“¿Cómo le contás a tus hijos que tenés esta enfermedad?”: las conmovedoras historias detrás del grupo de WhatsApp del que participa Esteban Bullrich

Gabriela tiene 41 años, es docente, mamá de Nacho (5) y vive en Hurlingham, provincia de Buenos Aires. Gonzalo (44) es oriundo de un pueblo llamado Milagro, en La Rioja, donde vive junto a Rosalí, su esposa. Adriana (64) es médica alergista y vive en San Fernando del Valle de Catamarca. Sergio (48) es de Bahía Blanca: hasta hace un tiempo amaba jugar al fútbol y era chofer de un camión de carga de leña.

Junto a muchas otras, sus historias se cruzan en un grupo de WhatsApp: se llama “La ELA no nos define” y ya son 172 las personas que se fueron sumando desde su creación, el 26 de octubre de 2021. Entre ellas está Esteban Bullrich (exministro de Educación de la Nación y exsenador) y su esposa María Eugenia. Todas comparten algo en común: son pacientes o familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad poco frecuente de tipo neurodegenerativa, que hoy no tiene cura. Además, hay algunos profesionales especializados en esa patología.

Durante cinco días y en vísperas del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, que se conmemora hoy en todo el mundo, LA NACION se sumó a ese espacio virtual, cuyo objetivo es compartir experiencias y tender redes de ayuda mutua: desde estar al tanto de las últimas investigaciones científicas hasta donar la medicación que alguien ya no usa u ofrecer recomendaciones de cómo encarar un trámite con una prepaga u obra social, en un intento desesperado de ganar tiempo cuando la burocracia aplasta.

“Soy Gabriela, tengo 41 años y llevo cinco años con la enfermedad. Soy de Hurlingham, mamá de Nacho de 5 años. Docente. Ya no muevo brazos ni piernas, me alimento por botón gástrico y me comunico a través de una tablet. Tengo la suerte de tener este dispositivo, pero no todos lo pueden tener. También tengo la suerte de tener una familia que me acompaña y lucha día a día contra la burocracia de la prepaga, que agrega una preocupación más a esta enfermedad. Por suerte, encontré en este grupo contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos”.

También, la búsqueda es la de sentirse menos solos. Y es que el chat se convirtió en un grupo de exdesconocidos que, en el compartir diario, fueron creando lazos de familiaridad. Hoy son una comunidad fuerte, consolidada más allá de las distancias físicas. Sin conocerse personalmente, sus miembros se dan apoyo emocional para sortear las dificultades de vivir con una enfermedad que impacta enormemente en la cotidianidad de los pacientes y sus familias.

Es un vínculo que se estrecha en cada mensaje, desde la foto de un café con la frase “Buenos días: una linda amistad refresca el alma”, que comparte Roberto a las 7.47 de un viernes; hasta el “Gente linda: acá Sergio está internado con bronquiolitis, pero bien gracias a Dios!” que escribe Lili a las 10.27 del mismo día, y al que le siguen una catarata de “reacciones” de emojis con corazones y antebrazos sacando músculo. Esta nota recoge algunas de sus historias.

“Soy Marcelo, tengo 58 años. Siempre hice mucho deporte, salía a correr dos veces por semana, y jugaba al fútbol otras dos. Empecé en octubre de 2020 con síntomas leves en el habla. Lo atribuía a cuestiones de estrés. Cuando a fines de noviembre de ese mismo año, siguiendo en las redes a Esteban Bullrich, leo que tenía disartria (aún no tenía el diagnóstico de ELA), me di cuenta de que tenía el mismo síntoma que él. En mayo de 2022 me confirmaron el diagnóstico. Lloré desconsoladamente. Seguí corriendo como pude, hasta que a mediados de agosto me tropecé en la calle, caí de trompa al piso y me rompí tres dientes. A partir de ahí me mudé a la casa de mi hermana en Lanús. Hoy ya no puedo mover ni brazos ni manos”.

“Le conté a Esteban antes que a mi mamá”

Hasta hace no mucho tiempo, el nombre “ELA” resultaba completamente desconocido para la mayoría de la población. Sin embargo, en los últimos años, la enfermedad ganó lugar en los medios y en las redes sociales. En ese camino, el rol de Esteban Bullrich, quien fue diagnosticado en abril de 2021, fue clave. De hecho, en el chat son varias las personas que, cuando empezaron a tener los primeros síntomas, rápidamente se identificaron con la experiencia del exministro.

