Síndrome de Down. Por qué la pandemia influyó sobre la psicología de las personas con esta condición

“La sociedad solo ve los ojos rasgados de las personas con síndrome de Down. Pero hay que aprender a mirar esos ojos, a profundizar en ellos y descubrir a la persona que hay detrás; con todas sus capacidades y no con aquellas cosas que le son difícil conseguir”. Eduardo Moreno Vivot, médico pediatra y neonatólogo, lleva 16 años especializándose en esta condición genética.

Por ello, rechaza totalmente el término “enfermedad”. “Nadie está enfermo de síndrome de Down. Son sanos, únicamente tienen una condición, un cromosoma de más”, expresa a LA NACIÓN. Cada octubre se conmemora el mes de concientización sobre el síndrome de Down, con el objetivo de ampliar la mirada sobre las personas con esta condición, observando sus capacidades y no sus limitaciones. En la Argentina, 1,7 de cada 1000 habitantes es diagnosticado con síndrome de Down, según datos de 2019 de la Red Nacional de Anomalías Congénitas.

Niños eternos. Es el concepto que se tiene de las personas con este síndrome y que, según el experto, esa sobreprotección dificulta su aprendizaje y desarrollo de su autonomía. “Tenemos que cambiar ese concepto, porque los infantiliza. Y son bebés, adolescentes, adultos; en cada etapa de su vida. Personas que, si se imparten una educación y aprendizaje adecuados, se volverán autónomas”, agrega Moreno Vivot, que publicará próximamente su primer libro: ‘Cambiar la mirada, mi experiencia con el síndrome de Down’, como título provisional. En él, hace un recorrido a través de los aspectos de la vida de las personas con síndrome de Down: autonomía, afectividad sexual, amistades, trabajo, deporte, envejecimiento y espiritualidad.

Una vida que se vio afectada por la situación epidemiológica por Covid-19 de una manera singular. “Las personas con síndrome de Down se mueven en un mundo muy concreto y, ante los cambios, necesitan ser anticipadas para adaptarse. El aislamiento fue de un día para otro y la primera etapa fue muy difícil e influyó mucho en la parte emocional; hubo desencuentros psicológicos”, sostiene. El médico recomendó a sus pacientes que llevaran una cinta azul para poder salir a la calle y asegura que el aprendizaje se ralentizó: “El tiempo de atención es corto y más ante una pantalla. Las terapias las hicieron los padres y las aplicaban con los hijos. Influyó mucho en el desarrollo”.

En mayo de este año, cuando el gobierno nacional anunció el confinamiento estricto de nueve días, Moreno Vivot se adelantó: “Aprendí que había que crear un escenario de anticipación para prevenir que el aislamiento volviera a impactar en ellos”.

La transformación de la mirada

“El día que se transforme la mirada sobre las personas con este síndrome, que se profundice en cada personalidad, se les dará oportunidades. Y eso es lo que pretendo con este proyecto”, cuenta el especialista. En cuanto a la motivación que le llevó a investigar acerca de esta afección, Moreno Vivot lo tiene claro: “La vida me llevó. Siempre pensé que podían llegar mucho más lejos si se les brindaran más elementos”.

Cuando un chico o adulto con síndrome de Down entra en la consulta de Moreno Vivot, se dirige directamente a él: “Los padres no están acostumbrados a que pregunten y expliquen a sus hijos. Me miran con cara rara. Pero yo necesito saber cosas de ellos mismos. La familia debe ser solo un apoyo y tienen que enseñarles desde muy chiquitos a elegir; no importa que lo hagan mal. Ese es el cambio que practico en mi consultorio y que busco en la sociedad”.

Una vida digna. Ese es el único tratamiento. La primera acción debe ser acoger al hijo

“Sí es cierto que esta población presenta mayores posibilidades de que se le asocien determinadas enfermedades, como el hipotiroidismo o la catarata congénita, pero la mayoría no lo tienen y no quiere decir que la vayan a tener”, explica. Y agrega: “Sí que existe una discapacidad intelectual, una laxitud ligamentaria, hipotonía, pero no hacen a la persona enferma. Es una condición que hace que en la vida se muevan, piensen y aprendan de forma particular, con sus propios tiempos, y que fomenta una gran virtud en sus padres y hermanos, que es la paciencia. ‘Paciencia, que lo va a lograr con sus tiempos’; les digo”.

Una vida digna

“Una vida digna. Ese es el único tratamiento. Cuando nace un bebé con síndrome de Down, lo primero que escuchan los padres es que busquen especialistas para hacer terapia y estimulación temprana. Paren, frenen. La primera acción debe ser acoger al hijo, porque cualquier persona, con síndrome de Down o no, debe ser acogido. Si no, no se va a desarrollar. Y después se verá en cada situación particular qué necesita y con qué frecuencia”, expresa Moreno Vivot.

El pediatra destaca la importancia del acompañamiento familiar, más allá de la terapia, dado que recomienda dos sesiones semanales de una hora durante los tres primeros años de vida: “Pero, ¿qué hace las otras 166 horas de la semana? Estar con su familia. Por ello es importante la estimulación natural. Esas dos horas son para aprender lo que necesita mi hijo y cómo acompañarle. Siempre desde una perspectiva lúdica, todo a través del juego”.

Moreno Vivot enfatiza en observar las señales que expresa el niño o niña: “Si se pone nervioso o llora cada vez que va a terapia, quizá los papás están adelantándose y el chico está sobreestimulado. No va a lograr más cosas por acudir a más sesiones, al contrario, va a rechazarlo. Las terapias, en función de las necesidades particulares. Y siempre con la confianza y la sonrisa de sus padres cuando está con ellos”.

Investigación

En la Argentina, se incorporó a las personas con síndrome de Down dentro de la población de riesgo, por presentar mayor probabilidades de mortalidad en caso de contagio de coronavirus. Se priorizó a aquellos mayores de 40 años.

“En el primer semestre de pandemia se evidenció entre los especialistas un mayor número de contagios, que después descendió. ¿Por qué? Porque al ser tan estructurados, aprendieron a usar el barbijo, a respetar la distancia social, la ventilación en lugares cerrados y a lavarse las manos continuamente”, destaca.

Moreno Vivot observó pocos contagios en su consulta y ninguno tuvo complicaciones. “Se hizo un trabajo clínico a nivel mundial y se descubrió que la mayoría de personas de 40 años con síndrome de Down contagiadas padecían el mismo riesgo que los mayores de 60 y que de 18 a 40 años sufren el virus como cualquier persona con comorbilidades. La vacunación en esta población fue muy importante principalmente por la necesidad de salir y reanudar sus actividades”, agrega.

Además, el especialista apoya el proyecto de ley de “diagnóstico humanizado”, creado en Córdoba en 2016 aún sin aprobar, por un grupo de madres y padres de niños con síndrome de Down. “La sociedad mira a tus hijos como vos los mires. Por ello hay que aprender a mirarlos”, concluye.