16 minutos de lectura'
“Estás equivocada. Tu hermana no tiene esquizofrenia. Yo lo sabría, viví con tu madre por años”, le contestó su padre. Consuelo Walss-Bass había comenzado su doctorado y estaba estudiando las causas genéticas del trastorno.
Para ella se había vuelto evidente lo que padecía su hermana, pero entendía la reacción de su padre, a quien la enfermedad ya le había arrebatado al “amor de su vida”. La sola idea de que su hija sufriera esa enfermedad, se le hacía insoportable.
Sabía que ese diagnóstico es como perder al ser querido, asumir que jamás volverá a ser “la persona que fue”. Walss-Bass es la autora del libro ¿Por qué mi hermana? (Allele Books), en el que narra la desgarradora experiencia de su familia con la esquizofrenia de su madre y de su hermana, y la entrelaza con el conocimiento científico que existe sobre dicho trastorno.
La bioquímica y genetista nacida en México es profesora de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en UTHealth Houston, el centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas. Allí también dirige el Programa de Genética Psiquiátrica y un laboratorio de investigación que cuenta con 180 cerebros.
Por más de 20 años, la científica se concentró en comprender los trastornos psiquiátricos a nivel molecular. Y en ese proceso, la ha acompañado una pregunta: “Si heredamos los mismos genes y crecimos en el mismo ambiente, ¿por qué mi hermana tiene esquizofrenia y yo no?”. Se refiere a Paty, la cuarta de cinco hermanos y que tuvo una breve carrera como modelo.
A través de una videollamada, la doctora Walss-Bass conversó con BBC Mundo sobre el libro que concibió cuando, hace unos años, se sentó a conversar con su padre y sus hermanos sobre su pasado, cuando formaban una familia que vivía entre México y Estados Unidos.
–Siendo una niña, junto a tus hermanos, tuviste que afrontar las alucinaciones de tu madre, sus delirios, murmuraciones, su falta de expresividad y afecto, sus momentos de ira, entre otros síntomas. En el libro evocas que, ocho días antes de tus 15 años, tu madre fue internada en un hospital neurológico y que la llegaste a extrañar muchísimo. ¿Cómo lograbas, a esa edad, separar a la persona de la enfermedad cuando ni siquiera sabían que tenía esquizofrenia?
–Esa memoria es una de las más difíciles de mi vida porque cumplir 15 años en México es algo muy grande, es una gran celebración y no tener a mi mamá fue algo muy duro.
Cuando mi papá decidió mandarla a ese hospital, algo que él no quería y que realmente fue el último recurso, recuerdo que le puse una notita en su maletita. No sé si la leyó, pero tenía mucha esperanza de que la viera.
Yo más bien sentía tristeza por ella; sabía que nos quería a su manera y que iba a sufrir al no tenernos cerca. Eso me dolió mucho. Fueron como dos meses sin ella y no lo hablábamos; todos seguíamos con nuestras vidas, cada uno internalizándolo individualmente.
Tengo unas memorias muy bonitas de ella, de niña, de antes de los 5 años. Los primeros recuerdos son hermosos porque, antes de que tuviera su primer episodio fuerte, fue muy buena mamá. Esas memorias me ayudaron a siempre verla así.
Pero después de ese evento nunca volvió a ser la misma. Lo intentó, tuvo ciertos momentos de lucidez y eso es importante sobre esta enfermedad: primero hay un episodio y después pueden pasar años sin que haya otro, pero cuando vuelve, lo hace cada vez con más frecuencia y, luego, se queda. Por eso, es muy importante reconocer el primer episodio y buscar tratamiento.
– Escribiste que, dado que tu madre sufría de esquizofrenia, era cuestión de lanzar los dados para ver quién de sus hijos heredaría la enfermedad. Hablas de una tormenta perfecta que se da en algunas personas. ¿Qué aprendiste de esa tormenta en el caso de tu hermana Paty?
–De esa tormenta sé ahora porque he estado años estudiando la enfermedad: es la combinación de la genética y del entorno. Escribiendo el libro, al recordar cómo había pasado todo, pensé en cuando mi mamá estaba embarazada de Paty.
Desde ese momento, Paty sufrió porque mi mamá no estuvo bien durante el embarazo ni en sus primeros meses de vida. Paty no tuvo ese amor de madre. Ese fue su primer trauma. Y, después el aislamiento, cuando nos íbamos gran parte del día, cada uno por su lado [el padre al trabajo, los hermanos a la escuela o a casas de amigos] y se quedaba con mi mamá.
