Vivir con un ano contra natura: la lucha de una mujer por hacer visible un tabú

Alejandro Horvat

LA NACION

Gabriela Lavalle, de 51 años, dice que la gente no habla de eso, que el tema ronda lo escatológico, y tiene razón. Hay un tabú que impone un barrera entre las personas y algunas de las funciones naturales del cuerpo: la de digerir, la de expulsar. "Desde que somos chicos decimos que vamos a hacer lo primero o lo segundo, pero la gente no habla de caca", dice. Es que nombrar la cosa genera incomodidad, pone en evidencia que todos digieren, que todos expulsan. Ella se vio obligada a dejar ese tabú a un lado, específicamente del lado derecho del cuerpo donde tiene una ostomía, es decir, un ano contra natura. Ese fue el desenlace de una enfermedad del colon que padeció desde los 18 años y que tuvo su punto álgido hace 10, cuando los médicos le sacaron el colon y le pusieron la bolsa de PVC.

Según la AADO (Asociación Argentina de Ostomizados), no hay cifras oficiales pero se estima que hay entre 30.000 y 35.000 ostomizados permanentes en la Argentina y alrededor del doble de los ostomizados transitorios que se van a recanalizar (reconstrucción intestinal para anular una ostomía).

"Aaaaaa…", se escucha a la lejos. La voz viene desde una de las salas de ensayo que entonando esa vocal oscila entre los tonos graves y agudos. Todo sucede en SiBemol, la escuela de música que dirige Lavalle con más de 200 alumnos que estudian canto y distintos instrumentos. Este lugar es parte del mundo que ella construyó a partir de los 19 años, cuando murió su padre, ella se enfermó y decidió dejar la carrera de psicología para dedicarse a lo que de verdad ama: el canto, el baile.

"Me enfermé luego de la muerte de mi padre. Estuve como nueve meses sin que me puedan dar un diagnóstico preciso sobre qué era lo que tenía. Había muchos síntomas inconexos, como ronchas en la piel, nodos en el pie, bajaba de peso. Primero me dijeron que tenía hepatitis, pero seguía con síntomas raros. Llegué al diagnóstico final en las últimas, pesaba 44 kilos y la fiebre no me bajaba. Hasta que me dijeron que tenía una colitis ulcerosa, que es una de las enfermedades inflamatorias intestinales más frecuentes. Podés ser propensa a tenerla, pero siempre necesita de un condicionante para que todo confluya en la enfermedad. Por eso yo digo que mi enfermedad tuvo fecha y hora, la de la muerte de mi padre", dice Lavalle.

Empezó a estudiar tonos, pasos y acordes en su casa, con profesores particulares. "Después de terminar el secundario en el Nacional Buenos Aires, y al comprender la finitud de la vida me pregunté cómo sería realmente feliz, y me dije ´haciendo música’. Quería que estar con quien vibrara bien, no quería bancarme a nadie que me tome examen, aunque no me encerré, mantuve mis amistades del colegio y de la música. Pero a veces es difícil que los cercanos a vos acepten tu dolor porque no lo quieren ver, les cuesta. Yo tomaba cerca de 10 pastillas por día".

La enfermedad hizo que esa chica que leía a Bukowski y Baudelaire en la playa cuando tenía 15 años, se empecinara con lograr sus aspiraciones musicales. "Mi debut como corista fue en una banda que se llamaba Todos al Obelisco, que era una banda soporte de Los Pericos, que recién arrancaban. Tuve unas desafinadas tremendas en los coros y me echaron. Pero ante las dificultades siempre trato de ir para adelante, aprendí a hacer coros y grabé discos como sesionista junto a David Lebón, Andrés Calamaro, entre otros".

La vida transcurrió entre controles médicos, con días mejores y peores. Pero a los 41 años detectaron que había un centímetro y medio de su colon que terminaría arruinando todo lo demás. Una células estaban mutando y si las dejaba podrían convertirse en un cáncer de colon. Este tipo de cáncer, según el Observatorio Global sobre el Cáncer, de la Organización Mundial de la Salud, es el segundo en incidencia en mujeres, después del cáncer de mama, y el tercero en hombres, detrás del cáncer de próstata y pulmón.

