“Están embarazados”: una pareja con discapacidad visual tuvo que hacer una videollamada con un desconocido para que les leyeran el resultado del test

Lorena Aguirre y Pablo Lecuona se enteraron de que iban a ser padres por segunda vez cuando una mujer a la que acababan de conocer les dio la noticia durante una videollamada. No la conocían en ese momento, ahora tampoco saben quién es y nunca lo van a saber. Se contactaron con ella a través de Be My Eyes, una aplicación gratuita que conecta a personas ciegas con voluntarios anónimos de cualquier parte del mundo que los ayudan a ver lo que ellos no pueden, como un test de embarazo positivo.

Sentado junto a su esposa en su departamento en Caballito, Pablo cuenta que sorprendieron a la mujer que los atendió: “Lo loco es que era una voluntaria que no sabía ni para qué la llamás. Le dijimos ‘mirá, acá tenemos un test de embarazo que necesitamos leer’. Y se asombró muchísimo por la responsabilidad que le dimos”. Ellos ya sospechaban del positivo, pero la confirmación llegó del otro lado de la pantalla. Al oírlo, se emocionaron y se agarraron de las manos.

Ese día, usaron tres veces la aplicación: la primera, para que alguien les dijera de qué lado estaba la línea absorbente del test; la segunda, para ver el resultado; y una última, para confirmarlo. “La verdad es que ese tipo de cosas son recontra privadas, nosotros no teníamos problema, pero hay personas que no tienen por qué tener que involucrar a alguien más”, añade Pablo.

“Los test no son para nada accesibles”, agrega Lorena mientras se acomoda en el sillón. En Argentina, como en la mayor parte del mundo, las pruebas de embarazo siguen siendo visuales. Una persona ciega no tiene manera de enterarse del resultado a no ser que sea por un tercero, cara a cara o virtual.

Su casa es como cualquier otra donde vive una familia con dos nenes chiquitos: en el piso hay juguetes de todos los tamaños y colores distribuidos; Ciro, su hijo de cinco años, va y viene como una sombra mientras tararea, juega y espera ansioso la merienda que le prometieron. Nicolás, de un año y medio, se arrastra con un balde más grande que él lleno de cubos mientras le pide la teta a su mamá. Malena, una perra de no más de 30 centímetros, ensaya un coro de ladridos por la presencia de LA NACIÓN.

Ciro no habla mucho pero entiende. Entiende que sus papás no ven pero que su hermano Nicolás y él sí. Sabe que no puede salir solo corriendo por la calle, que su buzo favorito es uno azul del personaje Sonic, con orejas en la capucha, y que los domingos al mediodía su familia come ravioles.

A diferencia de él y su hermano, sus padres nacieron sin ver del todo bien. En Argentina, los datos sobre la cantidad de personas con discapacidad no son muy precisos pero el censo de 2010 reveló que de las 1.503.779 personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) vigente, el 5% es de origen sensorial visual, un total de 75.188. Mientras que en 2018, un informe del INDEC calculaba que había alrededor de 900.000 personas con dificultad visual.

Lo de Pablo fue más bien progresivo: “A los 8 meses me detectaron que tenía un problema en los ojos y a los dos años me diagnosticaron un problema congénito”, explica. Con el tiempo, dejó de ver del todo y al crecer, se convirtió en un activista por los derechos de los ciegos. Junto con amigos, fundó la primera biblioteca digital para personas con discapacidad visual de habla hispana, TifloLibros. Más adelante se convirtió en Tiflonexos, una asociación sin fines de lucro que brinda todo tipo de servicios a personas con baja visión.

Cuando Lorena y Pablo estaban esperando el nacimiento de Nicolás, un ecógrafo les dibujó con un punzón el contorno del bebé para que lo pudieran ver.

Lorena tiene 38 años, 10 menos que su marido, es abogada y trabaja en el Centro de Justicia de la Mujer de la Ciudad y en el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi). En ambos lugares está en el área de discapacidad. La madre de Lorena tenía solo seis meses de embarazo cuando ella nació con una retinopatía del prematuro. A diferencia de Pablo, ella no usa tanto el bastón blanco en la calle: “Tengo la referencia del espacio, de si hay algún obstáculo. Uso el resto visual para ubicarme”, explica.

Así como no es tan simple para una persona ciega enterarse de un resultado positivo de embarazo, tampoco lo es acceder a una ecografía o a estudios clínicos. Cuando Lorena y Pablo estaban esperando a Nicolás, un ecógrafo les dibujó con un punzón el contorno del bebé para que lo pudieran ver. “Lo bueno es eso, que muchas veces te encontrás con gente superpredispuesta”, comenta Pablo y agrega: “Ahí te das cuenta de cómo las adaptaciones son cosas fáciles de hacer”.

Nicolás Cachiarelli, pediatra de los chicos, conoce a Pablo y a Lorena desde que Ciro tenía dos años. Él ya está acostumbrado a ver cómo “resuelven todas las instancias referentes al cuidado de sus hijos”: mandar audios en lugar de textos, hacerles marcas táctiles en las jeringas para indicar las dosis de los medicamentos que le tienen que dar a sus hijos y marcarles las órdenes escritas para que las guarden por separado y sepan dónde presentarlas.