La ELA ataca las neuronas motoras, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo, y va afectando progresivamente el habla, la deglución, la respiración y el caminar, entre otras funciones. Actualmente, no tiene cura y no se conocen las causas exactas que la provocan. En la Argentina se estima que hay entre 3.000 y 4.000 personas que viven con ELA.

“Este grupo es de todos: no hay dueño ni líder. Tiene que trascender a las personas”, aclara Mariano Ledesma Arocena. Él fue quien dio el puntapié inicial cuando creó el chat en octubre de 2021. Tiene 41 años y empezó con los síntomas de la ELA dos años antes, entre 2018 y 2019.

“Fui a varios clínicos que decían que era estrés y mala alimentación. Sufría calambres todo el tiempo. Jugaba mucho al fútbol y notaba que no tenía fuerza. Me caía solo. En una comida con amigos me ahogué, fue desesperante. Un amigo que no es médico me sugirió ir al neurólogo. El 19 de febrero del 2020, me diagnosticaron la enfermedad. No entendía nada. Recuerdo ver a Naty, la mujer que me ilumina y marca mi camino, llorando de dolor y compartir esa sensación de que todo lo que planificamos y soñamos juntos se desvanecía en tres letras: ELA”, detalla Mariano.

Y agrega: “¿Cómo contarle a tus hijos (en ese momento tenían 10 y 8 años) que padecés una enfermedad poco frecuente y de las peores de todas? Comenzó la pandemia y decidimos no decirle nada a nadie. Así es que le conté a Esteban Bullrich antes que a mi mamá. Contarle a mis seres queridos me generaba mucho miedo”.

Con Bullrich se conocían porque habían sido compañeros de trabajo en el Gobierno de la ciudad de Buenos, donde Mariano fue responsable del área de Buenos Aires Verde.

“Mi nombre es Marcela, vivo en CABA, tengo 58 años y ELA desde 2012. Tengo la suerte de no haber perdido mi trabajo, el cual sigo haciendo desde mi casa, y tengo obra social. Tuve que ir tres veces a juntas médicas pedidas para demostrar los avances de la ELA en mi cuerpo: al principio, porque no me querían dar cuidadora y después para justificar la sesión de kinesiología y la otra ya ni me acuerdo. Ahora tuve que ir a una evaluación para pedir un nuevo dispositivo ocular porque el que tengo ya tiene como seis años, comenzó con fallas y es el único medio que tengo para seguir trabajando. Imagínate lo que tiene que sufrir el que no tiene prepaga”.

Existen dos tipos de ELA: la familiar, que es la que se transmite a través de la mutación de ciertos genes y que se estima se da en 1 de cada 10 casos; y la de carácter esporádico, en la cual no existe ningún antecedente en la familia del paciente y que representa el 90% de los casos.

Otra forma de clasificar esta patología es según el lugar en donde comienzan los síntomas: “Si es con la pérdida de fuerza en manos o piernas, se la denomina ELA espinal, porque las neuronas que hacen mover esas partes del cuerpo nacen en la médula. Si empieza con problemas al hablar o al tragar, es ELA bulbar, ya que las neuronas encargadas de esas funciones nacen en el bulbo”, explicó hace un tiempo a LA NACION el neurólogo Gabriel Rodríguez, miembro de la división de Neurología del Hospital Ramos Mejía.

“Soy Lore, esposa de Ariel, diagnosticado el 5 de noviembre de 2021. Lo conocí el 21 de febrero de ese mismo año. Fuimos novios un tiempito y al momento de sentir que al fin estaba con un hombre maravilloso, apareció esta enfermedad tan cruel. Tomé una decisión y mi corazón dijo: ’No te voy a dejar solo, no te voy a soltar la mano’, aún sin conocernos mucho. A partir del diagnóstico comenzó la lucha. Él se quedó sin trabajo a los meses y comenzamos a vender ropa usada en la feria. Por suerte yo tengo trabajo estable. Ariel tiene una energía única y admirable. Hoy ya no puede mover sus piernas, brazos ni manos. Ver como se paraliza de a poco su cuerpo es angustiante y da mucha impotencia. A eso sumale que hay que reclamar por todo con PAMI, que rechazan hasta un anticoagulante. La burocracia y la ELA están aliadas para tirarnos al piso sin oportunidad. Tengo mucha esperanza de que va a venir la cura”.

