Adoptó a un niño con discapacidad y su historia llegó al Congreso: “Lo que logramos debe ser normal”

“Esta no es una historia heroica porque debería ser normal que un niño crezca en familia y que una mujer con discapacidad pueda darle esa familia”, dice Estefanía Romero, que tiene 37 años, usa silla de ruedas y siempre deseó ser madre.

Fue en 2023 cuando Estefanía, que estaba inscripta en el registro de adopción, conoció a Lionel, un niño con discapacidad que entonces tenía 2 años.

Ella comenzó a soñar con ser su madre. Lo que no se imaginó fue que el principal desafío para que eso ocurriese no sería que Lionel la eligiese, sino que el sistema no la juzgara incapaz de ser madre por su condición.

En el país, apenas el 1,6% de quienes se inscriben para adoptar aceptan ser la familia de chicos con alguna discapacidad. Estefanía era parte de ese minúsculo porcentaje. Hoy, por ejemplo, en Argentina hay solo 30 personas o parejas inscriptas para adoptar chicos con discapacidad.

Por eso, Estefanía pensó que sería simple. Que solo le tocaría esperar que Lionel la eligiera. Sin embargo, enfrentó demasiadas barreras. Tuvo que demostrar que su discapacidad no la limitaba para ser madre ni para acompañar a un chico con problemas de salud.

Lo que Estefanía vivió inspiró un proyecto de ley que lleva su nombre y que tiene esencialmente dos objetivos: por un lado, propone capacitar a los profesionales del sistema de adopción para que incorporen la perspectiva de discapacidad; y por el otro instaurar apoyos para quienes quieran adoptar a chicos con discapacidad. Además, pone el foco en acompañamiento específico que puedan necesitar las personas con discapacidad que se postulen para adoptar.

“El día que nos conocimos, no vi a un niño con discapacidad, lo vi a Lionel y quise con toda mi alma ser su mamá. Me dije, si tengo que aprender a atenderlo por su diagnóstico, lo voy a hacer”, cuenta con una emoción que acentúa en cada palabra.

El sueño de Estefanía había comenzado a concretarse gracias a su fisiatra, quien al saber que deseaba ser madre le habló de Lionel.

Lionel nació en 2020 con una salud muy frágil. A los cinco meses fue internado en un instituto de rehabilitación de la ciudad de Buenos Aires sin una familia que lo acompañara. Mientras crecía y vivía en una habitación, se alimentaba por un botón gástrico, respiraba a través de una traqueotomía y no hablaba.

En 2022, la Justicia declaró su adoptabilidad y le buscó una familia en el registro de adoptantes. Esa búsqueda no tuvo éxito hasta que en 2023 apareció Estefanía. Siempre había querido adoptar a un niño con discapacidad para darle lo que tuvo desde que nació: una familia que le dio amor, contención y el apoyo necesario para convertirse en una persona autónoma.

Ella nació con una condición en la columna llamada espina bífida, lo que la obliga a usar una silla de ruedas. Hoy vive con su madre en una localidad del sur del conurbano, trabaja en la Secretaría de Discapacidad de Lomas de Zamora y fundó Esperanza Hoy y Siempre, una ONG que asesora a personas con su misma condición y cuenta con un centro educativo y un jardín para niños con o sin discapacidad.

Cuando se anotó en el registro de postulantes para adoptar, pasó satisfactoriamente las entrevistas de psicólogas y asistentes sociales. Luego se postuló para adoptar a Lionel. La primera etapa fue la vinculación, como se le llama al proceso de visitas periódicas para que se conozcan. Según los especialistas, es deseable que dure como máximo seis meses. Después se pasa a la segunda etapa, la guarda, que es cuando el niño comienza a vivir con la familia antes de que se otorgue la adopción plena.

En el caso de Estefanía y Lionel, la vinculación duró dos años. “Solo nos dejaban vincular los domingos. Además, como el instituto donde estaba internado no tiene una sala para madres y niños, como lo tiene el Garrahan, por ejemplo, nos veíamos en el estacionamiento. Era incómodo y no había una mesa para jugar con los chiches que le llevaba. No era un ambiente acogedor”, cuenta.

A pesar del contexto, si el primer día Lionel se mostró tímido, con el pasar del tiempo corría a abrazarla y le sonreía entusiasmado. Con sol, lluvia, calor o frío, todos los domingos se acompañaban.

Estefanía dice que lo verdaderamente difícil y que más extendió los tiempos de la vinculación fue la actitud del equipo médico que estaba presente en cada uno de esos encuentros para evaluarla y enviar informes al juzgado. “No me miraban a mí, miraban mi silla de ruedas”, dice.

