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Labio leporino: la marca de la discriminación
Testimonios de personas que nacieron con fisura de labio y paladar; la explicación médica de las causas y los tratamientos
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LA NACIONVerónica Dema
Natalia Chaparro, de 36 años, hace años que trabaja como recepcionista en la Asociación Piel, una institución que realiza tratamientos para pacientes con fisura de labio y de paladar (labio leporino). Allí se siente como en casa, es uno de los pocos lugares en los que no se percibe observada, discriminada por su marca en la cara.
Llegó allí porque no quería repetir con su hijo la historia de su vida: ella nació con labio leporino y empezó a tratarse tarde y con especialistas que la sometieron a 9 operaciones, la última fue a los 17 años. "Yo le pedía a mis padres que me volvieran a operar porque no aguantaba la mirada de mis compañeros de la escuela; me cansaba de responder sobre porqué tenía la cicatriz, porqué no hablaba bien", recuerda, y aun hoy cada tanto se lleva la mano encima de la boca, en ese cordoncito arrugado que le marcó la vida. "Con todas las operaciones que tuve igual conseguir trabajo siempre me fue difícil, las relaciones de pareja también me costaron mucho", reconoce.
Cuando se enteró de que su hijo, Juan Ignacio, nacería con labio leporino en lugar de desesperarse o deprimirse se puso en acción de inmediato. Así fue que se contactó con Asociación Piel: recién nacido su hijo pudo usar un aparato para empezar a reacomodar las estructuras labiales y de paladar; a los 3 meses tuvo la primera de las 3 operaciones. "Ahora tiene 9 años y hace una vida normal; esa es apenas una marca y no lo perjudicó en su vida social como a mí", cuenta su madre.
En la Argentina, cada 700 bebes que nacen, uno tiene labio leporino. Y la cifra va en aumento, según el doctor Ricardo Bennun, director de la asociación Piel y creador de dispositivos para iniciar el tratamiento no bien el niño nace. Según explica, la realidad empeora básicamente por la mala calidad de vida de las clases bajas y por el descuido del medio ambiente.
"Las causas de estas malformaciones son muchas, es decir, se suman una causa genética más múltiples factores de riesgo, entre los ambientales", señala Bennun. Y se explaya: "El nivel socio económico de la gente pesa mucho: las malformaciones se dan básicamente en un 80% en las clases bajas porque interviene muchísimo la mala nutrición, la mala alimentación crónica, la edad avanzada de los embarazos y luego todos los factores que contaminan: la fata de agua potable, los desinfectantes que se usan para el riego y las plantaciones, los desechos industriales. Todo va sumando para que cada día sea más alto el porcentaje de malformaciones congénitas".
"Fue un shock muy fuerte"
Cuando a Ever Núñez le pidieron que saliera de la sala de partos porque "había complicaciones" se imaginó lo peor. "Los médicos estaban tan asustados como nosotros, no sabían cómo decirnos. Vivimos un shock muy fuerte con mi esposa cuando nos dijeron que tenía esta malformación", relata a lanacion.com. Mientras conversa, Diana, de 2 meses y medio, toma la mamadera en brazos de su madre en la sala de espera del médico que la atiende. La familia ya está tranquila, los dos creen que lo peor ya pasó: están en tratamiento y confían en que su hija pueda corregir su fisura.
En la boca de Diana se ve un aparato que usa siempre como un chupete y que sólo se lo retiran para higienizarlo después de la comida. Bennun, creador de este dispositivo explica que cuando el niño nace tiene una comunicación entre la nariz y la boca como consecuencia de la fisura, entonces necesitan colocar una placa palatina para cerrar esta comunicación. "Si a esta placa le acoplamos un aparatito para ir trabajando los tejidos de la nariz, del labio y vamos haciendo que éstos se reacomoden va a ayudar para que la cirugía que hagamos al tercer mes de vida sea mucho menos agresiva y con mejores resultados", comenta el especialista.
La cirugía se realiza para completar el paladar antes del año, es decir, antes de que el bebe emita los primeros fonemas; de este modo, se evita que el niño tenga que concurrir a una reeducación para conseguir un buen lenguaje. "El tratamiento finaliza a los 6 años, la edad en que el niño ingresa al primario, el momento en que debe relacionarse con sus pares y una instancia clave para que no inicie una vida de discriminación", concluye.
<b> Para que más chicos sonrían </b>
