Elizabeth Aimar: “La discapacidad incomoda a toda la sociedad”
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Editora Sección ComunidadEvangelina Bucari
El neurólogo se sentó, apoyó la birome en el escritorio y les dijo: "Su hijo nunca va a caminar". Ella atinó a preguntarle qué podían hacer. "Nada, va a ser una planta", les respondió, y agregó: "Pero va a entender". Le había mostrado al bebé su lapicera y él la siguió con la mirada, algo propio de la edad. "Pero no va a poder ni rascarse la nariz", insistió. Ella también insistió: "¿Qué podemos hacer?". El médico les dijo: "Recorrer el mundo en busca de un tratamiento o disfrutar de su hijo y esperar su evolución".
Así relata Elizabeth Aimar, abogada especialista en derecho a la salud, el día en que ella y su marido recibieron el diagnóstico de parálisis cerebral de su hijo Juan Agustín, hoy de 21 años. En el libro Los Incómodos, la fundadora de Red de Asistencia Legal y Social (RALS) recrea, a través de su historia personal, el "doloroso" camino que recorre una familia desde el momento en que nace "el hijo menos pensado" y el desafío que eso conlleva. Además, invita a reflexionar sobre la "incomodidad" como primera reacción de la sociedad ante la discapacidad y qué caminos seguir para pensar en la inclusión.
–¿Quiénes son los que sienten incomodidad?
–La sociedad. Hasta no hace mucho, las personas con discapacidad no solo no eran reconocidas como sujetos de derechos, sino que eran directamente segregadas. La discapacidad es un hecho que llega a una familia y modifica todo para siempre. Ante el dolor de lo desconocido, quienes podrían ayudar, como abuelos, tíos o amigos, muchas veces se alejan. Los pone incómodos esta situación en la que no saben qué decirte ni qué hacer. Y los que son menos allegados, directamente te dicen "este consorcio no va a poner una rampa", "en este trabajo no podemos sostenerla", "en esta escuela no podemos recibirlos". Los primeros años con Juani fueron en soledad. En el libro digo que el dolor es inevitable pero el sufrimiento, opcional. Hay que trabajar la aceptación.
–¿Cómo fue el proceso desde el nacimiento de su hijo?
–Durante el embarazo, tuve una eclampsia, un cuadro muy poco común en una mujer joven y sana. Di a luz a un bebé que pesó 890 gramos. Como en ese momento en las ‘neo’ no se podía graduar el oxigeno, la posibilidad de una discapacidad era alta. Al tiempo, llegó el diagnóstico. Yo no tenía la menor idea de cómo enfrentar esa situación. Es tan grande el impacto que no sabés qué hacer. Yo tomé la decisión de afrontarlo. Ese día supe que primero iba a atravesar distintos duelos.
–No siempre es ese el camino que toman las familias, ¿no?
–Hay muchas familias donde se ve una gran negación. Lo traslucen en tener otro hijo inmediatamente o haciendo todos los tratamientos posibles aunque sepan que no van a funcionar. Tuve que entender que el diseño de vida que tenía de joven fue mutando hacia otro completamente distinto. Una gran catarsis fue el consultorio de la rehabilitación, donde nos encontrábamos con pares, donde había otros a los que les pasaba lo mismo. Si bien los médicos han cambiado mucho su mirada, la formación sigue siendo muy cientificista, muy desde el tratamiento, de poder darle al individuo lo mejor que la ciencia tiene, pero se olvidan de la calidad de vida.
–¿En qué sentido?
–Por ejemplo, si yo creo que lo mejor para un niño sordo es que vaya a una escuela en Belgrano, porque es la mejor, pero ese chico vive en Luján y va a tardar dos horas en ir y otro tanto en volver, alguno de los padres va a tener que dejar de trabajar para convertirse en acompañante terapéutico, los hermanos quedarán relegados y esa familia va a sufrir un desgaste importante. No va a servir. Ese niño se va a cansar y esa familia se va a romper. En mi caso, fue determinante el consejo que me dio una de las médicas: "No deje de trabajar, haga su vida lo más habitual que pueda". Pero no suele pasar y es difícil. La elección de quién se queda en la casa al cuidado suele caer en la mujer, es quien suele renunciar a su proyecto personal y laboral. Y es mucho. Estamos hablando de una mujer a la que también le ha tocado renunciar a la maternidad que esperada. Resultado: una mujer no feliz.
