandia realizaron un innovador estudio llamado ensayo FINGER. El estudio reveló que mediante una estrategia múltiple y de varios frentes que combina ejercicio físico, dieta y estimulación intelectual y social, las personas mayores que no tenían síntomas pero estaban en riesgo de desarrollar Alzheimer podrían mantener y hasta mejorar su rendimiento cognitivo.

Ahora los investigadores de Estados Unidos están realizando un estudio similar para explorar el impacto de esas estrategias en una población más amplia y diversa.

El ensayo finlandés y otros estudios destacan una dieta rica en vegetales de hojas verdes, bayas, legumbres, nueces y pescados grasos de agua fría, como el salmón.

Un ensayo más reciente, llamado EXERT, mostró la importancia del ejercicio físico para quienes ya habían sido diagnosticados con DCL relacionado con Alzheimer. Trescientos adultos mayores sedentarios con DCL fueron divididas en dos grupos, uno que realizaba ejercicio aeróbico varias veces por semana y otro que hacía ejercicios de equilibrio y estiramiento.

Durante 12 meses, ambos grupos se mantuvieron estables y no experimentaron deterioro cognitivo, pero el grupo de comparación que no participó en el programa sufrió un deterioro significativo, según los resultados publicados el año pasado.

Algunos científicos dicen que hace falta investigar más a fondo, pero la doctora Laura D. Baker, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Wake Forest y directora de ese estudio, dice que la conclusión es clara: el ejercicio físico con regularidad y a largo plazo con el apoyo de un entrenador o miembros de la familia puede retardar el deterioro cognitivo. Según Baker, los pacientes con DCL deben apuntar a dos a dos horas y media semanales de ejercicio físico, de alta o baja intensidad de acuerdo al estado de salud general de la persona.

Daniel Gibbs, de 71 años, un neurólogo jubilado de Portland, Oregón, que pasó años atendiendo a pacientes con Alzheimer y a quien hace ocho años le diagnosticaran DCL, dice que le encantaba comer hamburguesas y fritos, pero los dejó.

“Estoy totalmente comprometido con los cambios en mi estilo de vida”, dice Gibbs, un entusiasta de las caminatas y de salir a navegar. “Mi esperanza es morirme antes de otra cosa. No es por ser llorón, pero todo el mundo sabe que morir de Alzheimer es horrible.”

Así que Gibbs trata de vivir el presente. “En el pasado no puedo vivir porque demasiado no me acuerdo”, dice con humor. “Y para lo único que pienso en el futuro es para dejarlo organizado.”

Por Laurie McGinley

(Traducción de Jaime Arrambide)