Durante el año y medio que siguió a su diagnóstico, a Mariano le costaba conectarse con otras personas con ELA: “No quería ver cómo iba a ser mi futuro. Después empecé a conocer gente muy buena que no se conocía entre sí. Por eso, se me ocurrió crear el grupo y semana a semana se iban sumando personas con diferentes realidades y situaciones económicas”, detalla Mariano, que actualmente es colaborador de la Fundación Esteban Bullrich.

Por otro lado, admite: “Este grupo me regala emociones muy fuertes, con lo bueno y lo malo. En el camino vamos perdiendo guerreros: es difícil, porque es como un cachetazo que te recuerda la enfermedad. Cada vez que fallece uno es un golpe muy fuerte en el grupo: pese a que no nos conocemos, nos tenemos un cariño muy grande”.

“Soy Pato de la ciudad de Pehuajó, Bs. As. Tengo 49 años y estoy casado con Cecilia, el amor de mi vida. Soy padre de tres hermosos hijos: Valentín (23), Manuel (19) y Emilio (13). Son todos futboleros e hinchas de River. Siempre fui muy activo. Comencé con debilidad en la mano izquierda para cortarme las uñas. Luego empezaron los tropezones y tuve que abandonar definitivamente el deporte. En la actualidad me llevan todos los días al campo a seguir disfrutando de mi trabajo y pasión con las limitaciones que tengo: hablo y camino con dificultad, muevo poco los brazos y las manos, me dan de comer, me bañan, me cambian, dependo de asistencia todo el tiempo, pero eso no es impedimento para hacer la rutina diaria”.

“PadecELA”

Ariana Mathieu es licenciada en ciencias políticas y se sumó al grupo “La ELA no nos define” hace dos meses por su mamá, Delia Riego, que tiene 74 años y fue diagnosticada con la enfermedad en 2021. Considera que es fundamental visibilizar la dificultad de acceso a la salud que atraviesan muchísimos pacientes con ELA, una realidad que, por supuesto, golpea más fuerte a aquellos sin cobertura “o que tienen obras sociales como PAMI o IOMA”. Sin embargo, aún los que tienen prepagas consideradas de “primera línea” atraviesan enormes dificultades para que se respeten sus derechos como pacientes.

“Mi nombre es Mónica y soy hija de Teresa, quien tiene el diagnóstico desde septiembre de 2021. Mi mamá tiene jubilación y pensión mínima, yo soy hija única, también jubilada. Somos de San Justo, La Matanza. Mi carta de presentación sería: PAMI + ELA= padecELA. Estamos luchando con la burocracia que te hace padecer el doble la enfermedad. En septiembre de 2022, pedí una silla de ruedas postural para que tenga mejor calidad de vida y nunca me contestaron. En diciembre pusimos un amparo (todo hay que hacerlo con amparo, a pesar de tener el certificado de discapacidad) y salió favorable, pero cuando trajeron la silla, era muy alta y ancha: mi mamá no podía sentarse y no pasaba por las puertas. Tres veces se llevaron la silla y la volvieron a traer. Después dejaron de contestarme”.

Las drogas aprobadas en el mundo para la ELA son el Riluzol y Edaravone y las dos están disponibles en la Argentina. Pero el acceso a las mismas, así como el seguimiento por parte de las diferentes especialidades médicas, depende en gran medida de la situación socioeconómica del paciente.

Por tratarse de una enfermedad discapacitante, las personas a las que se la diagnostican tienen garantizada por ley la prescripción de los medicamentos sin costo. Sin embargo, la realidad es muy distinta: en el grupo todos comparten la incansable lucha con la obras sociales y prepagas, que suelen poner trabas para otorgar esas prestaciones. Acceder de forma particular es un imposible para la inmensa mayoría: solamente los costos de la medicación son siderales. Un ejemplo: el Edaravone tiene un valor de 2900 dólares por mes.

Para acceder a la medicación, a elementos indispensables para su calidad de vida o a sesiones de terapia ocupacional, kinesiología o cuidadores domiciliario, por dar solo algunos ejemplos, los pacientes y sus familias deben presentar recursos de amparo ante la Justicia, que pueden demorar meses. Ese proceso, sin un abogado particular, es una batalla perdida.