"Por eso es importante hacerse controles, mucha gente muere por no controlarse. Gracias a mi enfermedad me controlé y me salvé. Por eso a mí la enfermedad me guió por un buen camino. El dolor es un gran maestro, nadie aprende nada estando de joda, está buenísima la joda, pero de esta vida uno no sale nunca sin heridas. Esa materia uno la tiene que rendir en algún momento", agrega Lavalle.

Entre las operaciones que le practicaron entre 2008 y 2009 le sacaron todo el colon. "Cuando los médicos le dijeron que existía la posibilidad de que termine usando la bolsita, ella no quería saber nada. Pedía por favor que no le dejen una bolsa al costado del cuerpo. Es que tenía el mismo tabú que tiene la gente", dice Pablo Cugnata, de 45 años, el marido de Lavalle desde hace 22, con quien tiene una hija, Paula, de 20.

Por eso es importante hacerse controles, mucha gente muere por no controlarse. Gracias a mi enfermedad me controlé y me salvé"

Los primeros años, según Cugnata, ella no se podía conectar con la situación. "A mí me enseñaron en el hospital a hacer las curaciones, a limpiarla. Me ocupé de eso, de vaciarla. Ella miraba para otro lado y yo lo hacía. Luego, de a poco, empezó a hacerlo sola. Pero mi posición nunca me pareció difícil en comparación a lo que estaba atravesando ella".

"Fui a una fiesta de cumpleaños, tenía un bulto a mi costado y pensé ´no puedo estar con esto acá´. Dije basta y la vacié en el baño. Por eso ahora quiero concientizar, lo que intento es que los procesos de la gente que atraviesa por estas circunstancias sean más rápidos que el mío. Quiero decir que no es tan grave y lo cuento para que otra persona con una ostomía no se sienta sola. Yo seguí haciendo mis shows y mi vida", explica Lavalle.

Ahora está por publicar su libro La belleza de las heridas, que está atravesado por su biografía, pero también por el arte, el budismo, explicaciones médicas y no se enfoca en el qué, sino en el cómo, de este modo se propone ayudar a cualquier persona que se enfrente a un desafío tal. "Ahí están escritas todas las herramientas de las que me fui valiendo para encontrar antídotos. Yo hoy tengo heridas cerradas que me han enseñado muchísimo y eso es lo que muestra el libro. Las heridas se convierten en cicatrices, pero para eso hay que tratar de que no calen más hondo".

La ley 27.071 prevé que todas las personas con ostomías deben recibir las bolsas y elementos para poder tratarse, ya sea de forma temporal o permanente, aunque en la práctica, según Lavalle, pasa otra cosa. "A la gente no les dan bolsas y si se las dan, son de mala calidad y muchas veces transparentes. La ley dice que todos los insumos deben estar dentro del Plan Médico Obligatorio. Tampoco otorgan los pegamentos indicados entonces se generan unas dermatitis tremendas, el vaciado es un lío. Es tremendo, incluso hay gente que hace colectas para poder acceder a una bolsa. El nivel de atención que reciben los ostomizados acá es comparable con el de Venezuela", asegura. El 30% de los pacientes ostomizados no tiene cobertura social por lo que adquirir los insumos para tratarse puede ser una tarea compleja.

El sábado pasado fue el día del ostomizado alrededor del mundo, pero no en la Argentina. Ella está trabajando en un proyecto de ley junto con el legislador Eduardo Petrini para que la ciudad se sume a esta campaña. A su vez, existe un proyecto para que su libro sea declarado de interés social por la Legislatura porteña.

La ley 27.071 prevé que todas las personas con ostomías deben recibir las bolsas y elementos para poder tratarse, ya sea de forma temporal o permanente, aunque en la práctica, según Lavalle, pasa otra cosa

Ahora los ostomizados cuentan con una mujer del tango y el rock que con el mentón bien alto y la musculosa levantada muestra la bolsa que dice "visibilizar". Deja a la vista lo que ella misma no quiso aceptar durante algunos años, pero al final, se dio cuenta que todos digieren, que todos expulsan. "Acá nadie habló de esto, la sociedad tiene cero elaboración sobre este tema. Yo me dedico a la música, pero ahora mi misión en la vida es que mejore la calidad de vida de las personas ostomizadas y se reduzcan las muertes por cáncer de colon", concluyó.

Quienes quieran contactarse con ella lo pueden hacer a través de su Instagram: gabrielalavalleok.

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