¿Qué va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando yo no esté?

Este angustiante interrogante es el que acompaña a todos los padres; por eso se ocupan de generarles vínculos profundos con otros familiares y amigos

3 de mayo de 2014
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Actualizado el 14 de julio de 2020

¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo ya no esté? ¿Quién va a estar a su lado para apoyarlo y cuidarlo? ¿Tendrá una vida integrada a la sociedad y será feliz? Éstos son sólo algunos de los interrogantes que suelen surgir en los padres de personas con discapacidad. A los miedos que sobrevienen al diagnóstico se suma muchas veces una sensación de soledad, sobreexigencia e incertidumbre ante el futuro.

En este sentido, el concepto de familia ampliada y su importancia en los grupos familiares donde existen personas con discapacidad se encuentra cada vez más difundido. Opuesta a la familia nuclear (progenitores e hijos), la ampliada o extendida designa además a otros parientes como tíos, primos y abuelos, incluyendo a los no sanguíneos y a aquellas personas que forman parte del entorno cercano, como cuñados, padrinos y amigos. Implica poner el foco en la diversidad de vínculos que pueden constituir una red firme y sostenida en el tiempo, que no sólo brinda apoyo y contención a los padres, sino que se presenta como indispensable para la integración y superación de la persona con discapacidad. Esos lazos no pueden tenderse de un día para el otro: es necesario que se construyan, en lo posible, desde el primer momento.

Blanca Núñez es psicóloga y, desde hace más de cuatro décadas, ha orientado su tarea a la atención de personas con discapacidad y su entorno cercano. Autora de varios libros, explica que la familia ampliada es fuente de apoyo afectivo, moral y físico. Sin embargo, según Núñez, "la familia nuclear se suele presentar aislada y, muchas veces, aunque existan otros parientes y allegados, no recurren a ellos como fuente de ayuda y sostén; los padres se sobreexigen en las responsabilidades de la crianza de ese hijo con discapacidad".

Para la psicóloga, los padres suelen manifestar que los integrantes de la familia ampliada "no saben cómo desenvolverse con ese niño con discapacidad". Pero, al mismo tiempo, cuando se consulta a otros parientes y allegados, éstos expresan su incapacidad para ayudar por desconocer la problemática. "Cuanto mayor sea la distancia, mayor será el desconocimiento de la persona con discapacidad, las dificultades y los temores por parte de los otros parientes en la interacción con la misma", dice Núñez. Romper este círculo vicioso se presenta como un desafío fundamental. "El consejo para los padres es que ayuden de entrada a que se produzca ese acercamiento."

Los hermanos sean unidos

Si se ha producido una distancia entre la familia nuclear y la ampliada, la situación cobra gran complejidad cuando la persona con discapacidad llega a la adultez –sobre todo, cuando no ha logrado la autonomía suficiente–. Si los padres son ancianos, están enfermos o han fallecido, para Núñez es ahí cuando los hermanos juegan un papel muy importante, siempre que se haya favorecido previamente el vínculo fraterno.

Diego Santos habla con voz potente y entusiasta. Con 39 años y un retraso mental moderado, el apoyo de Pablo y Flor –su hermano mayor y cuñada– es indispensable. "En julio de 2012, mi hermano y yo perdimos a nuestra mamá. Desde ese momento y durante tres meses estuve viviendo con él y mi cuñada. ¡Pero molesté mucho para irme a vivir solo! Hasta que finalmente pude hacerlo", cuenta. Para Diego, sobreponerse al fallecimiento de su madre y, antes, al de su padre y abuela no fue nada fácil. Admite que poder contar con el sostén de su hermano y cuñada fue clave para salir adelante e independizarse. Vive en un departamento a una cuadra de la casa de Pablo y Flor, y aunque se define como "muy bacán para la cocina y las cosas de la casa", sabe que ellos "están ahí para lo que necesite".

"Pablo me llama todas las noches y nos vemos muy seguido. Este fin de semana, como estaba de vacaciones, sus amigos me invitaron a comer un asado", dice Diego. "Mi hermano me integró a su grupo."

Diego asiste a talleres de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (Adeei). Por su intermedio pudo conseguir su actual trabajo como administrativo en un colegio de Belgrano.

Pablo cuenta: "Todo el tiempo estamos acompañándolo. Él se maneja de forma independiente, tiene su trabajo, sus amigos, sus actividades, pero también está mucho con nosotros. Con Flor se lleva bárbaro, ¡le cuenta más cosas a ella que a mí!" Los fines de semana, los hermanos se juntan con amigos, tíos y primos en el mismo club de Olivos al que van desde chicos.

