Vivir sin mamá y papá: cómo funcionan las viviendas convivenciales para personas con discapacidad

Irse de vacaciones sin los padres. Vivir solo o con amigos y ocuparse de las tareas cotidianas. Trabajar y ahorrar para un proyecto personal. Poder formar una pareja y disfrutar la sexualidad. La adultez, entre otras cosas, se trata de eso. Sin embargo, para muchas personas con discapacidad que transitan esa etapa de la vida, sus decisiones y deseos se ven coartados por una larga serie de prejuicios y barreras.

Cristalizados en el imaginario social como "angelitos" o seres desvalidos e improductivos cuya subsistencia de-penderá siempre de la tutela de algún otro, y pese a que la independencia es uno de los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lograr la mayor autonomía que les sea posible implica aún para ellos tener que desandar un camino marcado por años de avasallamiento y estigmatización.

"Se trata del derecho a vivir una vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad", resume Elizabeth Aimar, abogada, fundadora de Red de Asistencia Legal y Social (RALS) y madre de un joven con parálisis cerebral. "Esto quiere decir que la persona con discapacidad pueda desarrollar todas sus posibilidades y se respete su derecho a decidir dónde quiere vivir, si quiere estudiar, viajar o cómo quiere vestirse", agrega la especialista.

Se trata del derecho a vivir una vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad.

Según el último Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, en el país hay 3.571.983 personas que presentan algún tipo de limitación física o intelectual, lo que implica que más del 25% de los hogares tienen al menos, un integrante con esta condición. De acuerdo con el modelo social de discapacidad, esta se produce "entre el déficit de las personas y las barreras que la sociedad les opone", explica Karina Guerschberg, directora de la asociación civil Senderos del Sembrador y coordinadora de Casa Vergara, un proyecto de vivienda convivencial de jóvenes adultos con discapacidad intelectual.

En ese sentido, a pesar de que en los últimos años hubo avances como la Ley de Discapacidad y del desarrollo de nuevas estrategias centradas en las personas y sus necesidades, el paradigma médico –que se opone a la mirada social– sigue gravitando con fuerza.

"Para cada cosa que se requiera hay que ir al médico en busca de autorización y después luchar por las coberturas. En el conjunto, se ve a todas las personas bajo un esquema estandarizado, normatizador, y esto favorece la idea de desamparo", describe Aimar, para quien la familia, como actor fundamental ante cualquier posibilidad de autonomía, "es empujada por el mismo sistema hacia la sobreprotección".

Según el último Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, en el país hay 3.571.983 personas que sufren algún tipo de limitación física o intelectual, lo que implica que más del 25% de los hogares tiene, al menos, a un integrante con esta condición.

Guerschberg acota que esto se acentúa cuando se trata de personas con discapacidad intelectual: "Hay una cuestión de negación, se los ve aniñados y se cree que ‘no pueden o no les interesa’ hacer algo distinto".

Datos del Indec muestran que, por cada hogar donde vive al menos una persona con discapacidad, se estima que hay otras dos que no presentan esa condición. "Desde hace 20 años vengo atendiendo por semana unos 50 casos y lo que veo es que, cuando una persona tiene discapacidad motora múltiple o intelectual, generalmente convive con la familia", cuenta Aimar. "Lo que tratamos de fomentar desde RALS es que tengan una casa al lado, una habitación con cocina independiente o buscar dispositivos que le permitan una independencia", subraya.

Ese es el espíritu de Casa Vergara. Allí vive Paula Pino, que tiene 42 años. No fue un proceso fácil su independencia, ni para ella ni para su mamá, pero valió la pena: ahora se visitan y combinan por teléfono encuentros y mateadas. Y si por algún motivo Paula prefiere quedarse sola en su casa, explica: "Le digo a mi mamá que ese día, mejor no".

Contar con apoyos

Para poder gozar plenamente del derecho a una vida autónoma, las personas con discapacidad necesitan contar con apoyos. "Nosotros no hablamos de tipos de discapacidad sino de necesidades de apoyo: pueden ser extensas, intermitentes o generalizadas. Algunos necesitan apoyo en muchas áreas de su vida y otros para muy pocas", apunta Guerschberg.

Según la especialista es fundamental hablar de los asistentes personales, ya que sin ellos es muy difícil desarrollar la autonomía. Se trata de una figura que, en el marco de las prestaciones previstas por la ley de discapacidad, "ingresó pero no se reglamentó, y finalmente quedó como ‘asistente domiciliario’, que no es lo mismo", detalla Guerschnerg. Explica que la gran diferencia con otro tipo de prestaciones (como el acompañante terapéutico o el enfermero), es que el asistente personal no responde a los lineamientos del tratamiento, sino a las necesidades y deseos de las personas, como ir al cine o a comprar. "El desafío es no interpretar salvajemente, no pasar por encima de lo que la persona puede querer ni definir nosotros qué es lo que necesita", agrega.

Paula se queda durante toda la charla con LA NACION y convida mate. Ella, igual que sus compañeros, vive allí junto a Karina, el esposo de esta y Yanina Bordón, la asistente durante gran parte de la semana. También hay personal que rota con distinta carga horaria. Charly Llerena, Camila Soriano y Daniela Gaspari son otros de los integrantes que pasan prácticamente toda la semana en la casa, mientras que algunos miembros del centro de día van y vienen con distintos esquemas, desde pautar estadías cuando tienen ganas o armar otras con cierta regularidad.

