Brindan mucho más que cuidados paliativos: buscan dignificar el final
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LA NACIONMaría Ayuso
"En mi vida hubo muy poco amor. Me doy cuenta de eso ahora, porque en este lugar todo se mueve con amor", dice Elsa (86), acostada sobre su cama de sábanas blanquísimas. Mientras se abanica, cuenta: "A la enfermedad la vengo trayendo desde hace años, pero estaba como dormida. De pronto, me agarró en su etapa terminal. Cuando llegué acá sentí un baño de luz, mucha paz, y se me fue el miedo".
Con esas palabras, la mujer resume el espíritu del hospice la Casa de la Bondad, una obra de la Fundación Manos Abiertas que responde a una filosofía o modelo de cuidado competente, compasivo, humanizado y paliativo, para personas que están atravesando una enfermedad avanzada que amenaza su vida, sin tratamiento curativo posible.
"No acompañamos a morir, sino a vivir intensa y plenamente hasta el final. Buscamos que quienes llegan pasen ese tiempo sintiéndose queridos, respetados, escuchados y mirados. Eso es lo que marca la diferencia de un hospice: la ternura que se respira", explica María Laura Grané (58), quien desde hace casi una década es voluntaria en el lugar.
Su fachada es discreta, un frente gris con un cartel de vidrio donde se lee: "Manos Abiertas. Casa de la Bondad. Buenos Aires". Pero cruzando la puerta, se abre un oasis de calma entre la bulliciosa Balvanera. A la derecha está la cocina, desde donde llega el olor de la comida casera; al final del pasillo, un amplio comedor con estar, que da al jardín que se convirtió en el corazón de la casa; en el piso de arriba, las habitaciones. En la de Elsa, en una mesita junto a su cama, hay una campanita de color violeta con la frase: "Ring for a smile". Las ventanas tienen macetas con flores y todo es blanco, luminoso.
El cuidado hospice (una palabra inglesa que evoca hospitalidad y hogar) ofrece un freno frente al exceso terapéutico y se caracteriza por estar impulsado por un equipo multidisciplinario de profesionales (como médicos, enfermeros, psicólogos y asistentes sociales) y voluntarios especialmente capacitados, que crean una combinación única. Cuando en el hospital dicen "no hay nada más por hacer", empieza su tarea.
"En ese momento, la casa se transforma en el hogar de esas personas. Muchas llegan derivadas de hospitales y algunas estuvieron en situación de calle", sostiene María Laura. La misión es aliviar sus síntomas y dar respuesta a todas sus necesidades, ya sean físicas, sociales, emocionales o espirituales, así como acompañar a sus familias o personas significativas, en caso de que estén presentes. Por eso, los casi 150 voluntarios llaman cariñosamente a sus huéspedes "patroncitos". Como hay capacidad para seis de ellos, la prioridad es "para los más vulnerables entre los vulnerables": ya sea porque no tienen recursos económicos o quién los acompañe en esa etapa crucial de la vida.
Cecilia Sidders, otra de las voluntarias, describe: "En general, los patroncitos llegan con muchísimos miedos y nervios, sin saber bien dónde están. Desde el vamos tratamos de hacerlos sentir cómodos, queridos, aceptados, y hacerles ver que vamos a estar permanentemente con ellos. Aquí se dan cuidados muy cariñosos y amorosos. Para mí es una misión espectacular".
Un derecho vulnerado
En la Argentina, solo el 10% de la población accede a cuidados paliativos, según datos del Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica. En otras palabras, el 90% de quienes atraviesan el final de su vida sufren: tienen dolor, carecen de quien los cuide o están inmersos en la incertidumbre.
María Laura, que lleva el delantal blanco sin mangas de los voluntarios y la emoción a flor de piel, cuenta que acompañar y escuchar son el eje de su tarea. "El desafío más grande es trabajar la paciencia, el respeto y esa mirada amorosa que le hace ver al que tengo enfrente que no lo juzgo, que no lo critico, que solamente estoy. Buscamos trabajar la empatía, poniéndonos en los zapatos del otro sin querer ser el otro", detalla.
Para ella, "la escucha integral es una tarea profunda". "Implica escuchar con los oídos, con la mirada y, fundamentalmente, con el corazón. Muchas veces vale más abrazar, cobijar y apretar la mano que hablar -asegura-. Intentamos devolverles la dignidad que alguna vez tuvieron o, incluso, que en muchos casos ni siquiera tuvieron".
El final de la vida es un momento de reencuentros, de reflexiones, de cerrar círculos. "La oportunidad, muchas veces, de hacer eso que siempre se quiso: tuvimos un patroncito que nos contó que su sueño hubiese sido ser pintor y terminó haciendo una exposición acá en la casa como el artista más afamado", ejemplifica María Laura.
Elsa pasó tres meses internada en un hospital antes de llegar a la Casa de la Bondad. "Un día estaba, como dice el gaucho, más cerca del arpa que de la guitarra: era para irme. Entonces, la chica que me cuidaba me envolvió en una frazada y me dijo: 'Nos vamos'. Fue ahí cuando llegué acá", recuerda la mujer, quien describe a los voluntarios de la casa como "ángeles".
Hace poco falleció su compañera de cuarto: "Llegó un día después que yo, muy dolorida, y vivió unas dos semanas. Yo que estaba acá, mirándola, pensé: 'Hasta tengo la oportunidad de ver cómo va a ser mi propia muerte'. Las voluntarias venían, la bañaban, la acariciaban, la besaban. Murió en paz: en un sueño", concluye.
Las donaciones, el motor para seguir adelante
La Casa de la Bondad también tiene sedes en las provincias de Córdoba, Salta y San Juan. En Mar del Plata hay un equipo de voluntarios que visita a enfermos en hospitales y en sus hogares. Para poder realizar su labor, la obra necesita de la colaboración de quienes puedan realizar donaciones de dinero: una opción es mediante transferencia bancaria a su cuenta N° 35572 del Banco Santander Río (sucursal 029), CBU 0720029820000000355722, CUIT 30-70092624-5. Además, convocan voluntarios. Para colaborar, llamar al (011) 4308-6559 o escribir a casadelabondad@yahoo.com.ar
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