El test ideal para una pareja con discapacidad visual no necesita una tecnología muy sofisticada: con un código QR para escanear con el celular y que lleve a una página donde les diga el resultado, bastaría. En el país y en el resto del mundo, las pruebas de embarazo accesibles para personas ciegas son solo prototipos. El más reciente es uno del Royal National Institute for the Blind de Londres, que creó un test que permitiría a las mujeres ciegas y de baja visión conocer su resultado de manera totalmente autónoma, en privado.

“A veces se piensa que las personas con discapacidad resuelven sus problemas a través de otras personas”, explica Pablo. Sin embargo, a los 17 años ya trabajaba como técnico de grabación de libros parlantes en la Biblioteca Argentina para Ciegos. Y después de terminar la secundaria, estudió la carrera de Ciencias de la Comunicación en la Universidad de Buenos Aires.

Desde diferenciar el champú del acondicionador hasta reconocer un paquete de galletitas, la realidad es que son pocos los productos pensados para una diversidad de usuarios. “Dejan afuera a un montón de gente”, expone Pablo, que hace unos días rompió algunas banditas adhesivas antes de poder abrir una Curita para un dedo que se había cortado.

Más allá de todo lo que falta por hacer los productos más accesibles, sí se sumaron algunas herramientas muy valiosas. Ciro y Nicolás no son los únicos hijos de Pablo. En su matrimonio anterior, Pablo tuvo dos hijas que ahora tienen 20 y 17 años. En ese momento, por ejemplo, no existían aplicaciones como Be my eyes.

“En aquel momento era distinto”, cuenta Pablo mientras sostiene a Nicolás, que dibuja rayones sobre unas hojas en la mesa. “Primero porque no existía tanta tecnología y segundo porque mi mujer de entonces veía”. Pero más allá de la época, para algunas personas con discapacidad la tecnología continúa siendo un impedimento: “No todo el mundo tiene un celular de alta gama y ahí ya tenés una gran barrera que sortear”, dice Lorena. Ella viene de Monte Chingolo, de una casa que describe como “muy precaria”. Conoció a su mamá biológica pero no tuvo contacto con ella: “A mí me pasó cuando era chica, yo no tenía acceso a una computadora”.

El miedo viene de afuera

Cuando Ciro tenía 6 días, en una cita de control un neonatólogo se preocupó al ver a dos padres ciegos a cargo de un bebé. Empezó a preguntarles “cómo iban a hacer” y “quién los iba a ayudar”. Para la suerte y paciencia de ambos, una enfermera a la que ya conocían lo calmó y le explicó que “se ocupan de todo igual que cualquier otro”. Ni Lorena, ni Pablo se quedaron tranquilos con la situación: “Si el médico arranca creyendo que una persona porque tiene discapacidad no va a poder hacerse cargo del nene, es un problema”, dice él.

Pero no siempre encuentran obstáculos. Unos seis días antes, durante el parto, a Pablo lo echaron de la habitación mientras le daban la epidural a Lorena para que no se impresionara con el tamaño de la aguja. “Pero eso está bueno”, comenta, “porque quiere decir que no estaba pendiente de preocuparse si yo no veía”.

Cacchiarelli, su pediatra, espera que nunca hayan pasado una situación incómoda con él: “Es nuestra tarea como médicos y como sociedad quitar las barreras que limiten ejercer la paternidad y maternidad para generar entornos inclusivos”.

Claro que desde antes de que nacieran los chicos, ambos tenían sus inseguridades. Estar atentos para que los pañales no estén “desbordados”, saber si le están dando la cantidad correcta de medicación, bañarlos, ir a jugar a la plaza y predecir a dónde va a caer el pis cuando los cambian. “Al final, bañarlo no es una cuestión de ver si lo estás hundiendo en el agua o no, te das cuenta”, dice Pablo.

Son cosas que pudieron resolver con estrategias propias. Las plazas son un miedo constante para una madre como Lorena así como para cualquier otra: “Vean o no vean, en un segundo el nene se te desaparece y se te va el mundo”. A veces van acompañados por las abuelas de los chicos o quizá algún amigo. Cuando van solos, tratan de ir a las más pequeñas y, en lo posible, cercadas por rejas. Así, al pararse en la entrada, saben que ninguno de sus hijos salió corriendo disparado.

El desconocimiento, una barrera actitudinal

Entre las denuncias por discriminación que recibe el INADI en su línea 168, las vinculadas al tema discapacidad son las que suman más casos: reúnen el 10% de los reclamos. La mayoría se da en el ámbito educativo y en la vía pública. “Hemos vivido situaciones de discriminación”, afirma Norma, la mamá de Pablo. Cuenta que cuando él estaba en la escuela, una maestra insistía en que tenía que ir a una para ciegos. “A veces pasaba fotos y cuando le llegaban a él le decía “vos no porque no ves”.