En Casa Vergara cada uno se levanta a la hora que quiere, pero todos de alguna u otra manera se encuentran para desayunar antes de las 9, que es la hora en la que van caminando hasta el centro de día, a pocas cuadras de allí, para realizar distintas actividades hasta la tarde. Cuando regresan también tienen libertad para hacer lo que quieran, como mirar tele o usar la computadora. Muchos de quienes participan en la casa convivencial no estaban bien en sus hogares y, en el proceso de autonomía, tanto ellos como sus familias recuperaron calidad de vida. Guerschberg asegura: "Actualmente se están trabajando nuevos diseños de apoyos y cuidados que les permitan a las personas con discapacidad ser protagonistas de sus vidas y a sus familias, vivir mejor"

Los asistentes personales no responden a los lineamientos del tratamiento, sino a las necesidades y deseos de las personas, como ir al cine, a un partido de fútbol o salir a comprar.

Leandro López, director de Taller Sumando, un espacio centrado en promover la autonomía a través de distintas propuestas, explica que en países como España –uno de los más avanzados en materia de políticas sobre discapacidad y pionero en el desarrollo de casas convivenciales–, hay asistentes que se quedan todo el día, medio turno, una vez por semana o incluso, en casos de personas muy autónomas, una vez al mes.

Por su parte y con respecto a la necesidad de fortalecer las políticas que promuevan la autonomía, Fernando Galarraga, subdirector ejecutivo de la Agencia Nacional de la Discapacidad, expresa que "lo más importante es incorporar la temática de la discapacidad a la agenda pública y que sea transversal a la política de todo el Estado".

Lo más importante es incorporar la temática de la discapacidad a la agenda pública.

Galarraga, que tiene discapacidad visual, asegura que hay que derribar mitos para que al momento de tomar decisiones se vaya en línea con lo que estipula la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, "que son una vida autónoma, plena, con más o menos apoyos".

Aimar amplía que la autonomía en discapacidad está totalmente vinculada a los recursos sociales, culturales y económicos. En nuestro país la tasa de inactividad de las personas con discapacidad es del 64,1%. La Usina es una de las organizaciones que trabaja para incidir en esa realidad. Desde su empresa social Redactivos ofrecen productos y servicios a partir de alianzas con compañías líderes. Además, Gota, su estudio de comunicación, cuenta con un equipo de creativos con discapacidad intelectual.

En nuestro país la tasa de inactividad de las personas con discapacidad es del 64,1 por ciento.

Javier Lioy, director de La Usina, refuerza la necesidad de entender que "todos somos responsables de generar apoyo y oportunidades". "Como personas sin discapacidad, al no asumir nuestro rol de generadores de condiciones, coartamos el derecho de quienes tienen discapacidad a elegir libremente dentro de sus posibilidades", sostiene.

Luis Rodríguez dirige en San Martín de los Andes la organización social Puentes de Luz, que entre sus muchos proyectos –como un centro de día y un emprendimiento de mermeladas–, hoy impulsa el de Casa Tuya, una futura vivienda convivencial. Como referente en la temática y como hermano de una mujer adulta con síndrome de Down, insiste en que la independencia no existe si no se articula con la familia. "En nuestro proyecto trabajamos mucho con el concepto de envejecimiento familiar, a través de talleres y encuentros con expertos, y así los padres entienden que lo mejor que pueden dejarle a sus hijos es la mayor autonomía posible. Deben advertir y anticiparse a que, cuando envejecemos, empiezan a aparecer otras discapacidades", señala Rodríguez.

Los padres entienden que lo mejor que pueden dejarle a sus hijos es la mayor autonomía posible.

En ese sentido, Aimar habla de "empoderar a las familias" para que puedan exigir lo que necesitan y pone el foco en la "planificación sucesoria": "Hay que poder pensar con anticipación quién se va a encargar de nuestros hijos, hijas o familiares cuando quienes los asistimos ya nos estemos".

Para promover la autonomía económica, en Taller Sumando, por ejemplo, llevan a cabo cuatro emprendimientos, uno de ellos, de cerveza artesanal. La experiencia, cuenta López, la encabeza un joven de 24 años con síndrome de Down. "La familia fue permitiendo que él realice cosas por su cuenta, empezando por viajar solo. Así, el chico tomó un curso de cervecería con el cuñado, empezó a trabajar y hasta pudo colaborar económicamente en alquilar una casa de vacaciones con el resto de la familia", detalla.

Rodríguez, agrega: "Los familiares, sin querer, a veces estiran decisiones porque son sobreprotectores. Pero eso implica que en el momento de faltar los padres, muchas veces sean las obras sociales u otros actores quienes decidan el futuro de la persona".

Más información

• Senderos del Sembrador:www.asociacionsenderos.org.ar
• Puentes de Luz: puentesdeluz.org.ar
• Taller Sumando: www.tallersumando.com.ar
• "Los incómodos. Derechos y realidades de las personas con discapacidad en la Argentina", de Elizabeth Aimar, Planeta, 2019.
• Casa Tuya: www.casatuya.org