Los hermanos Gallotti también son un ejemplo de incondicional apoyo fraterno. Desde que eran chicas, tanto Nequi, la menor, como Lucía, la del medio, fueron muy pegadas a Marcelo, el mayor de los tres, que tiene autismo. "Mi papá y mi mamá nos enseñaron que teníamos que estar orgullosos de nuestra familia, sin tapar ni ocultar", cuenta Nequi. "Siempre buscamos el desarrollo de Marcelo, su alegría, su conexión, que supiera que forma parte de una familia."

Desde que falleció su padre, Nequi es la tutora de Marcelo, de 57 años. Ella recuerda el día en que, cuando tenía 14 y su hermana 15, sus padres les hablaron de cuando ellos ya no estuvieran. "Fue durísimo, pero muy importante, nos dijeron que Marcelo nos iba a necesitar siempre. Para nosotras fue una responsabilidad, pero nunca una carga, porque lo hicimos desde el amor", dice Nequi. "Tanto mi hermana como yo nos ocupamos de que nuestros hijos quieran a su tío y estén orgullosos de él."

Nequi asiste a todos los encuentros familiares que tienen lugar en el centro de día al que va Marcelo. Para ella, si bien la integración familiar es lo que sus padres "impulsaron toda la vida", también es importante "que Marcelo tenga su grupo de contención: él es feliz yendo a su centro de día, tiene a sus amigos con los que comparte y siente que tiene un grupo hacia el futuro: todos los sentimos, más allá del acompañamiento familiar".

Padrinos y amigos

Psicóloga especializada en el trabajo con familias y discapacidad, Clelia Ducastella forma parte del equipo profesional del Instituto Génesis y es directora de la Fundación Juancho Reale, un centro educativo terapéutico. "Suele suceder que cuando hay una persona con discapacidad, la familia nuclear se acoraza. Muchos padres dicen yo me hago cargo de todo, y van siendo alejadas personas que podrían intervenir", dice Ducastella. Para ella, la idea es que la familia ampliada se pueda responsabilizar, pero advierte: "No significa que alguien va a reemplazar el rol de padres: es simplemente la compañía, el sostén, el apoyo. Es muy importante que los padres puedan tener un respiro. Además, la persona con discapacidad necesita pertenecer, tener vínculos diversos, que a su vez enriquecen a los otros: es recíproco".

Apunta que "hay padres que tienen amistades que ejercen un rol familiar, muchas veces hay un amigo de la familia que oficia la función de tío, o cuñados o novios de los hermanos que ejercen una función fraternal. Si ese vínculo crece y se enriquece produce en los padres el alivio de saber que si a ellos les pasara algo, sus hijos no van a estar solos".

A Eva y Gustavo Isola el destino los puso frente a una situación dolorosa e inesperada, pero que hoy asumen con gran amor y dedicación. Habían sido íntimos amigos de Mario e Ivana: los hombres trabajan juntos, y la relación empezó estando ambas parejas de novios. Cuando dieron el sí y se convirtieron en padres, los amigos se eligieron como testigos de casamiento y padrinos de sus hijos.

La inesperada muerte de Mario en un accidente laboral, dos años y medio atrás, dio vuelta todo. "Si siempre habíamos estado juntos, después de eso empezamos a estarlo mucho más. Acompañábamos a Ivana en lo cotidiano y le dábamos una mano con sus hijos, Lautaro y Paloma, que tiene epilepsia", cuenta Eva, de 39 años. Dos meses después de que murió su papá, Paloma "tuvo una convulsión importante que le hizo muy mal. Ella empezó a tener episodios entre los 2 y 3 años, y cada uno iba afectándola mucho, en la parte motriz, el habla y la escritura".

Eva explica que "tanto Mario como Ivana eran del interior, de Santa Fe y Tucumán, por lo cual acá en Capital prácticamente no tenían familia: la familia se fue dando aquí como un grupo de amigos".

Cuando en septiembre último Ivana falleció de un ataque cardíaco, sus hijos, Lautaro y Paloma, de 15 y 14 años, eligieron quedarse en Buenos Aires, seguir en sus colegios y no dejar a sus amigos ni a los de sus padres. Ademáshubiera sido muy difícil que Paloma pudiese continuar con su tratamiento estando en el interior. "Acá va a una escuela de educación especial, el Instituto Génesis, y tiene todas sus terapias", dice Eva.

"Por eso el grupo de amigos, entre los que estaban los padrinos de Paloma y nosotros, empezamos a organizarnos y se pensó como lo más viable, junto con el apoyo de la familia, que mi marido fuera el tutor legal", cuenta Eva. "Era lo mejor para los chicos. Si algo les quedó claro a Lautaro y Paloma es que no están solos, hay alrededor un montón de gente que los quiere y apoya."