Al chat llegan consultas como la de Marina: “Disculpen, una consulta: mi obra social me dice que el Gorfetan (una de las medicaciones que suelen usar pacientes con ELA) está en falta, que consulte si puedo reemplazarlo por otro medicamento similar. ¿Alguien sabe cuál puede ser?” O audios como el de Alejandra, que cuenta que estuvo seis meses para conseguir una sesión más de kinesiología en su obra social: “Te piden el papel del papel”.

Hay historias de pacientes que buscan en YouTube cómo hacer determinados ejercicios de rehabilitación por su cuenta. “Esto termina siendo ‘La clínica del Dr. Cureta’, porque para muchos el acceso es inviable. Hay una persona que pidió una silla de ruedas y se la mandaron un año y ocho meses después: cuando llegó, tenía un cuadro totalmente distinto, la silla no le servía y hace dos años que está postrado en la cama. Alguien había pedido un colchón antiescaras y cuando llegó el paciente ya había fallecido. Es tremendo”, resume Ariana.

El avance en la búsqueda de una cura es la esperanza a la que se aferran pacientes y familiares. Mariano explica que en Estados Unidos hay más de 30 investigaciones en curso sobre la ELA. Pero la realidad en la Argentina es muy distinta: “Acá se está por empezar un tratamiento experimental de manera oficial y acaba de cortarse otro que se interrumpió en todo el mundo y estaba vigente desde hacía un año”.

“Buen día grupo! Soy Erica, hermana de Paolo. Él se alimenta por botón gástrico y está conectado a un respirador. Solo mueve los ojos. Hicimos cuatro amparos: por Riluzol, Edaravone y cuidadores domiciliarios, Irisbond y el último por cobertura de internación domiciliaria con enfermería las 24 horas. Si bien todos salieron favorables, debimos denunciar incumplimientos. Se llenan planillas cada seis meses para renovar todo, algunas cada tres. A esto se suma a las complicaciones propias de la enfermedad. Da mucha impotencia tener dos luchas juntas”.

“Es la primera vez que veo un caso”

Llegar al diagnóstico de ELA no es fácil: suele llevar, en promedio, un año o dos. Mientras tanto, los pacientes deambulan por diferentes especialidades y muchos han atravesado situaciones insólitas, como que les receten plantillas para los pies, les hagan una operación de rodilla o les digan que están pasando por “una cuestión emocional o vinculada al estrés”. Los integrantes del chat subrayan que la mayoría de los profesionales de la salud no cuentan con información sobre esta enfermedad. A algunos de ellos, sus médicos les dijeron: “Es la primera vez que veo un caso”.

“Soy Mariana, de Salta. Fui diagnosticada en mayo de 2022 y lamentablemente aquí los neurólogos desconocen totalmente esta enfermedad. Tuve que ir a Buenos Aires para que me diagnosticaran. No mando audio porque no se me entiende nada. El habla y la deglución son mi mayor complicación”.

“Al diagnóstico en general se accede por una prueba que se llama electromiograma (EMG) y no hay instrumental en muchos lugares del país”, explica Ariana.

“Soy Alexis, hijo de Anabel, de 57 años, con diagnóstico desde el 26/07/22. Somos de Armstrong, Santa Fe. Mi mamá está en sillas de ruedas porque no camina y está con algunas dificultades en las manos. Una de las contras que más tenemos es que, en el interior, es muy difícil encontrar personal capacitado, ya sea para la atención diaria de ella como en lo profesional”.

Mariano dice que, para los médicos, “es una enfermedad muy dura, porque saben que el paciente no tiene cura”. Sin embargo, también subraya el enorme esfuerzo que hacen muchos para capacitarse: “El caso de Esteban hizo que los médicos se interioricen más para diagnosticarla. Por otro lado, además del neurólogo necesitás un enfermero, cuidador, neumonólogo, kinesiólogo, fonoaudiólogo y una terapista ocupacional que sepan de la enfermedad. Eso es muy difícil de encontrar, sobre todo en el interior”.