En el secundario no lo dejaron asistir al mismo colegio que su hermana mayor, y por mucho que insistieron, tuvo que desistir de esa idea e ir a otra. “La discriminación más fuerte fue en la Iglesia”, añade Norma y sigue: “Lo quise anotar para la comunión y me dijeron que no porque era ciego y no iba a poder estudiar el catecismo”. A pesar de que ella les explicó que podía porque ellos le grababan todo, se negaron.

En una ocasión, Pablo iba con Ciro en el subte cuando, sin aviso previo, una señora se les acercó con un pañuelo para limpiarle la nariz. “Si yo no fuera una persona con discapacidad, si fuera cualquier otra persona, vos te meterías así sin decir nada a limpiarle la nariz al nene?”, le preguntó. “El gran tema alrededor de la discapacidad es el desconocimiento, que por suerte es algo que cada vez se va mejorando”, opina pero agrega que “hay personas que creen que ser discapacitado es un tipo de incapacidad”.

Entre las ideas de que las personas ciegas son ángeles caídos del cielo, que tienen todo superorganizado o que poseen un oído y un olfato altamente desarrollados, hay una serie de grises. Están los que piensan que son sus chicos, de uno y cinco años, que los llevan por la calle y los ayudan a cruzar; también están las personas que se horrorizan al ver a una mujer ciega embarazada y le preguntan: “¿Quién te hizo eso?”.

De todos los estereotipos que existen sobre la vida con una discapacidad, el que más les molesta es el de ser personas “indefensas”. Mientras balancea a Nico en su regazo, Lorena cuenta irritada que odia que les digan que “son lo más maravilloso del mundo”. “No -completa Pablo-. No somos ni un superhéroe ni unos pobrecitos”.

Hace unas semanas, la familia vacacionaba en Bariloche y no los dejaron subir solos al teleférico del Cerro Otto con los chicos porque pensaron que con una discapacidad no estaban capacitados para cuidar a sus hijos. “Dos días antes habíamos estado en un refugio donde habíamos tenido que caminar por la nieve y con la mochila”, explica Pablo. Se trataba de un viaje que, como varios anteriores, habían ido solos con los chicos y solo habían recibido ayuda de quien los acompañaba en las caminatas.

“Al final la barrera es más actitudinal que una barrera real y física”, reflexiona. “Sos una persona como cualquier otra, con una discapacidad. Si en algo necesitas ayuda, vas a pedirla, pero hay un montón de cosas que vas a poder hacer y no son ningún problema”.

Para los más chicos, en cambio, es “re natural”. Nicolás agarra a sus papás y los lleva, les muestra lo que quiere incluso si eso es ir a la heladera y ponerle la mano a Pablo sobre el cajón de frutas para que le pele una mandarina. “Ellos saben quién ve, quién no ve, te llevan la mano cuando quieren algo”, explica su papá.

El relato puede sonar un tanto fatalista. Si bien Pablo y Lorena están acostumbrados a que la gente se sorprenda, se disculpe de sobre manera en la calle o incluso los llame “pobrecitos” en su cara (como si no ver implicara no escuchar tampoco), no creen que ni siquiera la mayoría sea así.

Cuando Pablo afirma que “por suerte cada vez pasa menos”, realmente lo siente. A veces se dan cuenta de eso con un ecografista que se toma la molestia de dibujar con un punzón; con Norma, que sin saber lo que era tener un hijo con discapacidad visual, siempre lo entusiasmó en lo que él decidiera; o tal vez en un padre que les pide que retiren a su hijo del colegio.

Antes de irse a darle a los chicos la merienda que le prometieron a Ciro, Lorena explica que para quiénes no saben cómo ayudar, “lo más importante es preguntar, ¿qué necesitás?”.

Dónde informarse

• La Fundación NANO es un espacio dedicado al encuentro y rehabilitación para personas con discapacidad visual. Brinda acompañamiento profesional, fútbol para niños, jóvenes y adultos, prevención y tratamiento de enfermedades como la retinopatía y el glaucoma, entre otras cosas.
• Biblioteca Central para ciegos. Es una institución sin fines de lucro que se propone brindar herramientas para toda persona en situación de discapacidad visual, especialmente a quienes han perdido la visión en el transcurso de su vida. Buscan facilitar su desarrollo personal y adaptación a la sociedad, a través de cursos, talleres y actividades que le permitan avanzar en su independencia y calidad de vida.
• Tiflonexos. Es la asociación civil sin fines de lucro creada a partir del desarrollo de Tiflolibros, primera biblioteca en Internet para personas con discapacidad visual de habla hispana. Hoy, brinda todo tipo de servicios: desde la impresión de menúes de restaurantes en Braille hasta publicaciones y asesoramiento en accesibilidad e inclusión a empresas, gobiernos, embajadas, organismos internacionales, y otras organizaciones civiles.

¿Dónde denunciar?

• Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). Se puede denunciar todo tipo de discriminación y recibir asesoramiento para hacerlo. La línea 168 brinda atención gratuita, contención y asesoramiento a personas que sufrieron una situación en la cual sus derechos fueron vulnerados. El INADI cuenta con diversos medios para hacerlo y con un equipo de atención multidisciplinario. Las 24 horas, todos los días, se encuentra abierta la línea telefónica gratuita: 0800-999-2345 para responder dudas y recepcionar consultas.