Desde el principio solían hacerle todo tipo de preguntas y la ponían a prueba: “A ver, ¿cómo lo bajarías de la cuna?”. “Para mí era difícil hacerlo porque las camas del hospital son altas y yo soy bajita, incluso sobre mi silla”, dice. Ella les contestaba que el niño tendría una cuna baja en su casa, lo que permitiría hacerlo de manera fácil y que, además, su madre la ayudaría.

“¿Cómo le cambiarías la cánula?” fue otra de las preguntas que recuerda con bronca. Ella les dijo que por favor le explicaran y aprovechó para pedir la historia clínica de Lionel, para prepararse en caso de que comenzara la guarda. Pero, dice, recibió información poco clara y fragmentada.

El día que finalmente le explicaron cómo cambiar la cánula, lo hicieron con el niño sobre la cuna. “No podía ver bien cómo lo hacían y no les importó. Tampoco que yo supiera manejar su alimentación. Me capacité sola, con especialistas que me recomendaron mis médicos”, cuenta.

Una tarde en el instituto, Estefanía y el niño estaban jugando cuando el pequeño se acercó a una escalera. Fue la mamá de Estefanía, que los acompañaba, la que corrió hacia él y lo cargó en brazos. “¿Cómo vas a evitar que se caiga por las escaleras?”, fue la nueva pregunta. Estefanía se sorprendió. Les dijo que le enseñaría a tener cuidado y que, como vivía con su madre, tenía un gran apoyo.

En el informe que enviaron al juzgado detallaron: “Ante un peligro inminente, la pretensa adoptante no lo pudo agarrar”.

Esa frase llamó la atención del juzgado. Enseguida enviaron a una asistente social que le explicó al equipo médico que era clave el apoyo que ellos pudieran darle porque lo importante era que el niño pudiera tener una familia. Dice que de ahí en más todo mejoró. Para entonces ya había pasado un año. Tuvo que pasar otro antes de obtener la guarda.

“La vinculación duró dos años. Cuando vino a casa, ya tenía 4 años y la mitad de su vida estuvo internado. Los obstáculos retrasaron que creciera con una familia y empezara a mejorar”, dice.

Al poco tiempo de comenzar a vivir juntos, el niño, que según cuenta Estefanía, “estaba en estado de desnutrición”, ganó peso, comenzó a comer por la boca y ya no necesitó el botón gástrico. También empezó a hablar “hasta por los codos”.

“Enseguida me dijo mamá. Fue hermoso. Antes se hacía entender con señas. Ahora charlamos, jugamos a los bloques, le gusta bailar, vamos a la plaza. El otro día fuimos al cine a ver Toy Story y le encantó”, cuenta.

Estefanía dice que además de darle amor, se supo rodear de profesionales recomendados por sus propios médicos. El niño tiene kinesiólogo, psicopedagoga, foniatra y nutricionista.

“Las adopciones de niños con discapacidad suelen no funcionar porque el sistema no está preparado para acompañar a una familia que adopte a un niño con una salud muy compleja. Es necesario un cambio”, dice.

Hace un mes, Estefanía obtuvo la adopción plena de Lionel y su historia, llena de obstáculos pero también de logros, inspiró el proyecto de ley que fue presentado esta semana en el Congreso.

“Con la Ley Estefanía buscamos achicar los plazos de espera de los chicos que tienen discapacidad porque mientras más esperan, más se pone en riesgo su desarrollo y su derecho de crecer con el amor de una familia”, explica la diputada Victoria Tolosa Paz, impulsora de la iniciativa, y asegura que no implica más presupuesto sino un mejor uso de las herramientas que ya existen.

El objetivo es que se dé un acompañamiento integral a las familias durante la vinculación, la guarda y la postadopción. En ese proceso se deberá facilitar la información completa sobre la salud de los niños, sus tratamientos y terapias; dar orientación para acceder a prestaciones de salud, educación, discapacidad y seguridad social; y capacitar a los organismos que intervienen.

Estefanía, quien fue parte de la presentación de la iniciativa, dice: “El proyecto cambia la mirada. La discapacidad no puede ser una barrera ni para el derecho de un niño a tener una familia ni para el derecho de una persona a conformarla”.

Este año, Lionel empezó el jardín y le encanta. Ella espera que la ley se apruebe porque sabe que puede cambiar la vida de muchos niños. “Lionel pasó de crecer en la habitación de un hospital a tener amigos, una abuela, un montón de primos. Se adoran. Ahora no está solo, tiene una familia enorme que siempre fue mi red y ahora es la de él”.

Esta nota forma parte de Quiero una familia, una iniciativa de Fundación LA NACION que busca garantizar el derecho de cada niño a vivir y crecer en familia.