En el momento de la niñez y de la adolescencia temprana, cuando su cerebro se estaba desarrollando, Paty estuvo en gran parte sola. Yo creo que eso fue el impacto fuerte que le desató la enfermedad. Más la carga genética, porque las dos cosas tienen que estar ahí.
Los tres mayores, en cambio, nos teníamos entre nosotros. A mi hermano menor mi papá lo mandó por un tiempo a vivir con una familia hermosa que nos ayudó y a lo mejor eso lo salvó.
Hay que ver cuál es la combinación genética de cada uno de nosotros y eso es muy importante: hay 287 genes que son los que sabemos que contribuyen a la enfermedad, pero cada persona tiene combinaciones diferentes. Eso es lo que estamos investigando: ¿cuál es la combinación que lleva a algunas personas a presentar ciertos síntomas y a otras a ser más resilientes?
– Y no se ha encontrado un gen culpable, ¿no?
– No, yo creo que no hay un gen culpable. Es la combinación de los genes que uno hereda lo que causa la enfermedad y, a eso, se suma el trauma que se experimenta. También hay algo que apenas estoy entendiendo: el momento en que se sufre ese trauma.
Si cuando las sinapsis (mecanismo que permite la conexión entre neuronas) se están formando, uno tiene un trauma, yo creo que eso podría contribuir a la enfermedad.
–Cuentas que fue imposible para ti saber que tu hermana había comenzado a experimentar psicosis y a escuchar voces. Escribiste que “Paty se había ido deshilando lentamente, sin que se notara al principio”. ¿Cómo son esas primeras etapas de la esquizofrenia? ¿Se puede reconocer tempranamente?
–Es difícil reconocerlo porque los primeros síntomas suelen ocurrir en la adolescencia, que es una etapa en la vida en la que todos estamos cambiando, en la que nuestro cerebro está reorganizándose completamente.
Hay momentos de impulsividad, de enojo, de tristeza, que todos vivimos, y, por eso, a veces es difícil decir: “Esto es de la adolescencia o esto es de la enfermedad”. En el caso de Paty, yo pienso que sí pudimos habernos dado cuenta.
Por ejemplo, ella empezó a experimentar paranoia, comenzó a decirnos que estábamos hablando mal de ella, que no la queríamos, que la estábamos ignorando, pero tampoco decía nada muy extraño, como que venían extraterrestres. Nosotros le asegurábamos que no era así y seguíamos.
Pero una vez me contó que pensaba que alguien la estaba viendo. Ahora comprendo lo que me estaba tratando de decir, que estaba escuchando voces o que estaba viendo cosas, pero no lo entendí y no era mi culpa, porque desconocía esa realidad.
También recuerdo que le era muy difícil tener amigos y pasaba mucho tiempo sola. Y ese es otro síntoma: el aislamiento. Es muy importante estar atentos a los enojos, la paranoia, el aislamiento. Si ocurren todos juntos, creo que son síntomas tempranos que se pueden reconocer.
–Hablás de que llegaste a sentir culpa, que por un tiempo te persiguió la idea de que pudiste haber hecho algo para prevenir el desarrollo de la enfermedad en tu hermana. ¿Cómo lograste quitarte esas ideas?
– Esa culpa la tengo desde que viví con ella.
Fue una convivencia corta porque en esa época se transformó en una persona que yo no reconocía y me tuve que ir. Fue algo muy difícil para mí.
Salí de la casa que compartíamos y, desde ese momento, me sentí culpable. Poco tiempo después de que me fui, desapareció. No sabíamos dónde estaba, no sabíamos nada de ella. Yo sentía mucha culpa porque pensaba que, si me hubiera quedado, habría podido ayudarla.
En esa época, no sabíamos que tenía esquizofrenia, pero sabíamos que algo estaba pasando. Dos años después, junto a mi esposo, fui por ella. Se había casado y su marido, que la cuidaba, acababa de morir de cáncer. Entonces ya había sido diagnosticada con esquizofrenia.
Paty estaba viviendo en unas condiciones terribles. Buscarla me hizo sentir mejor y saber que ahora la estoy ayudando, me sirvió. No creo que me haya quitado la culpa y sé, entiendo, que no me debería sentir así.
Muchas familias me lo platican. Tristemente, en Estados Unidos hay muchas personas con enfermedades mentales en la calle porque sus familias ya no pueden cuidarlas y no es su culpa. Simplemente es la enfermedad que hace que quienes la padezcan, a veces, se vuelvan violentos.
Y las familias llegan al punto de desesperación de decir: “No podemos más” y no es culpa de ellas ni es culpa de nadie. Eso lo entiendo, pero es difícil no tener ese sentimiento.