“Soy Florencia de Rosario, mi mamá Ana, de 68 años, es abogada jubilada y fue diagnosticada en octubre de 2021. La vida tanto para mí como para mi hermana se divide en antes de la ELA y después. Nunca voy a olvidar el día del diagnóstico. Literalmente, me sentí como en el ‘ELA challenge’: un balde con hielo se esparcía sobre mi cuerpo. No hay un día en el que no sueñe con mi mamá como era antes, con su voz. Tengo un bebé y él era muy chiquito cuando la diagnosticaron. Es mi motor para seguir con fuerza. Nuestra problemática actual es el personal de enfermería que la asiste 24 horas: no están capacitados y cuesta mucho conseguir gente”.

“Tengo esto para donar”

Para muchos integrantes del grupo, la solidaridad de aquellos que pueden donar elementos o medicación (por ejemplo, que usaban sus familiares que fallecieron), es clave. Lucas y Chuliy (ella fue diagnosticada con ELA en 2011 cuando tenía 32), una pareja de Adrogué, le prestaron su camioneta a Marcela para que pudiera trasladarse con su silla de ruedas: nunca se había conocido personalmente antes de ese momento.

“Apelo a la solidaridad: hay un paciente del interior de mi provincia Catamarca (Andalgalá) que necesita de forma urgente Riluzol para continuar su tratamiento. Desde ya muchas gracias”, escribe Adriana. A la mamá de Lucía le diagnosticaron ELA en mayo de este año y como sigue esperando que PAMI autorice la medicación, Walter, otro de los integrantes, les donó varias cajas: “Sino fuera por él, mi mamá no estaría tomando nada”, cuenta.

“Ya sabés que acá estamos”

“Yo vivo solo. Mi familia me dejó por este problema y mi ex me abandonó cuando me diagnosticaron la enfermedad. Desde entonces lucho solito”, escribe una tarde Cris en el chat. Las respuestas no tardan en llegar: “Uf… Qué fuerte, sabés que estamos”, responde Mariano. “¿De dónde sos Cris? Cualquier cosa que necesites avisá y por ahí podemos darte una mano”, agrega Dani. Ese objetivo, el de ser un espacio de sostén, es clave.

“Soy Lucas, pareja de Romina, alias Chuly. Estamos juntos hace 26 años pero nunca nos casamos… ¡Aún! Ella fue diagnosticada en 2011, cuando tenía 32 años. Hace ya siete que está con respirador y muchos años que solo mueve los ojos, pero eso no la para. Desde 2019 que volvimos a irnos de vacaciones viajando en avión, vamos a recitales de rock, le encanta salir a bares a la noche, ir de shopping, al cine, pasear a nuestra perrita, etcétera. Por supuesto que hay días malísimos y hacer todas las salidas implica mucho esfuerzo, el estado de las calles y veredas (en especial por donde vivimos, en Adrogué) es pésimo y para alguien que no puede moverse no es fácil”.

Muchos familiares de personas que fallecieron, siguen participando del grupo: quieren que su experiencia sirva a otros. “Lamentablemente a mi papá no lo tengo más pero estoy comprometida con este grupo y con la lucha: hay gente que está sola sufriendo”, sostiene Miriam.

“Mi nombre es Graciela, alias la China. Comencé con los primeros síntomas en junio de 2020, en el dedo gordo del pie y la pierna derecha. Como era pandemia, pensé que era por estar muy quieta o porque me estaba alimentando mal. Empecé a caerme y pensé: qué raro. El médico clínico me mandó a una neuróloga y el 25 de febrero me diagnosticó la ELA. Entré a YouTube para saber más y era como tirarse del Obelisco. Empecé a buscar psiquiatra y me atendió tres meses después. En un hospital, una doctora muy mal llevada me preguntó qué era la ELA, le expliqué que era lo que tenía Esteban Bullrich y me dijo que no sabía nada. Hoy me asisten en todo, menos en reírme que eso me sale espontáneo por mi forma de ser. Tengo pedida una silla motora y llevo más de un año y medio de espera”.

El impacto de recibir el diagnóstico de ELA es enorme para el paciente y para todo su entorno. En 2014, cobraron alcance mundial las imágenes de famosos que se arrojaban baldes de agua helada en las redes sociales para cumplir con el “ice bucket challenge” (el reto de los baldes de hielo). Se trataba de una campaña destinada a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Eso sintió Adriana cuando la diagnosticaron: un baldazo en la cara.