El rol de los abuelos

Para Blanca Núñez, los abuelos cumplen un rol fundamental como miembros de la familia ampliada. "Su figura es muy importante. En general, la abuela materna es la que más ayuda, ya que suele cuidar del nieto con discapacidad con más dedicación y paciencia", dice.

Laura de Isla tiene 63 años y es la abuela materna de Agustín, de 9, que tiene distrofia muscular de Duchenne. "Agustín vive con Gustavo, su papá, y todas las tardes está conmigo. Cuando el papá termina de trabajar, lo viene a buscar", cuenta Laura. "Paso con Agustín muchas horas, y colaboro con su padre en llevarlo y traerlo a la psicóloga o el kinesiólogo, por ejemplo, para que Gustavo pueda terminar su horario de trabajo. ¡Hicimos todo un tándem!"

Laura cuenta que algunos fines de semana planifican escapadas a Tandil a casa de sus hijas, las tías de Agustín. "Agustín se enloquece por ir a jugar con sus primos", dice. "Toda la familia está muy presente, como con cualquier chico. Agustín es un nene de 9 años, no es Agustín-enfermedad, así piensa y lo trata toda la familia."

Decisiones acordadas

Beatriz Pérez, coordinadora técnica de la Obra Don Orione, explica que hoy, por el aumento en la expectativa de vida, también se habla de tercera edad en discapacidad. "En la vida de la persona con discapacidad ya no siempre están los padres, entonces la familia ampliada toma una relevancia especial", sostiene Pérez. Por ese motivo, "ponemos el foco en la necesidad de que la familia, desde las primeras etapas, empiece a valorizar y darle una participación o lugar a esos otros parientes".

Según Pérez puede llegar el momento en que aquellos tengan que tomar decisiones importantes, "vinculadas con quién se va a ocupar de la persona con discapacidad, si va a continuar en su casa o es necesario que vaya a una institución". Y dice que "si éstas fueron habladas y explicitadas, si existen vínculos anteriores, ese familiar estará en mejores condiciones de poder ayudar en la etapa en que los padres no van a estar". Para Pérez, si bien la institucionalización es a veces la mejor o la única opción, existen otras posibilidades para aquellas personas con discapacidad que, aunque requieren de acompañamiento y apoyo, pueden llevar una vida autónoma. Sin embargo, aquellas otras alternativas no son posibles "si el vínculo con los familiares fue distante".

Pedro Crespi, director de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), cuenta que, desde la misma, se trabaja "fundamentalmente con la familia para que sea el primer lugar donde se dé la inclusión y que, a partir de allí, las personas con síndrome de Down estén insertas en todos los ámbitos de la comunidad".

Para Crespi, "la familia ampliada es un desafío ineludible". Hoy, con una expectativa de vida promedio de 65 años, las personas con síndrome de Down trascienden a sus padres. "Trabajamos mucho desde la construcción del vínculo y desde una perspectiva positiva. Siempre le decimos a los padres que un hijo con discapacidad no es sólo un cimbronazo para ellos, sino que a veces el entorno no está preparado y no sabe cómo ayudar." Por ese motivo "es muy importante que relacionen al niño con sus parientes, que los alienten a acariciar al bebe, que les den tiempo, porque para ellos también es movilizante".

Raúl Quereilhac es presidente de Asdra y papá de Melina, una joven de 27 años con síndrome de Down. "Como padres nos propusimos darle el mayor apoyo para que pudiese progresar y estar incluida en la sociedad, ese es el objetivo que tenemos casi todas las familias que estamos en esto", cuenta Quereilhac. "Si yo tengo un hijo que por tener discapacidad no lo hago participar de actividades sociales, hay un cumpleaños y no lo llevo, o peor todavía, me invitan a un cumpleaños y me dicen que no vaya con mi hijo y yo lo acepto, mal puedo estar dándole el marco de contención, apoyo e inclusión que uno pretende."

Para Quereilhac, su red de contención fue muy importante. "Tuvimos la suerte de que todo nuestro grupo familiar nos apoyó y acompañó desde el momento que nació Melina. Ella tiene dos hermanos menores y muchos primos de la misma edad, con lo cual se fue criando y evolucionando a la par del grupo de pertenencia que era su familia. Para mí es muy claro que no hay un techo: nuestros hijos van a dar en la medida en que se les dé la posibilidad."

Encuentro sobre familia ampliada

El sábado 17 de mayo tendrá lugar el primer encuentro de la familia ampliada de personas con discapacidad. Será de 8.30 a 18 en el Instituto Génesis, Gurruchaga 1173, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La convocatoria está a cargo de Adeei, Obra Don Orione, Fensim, Fundal, Instituto Génesis y la Asociación Puentes de Luz. La inscripción es sin cargo y los cupos, limitados. Informes e inscripción: (011) 4771-9130