–En los años en que no supieron nada de Paty, pasó de ser una mujer a la que comparaban con Thalía a alguien irreconocible físicamente y con la capacidad cognitiva de una niña. Ahora ella vive contigo y tu familia. ¿Cómo es su vida y cómo es tu relación con ella?
–Ahora es una relación muy bonita. Ya pasaron 10 años desde que la fuimos a buscar. Al principio fue muy duro porque la tuve que hospitalizar en contra de su voluntad. Tardó en perdonarme. Por eso, al principio, estaba muy enojada, pero ahora me lo agradece.
Los primeros años fueron muy difíciles. Aunque le decíamos: “Venite con nosotros”, “vamos a comer”, “demos una vuelta”, no quería salir del departamentito que le acondicionamos detrás de nuestra casa.
Pero cambió cuando mi papá se vino a vivir con nosotros durante la pandemia del coronavirus, en 2020. Eso nos ayudó muchísimo y ella empezó a convivir más con nosotros. Mi papá se regresó a vivir al sur de Texas, pero Paty se quedó con nosotros.
Ahora, sus días son muy bonitos porque empezó a ir a una casa-club y pasa el día con otras personas. Allí, les dan actividades. A ella le encanta regar las plantas, hacer dibujos. Es muy creativa, ahí es feliz. Mi esposo le prepara el desayuno todas las mañanas, yo la llevo a la casa-club y, después del trabajo, la recojo.
Tiene una rutina y eso es algo muy importante para personas con esquizofrenia: saber qué va a pasar ese día, porque cualquier cambio de horario o de lo que esperan les puede causar estrés. Saber lo que sucederá cada día le da tranquilidad y seguridad.
Ella está muy bien. Por eso digo que hay posibilidades de que cualquier paciente pueda alcanzar esa estabilidad si tiene el apoyo de su familia y del sistema. En Houston, tenemos una red social, doctores, hospitales, muy buenos. Pero sé que en otros lugares no hay psiquiatras o psicólogos y eso es gravísimo.
Se necesita una red de apoyo. Mi marido y mis hijos me ayudan, sola no hubiese podido. Yo creo que una sola persona no puede.
–Cuando tenías que escoger una especialidad para el doctorado, decidiste hacerlo en psiquiatría y dejaste tu carrera en el campo del cáncer. ¿Cómo fue eso?
–A mí me gusta aprender, la ciencia, y tuve la oportunidad de estudiar el cáncer. Cuando iba a terminar el doctorado, me dije: “Tengo que hacer investigación el resto de mi vida, ¿qué quiero investigar?”.
Y la respuesta a la que llegué fue: “Psiquiatría, no hay de otra”. Fue una decisión difícil porque en esos momentos no había mucha investigación en esquizofrenia. Incluso varios de mis profesores me dijeron: “Pero ¿cómo? ¿qué vas a hacer?”.
Además, no me podía ir de San Antonio (EE.UU.) porque mi marido tenía trabajo ahí y era el proveedor de la familia. Pero todo pasa por algo. Cuando caminaba por el corredor del departamento (de psiquiatría), vi un póster en el que aparecía una familia con esquizofrenia y fue como si hubiera caído del cielo.
En ese momento acababan de traer a un profesor de California que comenzaba a estudiar la genética de la esquizofrenia. Fui, lo conocí y decidí que eso era lo que yo quería hacer. Empecé con la genética y, a los dos años, se secuenció el genoma humano, lo que abrió las puertas para la investigación médica de una manera increíble. Desde entonces, la psiquiatría genética ha explotado.
–En tu libro relatas lo doloroso que fue para ti, como niña, visitar a tu madre la primera vez que fue internada. Ustedes la abrazaron, pero ella no los correspondió. Cuentas que, después, recibió terapia de electrochoque y funcionó. En una enfermedad tan compleja e impredecible, ¿qué funciona? ¿Depende del paciente?
–Cuando digo que funcionó es porque cuando volvió a la casa era ella sin los síntomas, nos abrazaba, nos decía: “Ya los voy a cuidar”, y nos pedía perdón. De hecho, yo me preguntaba por qué nos pedía perdón. Por un tiempo funcionó, pero la enfermedad regresó.
Recién ahora, hablando con mi papá, es que supe que mi mamá había recibido tratamiento de electrochoque. Se trata de un procedimiento que busca estimular el cerebro para cambiar la manera en que se comunican las neuronas. Esos tratamientos ahora son mucho más sutiles.
También se cuenta con la Estimulación Magnética Transcraneal (EMT), un procedimiento que es mucho más suave en comparación con los de décadas atrás. Creo que para ciertos pacientes funcionan, pero también depende de cuán avanzada esté la enfermedad.