“Soy Adriana, vivo en San Fernando del Valle de Catamarca, tengo 64 años. Soy médica alergista. Me diagnosticaron ELA hace seis años. El día que recibí mi diagnóstico recordé cómo en la facultad había estudiado esta patología que apenas aparecía en la letra chica de los libros de neurología. Siempre he sido muy independiente, tenía mis dos hijos aún estudiando en la Universidad de Córdoba y una vida muy activa en el plano profesional y a la vez en contacto con la naturaleza en medio de bicicleteadas y trekkings con amigas. ¿Qué debía hacer? Había dos opciones, bajar los brazos y dejarme morir o pelear y disfrutar el día a día. Con total certeza esto último es lo que hice. El diagnóstico es un baldazo de agua fría donde el enfermo y quienes lo rodean tienen que adaptarse a una nueva realidad, a transitar el dolor y la incertidumbre”.

“Te genera mucha culpa”

“Cuando uno empieza con la enfermedad es muy difícil hacerse cargo del dolor que le genera a los otros. Te sentís culpable y es un tema muy recurrente en el grupo”, cuenta Mariano. Al ser una enfermedad progresiva y degenerativa, el impacto en la familia es siempre el de un terremoto imposible de medir en la escala Richter.

“Hola, soy Soledad. Gracias por permitirnos ingresar a este grupo. Hace una semana Sergio, mi esposo, fue diagnosticado con ELA. Hace seis meses sintió los primeros síntomas como calambres y mucha debilidad en una mano la derecha. Tenemos prepaga, mañana lo llaman de la junta de discapacidad por lo del certificado único. Creo que una vez que tenga eso puedo pedir la medicación: le recetaron Riluzol y si su espirometría da bien, podría hacer el tratamiento con Edaravone. Estamos aún abombados con tanta información y no sé si estamos siguiendo bien los pasos. Somos de Jesús María, Córdoba”.

“El es Leonardo Lares, hace unos días subí su foto al grupo y hoy después de casi cuatro años de esta enfermedad lo estoy despidiendo. Se fue mi compañero de casi 30 años por esta enfermedad que nunca entendí cómo apareció. Solo sé que lo acompañamos siempre y hoy lo despido con mucho dolor”, escribe Lely en el grupo.

Los mensajes de cariño no tardan en llegar. Mariano propone recordar, para esta nota, a los “guerreros” que ya no están: Rosa Segre (79), Juana Catalina Vicentin (71), Ana María Di Tullio (69), Liliana, Marta de la Cuesta (68), Edgardo, Domingo Núñez (53), Julio, Roberto “Beto” Bauer, Gustavo Expósito, Elián (34), Mauricio Schalkevich, Máximo Rodolfo Rodríguez, Carlos, Ana María González, María de las Mercedes Vallejo (79), Marcelo, Germán Sibilin (37), Martín Pliego (50), Alejandro Lavena, Rosalía Rowensztein (71), Sebastián Rodríguez y Walter Sullings (41).

Sería imposible contar en detalle cada una de las historias que los integrantes del grupo compartieron durante estos cincos días. Son testimonios de quienes le hacen frente a las múltiples barreras cotidianas y buscan la luz en la oscuridad: como Fredy, cuando saca sus fotos; Pato, que todos los días va al campo a trabajar; o Marcela, a la que le encanta pintar. Sin apoyos, nada de eso sería posible; y es por esos apoyos y porque se respeten sus derechos como pacientes, que luchan día a día. Mientras tanto, esperan la cura, “la pastilla mágica” de la que habla Ariana. Son personas muy distintas con puntos en común a quienes, sobre todo, la ELA no los define.

Más información

• Quienes quieran sumarse al grupo de WhatsApp, pueden escribir a grupoelaarg@gmail.com
• Para entender mejor las características de la ELA y qué oportunidades de asistencia existen actualmente en el país, LA NACIÓN armó una guía con las principales claves sobre el tema.
• El Hospital Ramos Mejía, en CABA, cuenta en su departamento de Neurología con un área especial de ELA en la que también intervienen profesionales de Neumonología, Fonoaudiología, Nutrición y Psiquiatría. Hay otros equipos interdisciplinarios en FLENI, la Fundación Favaloro y los hospitales Británico e Italiano, entre otros.
• Fundación Esteban Bullrich. Se propone construir el primer centro especializado que se dedique también a la investigación.