–¿Cuáles fueron las cosas que más cuestan aceptar?
–La certificación de la discapacidad, con ese papelito blanco; el día que tu hijo va a ingresar al colegio y ves que el que no tiene discapacidad puede ir a cualquier escuela y elegir, pero que para tu hijo con discapacidad, no, porque lo tienen que elegir a él; el saber que tal vez no podrá ingresar a una universidad o que, con suerte, podrá hacer una carrera de oficios o que la inclusión laboral va a ser con apoyo; saber que te va a preocupar más pensar qué va a pasar con él cuando no estés. Y para todo esto es muy importante tomar previsiones. Saber que voy a hacer en un rato.
–¿Y cuáles serían los pasos de esa previsión? ¿Qué hay que hacer?
–Primero, acercarse a alguna asociación relacionada con la discapacidad para informase y encontrarse con pares; no quedarse con el primer tratamiento que pasa, exigirle al médico que dé respuestas. Lo que tienen que buscar las familias son intervenciones profesional oportunas, adecuadas y eficientes. Oportuna porque no puedo estar pensando qué voy a hacer con este chico cuando tenga 60 años si tiene 5; adecuada al momento, qué es lo que necesito; y eficiente, que resuelvan el problema y no que me traiga uno nuevo. Planificar si estoy en condiciones de afrontarlo. Empezar a hablar sobre qué va a pasar cuando no estemos. Algo muy complejo para lo cual se requiere un abordaje integral.
–¿Las leyes son suficientes?
–Argentina tiene toda la legislación que se necesita. Además, ha ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y tiene una participación muy importante en la agenda internacional. Pero falta difusión, falta la política pública para llegar con la información a quienes no conocen la discapacidad y creen que nunca van a tenerla. Por ejemplo, poniendo carteles que recuerden que si tiene un niño con discapacidad se puede sacar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y cómo hacerlo; haciendo campañas sobre los beneficios de contratar laboralmente a personas con discapacidad, ir a las escuelas y explicar por qué tienen que ser inclusivas. Estos derechos son los que posibilitan a las personas con discapacidad una forma de vivir mejor. Sin embargo, mucho de lo que posibilita el CUD no se cumple, en general, son discrecionales, sobre todo lo que tiene que ver con ocio. Hay que entender que la persona con discapacidad, por más que esté equipada, por más que tenga todo lo que necesite para su adaptación, no deja de tener discapacidad. Lo que hacen las leyes es que se los discrimine positivamente para equiparar sus oportunidades.
–¿Ese es el rol del Estado?
–La discapacidad es una cuestión de agenda pública, porque ese sujeto será pasible de ir a una escuela, de tener una pensión no contributiva, de poder ingresar al arco laboral, y es ahí donde tiene que ingresar la política pública para ayudar a esa persona o a esa familia. Ese debería ser el rol del Estado. Y el de las asociaciones, controlar y marcar la agenda.
–¿Por qué decidieron crear la Red de Asistencia Legal y Social?
–Ante la bronca, cuando no le quisieron cubrir el primer tratamiento a Juani y, finalmente, lo logramos, me dije: lo menos que puedo hacer es que todo el mundo sepa que se puede, que se puede vivir mejor y todos tienen que poder enterarse de esto. Yo era abogada, era lo que sabía hacer. Ayudar a otros nos permitió durante mucho tiempo hacer catarsis y empoderar a los otros. Es lo que le prometí a mi hijo, que dentro de mis posibilidades todos iban a enterarse que una persona con discapacidad puede ser una persona feliz y que una familia con discapacidad, también. Pasaron casi 20 años. Hoy creo que las pequeñas acciones pueden cambiar al mundo.
–¿Lograron ser una familia feliz?
–Con muchas adaptaciones, con muchas dificultades, con idas y venidas, pero creo que lo conseguimos. Hoy Juani logró su autonomía, maneja un sistema de comunicación visual que le permite comunicarse, vive solo en un departamento con acompañantes terapéuticos y está por ingresar a la universidad para estudiar Comunicación. Pudo lograr ese paso final en el que tanto hincapié hago en el libro: su autonomía.
Más información
RALS: Asesoramiento y orientación en el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad www.rals.org.ar
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