Se ocultaron datos de una enfermedad de transmisión alimentaria

"Nunca supe si el caso de Luz se registró. Quiero pensar que el caso de mi hija, que tenía 4 años, está contado. Me preocupa", dice Chabi Medina, con dolor que le quiebra la voz. Su preocupación tiene un motivo: entre 2011 y 2015, en el país se ocultaron 39 brotes de diarreas infecciosas y síndrome urémico hemolítico (SUH), por el que murió Luz.Aún hoy existen dudas sobre las estadísticias oficiales.

De los 113 afectados por cepas que producen la toxina que desencadena la enfermedad 31 desarrollaron SUH. La transmisión por el contacto con personas portadoras de la bacteria fue la principal vía de contagio de los cuatro brotes comunitarios, los 30 brotes familiares y los cinco brotes institucionales del período 2011-2015 y sin registro oficial público recién hasta hace un mes.

Inadvertidos hasta para los especialistas, los datos se colaron el 11 de octubre pasado en el Boletín Integrado de Vigilancia N° 329 del Ministerio de Salud de la Nación. Fue cinco meses después de que LA NACION solicitó a varias instituciones la respuesta del país a la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) para un reporte mundial del Comité de Higiene de los Alimentos del Código Alimentario, el compendio de normas para prevenir enfermedades de transmisión alimentaria (ETA).

Algunos de los datos aparecieron antes, en septiembre, en el libro en inglés Escherichia coli en las Américas (Springer), que cuesta US$ 149. Por US$ 29,95 se puede descargar online el capítulo sobre la Argentina, que firmaron Marta Rivas e Isabel Chinen, del laboratorio nacional de referencia que monitorea el SUH y las diarreas infecciosas; el Servicio de Fisiopatogenia del Instituto Nacional de Enfermedades Infecciosas (INEI), ex Instituto Malbrán.

Ante otro pedido de LA NACION, la coordinadora del informe para la FAO-OMS, María Esther Carullo, argumentó que los organismos redactores habían acordado "volver a reunirse para elaborar un texto que se pudiera difundir y fuera entendible, sin tanta terminología científica". Carullo, del Servicio Nacional de Sanidad y Calidad Agroalimentaria (Senasa), sugirió contactar a Rivas y a Carlos Giovacchini, de la Dirección de Epidemiología de la cartera sanitaria nacional.

"La respuesta a FAO-OMS comprendió un trabajo de diferentes áreas del Ministerio de Salud y, en el caso de la descripción de los brotes, se trató de información sistematizada por el laboratorio nacional de referencia, producto de la investigación epidemiológica y laboratorial -respondieron por escrito Rivas y Giovacchini-. Y ese análisis consistió en una reconstrucción retrospectiva de casos relacionados (todos notificados) y que se difundió para su utilización en la Argentina en el momento de haberse realizado."

LA NACION revisó los 272 boletines epidemiológicos difundidos en el país semanalmente desde el 7 de enero de 2011. Recién el 11 de febrero de 2015 se informó un primer brote en La Pampa, de diciembre de 2014. Pero entre enero de 2011 y de 2015, sólo se informaron casos aislados, algo menos de 400 por año. Los Informes Especiales I y II sobre SUH que el Ministerio de Salud difundió en 2014 son el mismo texto. Ahí tampoco aparecen los brotes.

En los últimos boletines de este año, las cifras no coinciden con lo informado a la FAO-OMS para 2015: dicen que en los primeros nueve meses de 2015 hubo 13 brotes de SUH en Entre Ríos, Santa Cruz y Río Negro.

Sin embargo, a los organismos internacionales se les informó que hubo 12 brotes de infección por E. coli, incluidos ocho casos de SUH.

La diferencia entre un brote y un caso está en la cantidad de afectados. Dos personas (casos) con contacto entre sí es un brote.

"Es espantoso que autoridades que ocupan un lugar en el Ministerio de Salud sean tan insensibles, tergiversen y oculten información de una enfermedad que afecta a tantas familias. No son sólo números estadísticos, sino seres humanos que muchas veces quedan con secuelas o mueren", afirmó Miguel Caracciolo, presidente de la Asociación para la Prevención del SUH (Apresuh), al conocer el "blanqueo" estadístico de los 39 brotes.

Desde 2009, la entidad, con sede en Bahía Blanca, critica la falta de campañas sostenidas. Caracciolo dice que el 80% de la sociedad desconoce qué es el SUH y que el resto tiene una vaga idea e ignora cómo prevenirlo y sus consecuencias.

El informe que se entregó a la FAO-OMS cita información del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai): figura que entre 2011 y 2014 hubo 37 trasplantes renales en pacientes con SUH o el 9% de los trasplantes renales totales. "Fuimos los que advertimos sobre la diferencia en las cifras que estaba notificando en los últimos años el Ministerio de Salud de la Nación -agregó Caracciolo, aún molesto-. Hace dos años, dimos la voz de alerta de un brote en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, del que nunca nadie habló. Fueron una decena de casos que también se quisieron ocultar."

Sebastián Oderiz dirige la Unidad de Microbiología del Hospital Sor María Ludovica de La Plata, unidad centinela del sistema nacional de vigilancia sanitaria. Para él, es indispensable que la información epidemiológica se comparta con toda esa red. Es más: la información que genera el laboratorio nacional de referencia "debería poder visualizarse, por ejemplo, en una página online de libre acceso, con resguardo de los datos de los pacientes bajo un número de caso que sólo conozcan el (ex Instituto) Malbrán y quien derivó las muestras del paciente", planteó.

En 2008, el Ministerio de Salud de la Nación publicó guías para comunicar riesgos. "Una población informada -se lee- tiene mayor capacidad de reaccionar y actuar sobre los riesgos que la amenazan." La OMS recomienda dar aviso a la población para "eliminar o minimizar las oportunidades de transmisión del patógeno", sobre todo si no se puede identificar o controlar el producto contaminado. Eso aún es lo más común.