–La primera vez que tus hermanos y tú escucharon la palabra esquizofrenia fue por tu padre, cuando les dijo que tu madre la padecía. Le preguntaron: “¿Eso se quita?”. Y él les respondió: “No”. Esa sigue siendo la respuesta, pero ¿cuánto se ha avanzado en el estudio de la enfermedad? ¿Te sentís optimista de que pueda haber una cura?
– Sí, a la última pregunta, y sí, se ha avanzado muchísimo. Estamos estudiando cómo funcionan y causan problemas los genes que contribuyen a la enfermedad.
Los fármacos, sin embargo, siguen siendo los mismos de hace 60 años. La clozapina es lo que mi hermana toma y es lo único que la ayuda. Se trata de una medicina muy antigua, pero, en mi opinión, no hay nada mejor.
Me siento muy optimista porque, como ya estamos descubriendo qué causa la enfermedad, yo creo que muy pronto vamos a poder desarrollar medicamentos nuevos que no solo ataquen los síntomas, sino también los genes que la causan.
Y esa comprensión científica de la enfermedad ayuda mucho a reducir el estigma, que la gente sepa que es una enfermedad biológica, causada por factores que están fuera del control de la persona, algo que a veces no se entiende.
Yo misma le decía a mi hermana, antes de saber que tenía la enfermedad: “Controlate, ¿por qué no podés?”, “¿Por qué hacés eso?”. A mi mamá también le reclamábamos y estábamos muy enojados con ella porque pensábamos que estaba en sus manos. Entender que no lo pueden controlar es importantísimo. Ese, para mí, es un avance increíble.
–En el libro cuentas que cuando eras niña, las familias ocultaban a sus enfermos. Tu hermano Rudy dice que, en el caso de otras enfermedades, como el cáncer, te dicen: “Pobrecito que está enfermo”, pero si tienes una enfermedad mental, eres “el loco”. ¿Cómo podemos ayudar a superar ese estigma?
–Entendiendo la enfermedad. Se ha avanzado en el tema de la salud mental. Ahora, hay mucha más comprensión sobre la depresión o el trastorno bipolar. Pero, tristemente, creo que la esquizofrenia todavía causa temor porque las personas, a veces, actúan de una manera que da miedo y eso hace que continúe el estigma.
Por eso escribí este libro, porque quiero decirles: “Miren, no lo pueden controlar, no están tratando de herir a nadie”. Se comportan de esa manera con las personas que los rodean, sus hijos, hermanos, parejas, pero lo hacen porque les surgen pensamientos que les causan reacciones; no es que planeen hacer cosas malas.
Saber eso ayuda a reducir el estigma, como también ayuda a entender que detrás hay causas biológicas, genéticas y ambientales, que existen tratamientos y medicinas que funcionan y que hay redes sociales y de salud que apoyan.
–Y también entender que ellos sufren.
–Exactamente, el sufrimiento de ellos es increíble. Mi hermana entiende que tiene esquizofrenia y trata de ser feliz, pero me dice: “No tengo nada. Tú tienes una vida hermosa, tienes hijos”.
Mi mamá, aun con las medicinas, sigue sufriendo, y eso es algo que las diferencia. Ella es una persona triste; no puede sentir alegría ni emoción, y eso es muy duro para nosotros como familia.
– Precisamente, cuentas que a medida que escribías, empezaste a entender a tu madre. La rabia hacia ella se disipó y llegaron no solo la empatía y la compasión, sino la admiración. ¿Fue sanador escribir el libro?
–Definitivamente. Y lo fue desde el primer momento. A veces, lloraba mientras escribía. Empecé a entender más a mi mamá. Cuando se vinieron a Estados Unidos, mi papá trabajaba todo el día y ella se quedaba con los niños. Para ella, no solo era un país extraño, sino otro idioma.
De hecho, cuando de adulta me vine de México a Estados Unidos, yo misma sufrí de depresión. Me detuve a pensar que mi mamá pasó por eso, que sufrió el aislamiento, que nadie la entendía y que, de regreso a México, su propia familia tampoco la comprendió.
Tras tener a mis hijos, veo el esfuerzo que ella hizo tratando, como podía, de sacarnos adelante en esos primeros años. Y ahora veo que los dos últimos embarazos, el de Paty y el de Leo, le precipitaron la psicosis. Después de tenerlos, su enfermedad se volvió más grave. La admiro mucho y eso me ayudó a seguir adelante.
–El nombre de tu libro es “¿Por qué mi hermana?”: ¿sentís que llegaste a la respuesta?
–No. De hecho, cuando mi hermano Rudy lo terminó de leer, me dijo: “Yo pensé que ibas a explicar por qué ella”. La pregunta queda; seguimos investigando.
Por Margarita Rodríguez
