Fernando Galarraga: “Los estigmas y los prejuicios que hay en la sociedad en torno a la discapacidad también alcanzan al Estado”

A Fernando Galarraga lo nombraron director de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) en noviembre de 2020. Es decir que lleva más de dos años al frente del área que define y busca que se apliquen políticas para garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Su nombramiento hace lugar al lema “Nada acerca de nosotros sin nosotros”, una idea surgida en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tratado de Naciones Unidas ratificado por la Argentina en 2008 y con rango constitucional desde 2014.

Galarraga es ciego desde los 12 años. En un hilo de Twitter que publicó el 4 de enero por el Día Mundial del Braille, cuenta que conoció ese sistema de lectura y escritura a esa edad, cuando perdió la vista. Se lo empezaron a enseñar Jorge y Fabián, sus hermanos, también ciegos. La imposibilidad de ver no sólo no lo paralizó –es periodista, licenciado en Comunicación Audiovisual y docente terciario– sino que lo llevó a luchar por los derechos de las personas con discapacidad, obstaculizados por barreras y prejuicios sociales. Esa militancia lleva dos décadas: trabajó en la Unión Latinoamericana de Ciegos, en la Biblioteca Argentina para Ciegos y en la Secretaría de Discapacidad de la CTA.

En ese sentido, Galarraga considera que el colectivo de las personas con discapacidad viene ganando espacio en el debate social, como quedó demostrado el año pasado con la visibilidad que tuvieron los reclamos por las demoras en el pago a los prestadores, los cuestionamientos sobre cómo se preguntó sobre el tema en el censo nacional o las quejas por algunas exigencias absurdas para renovar el Certificado Único de Discapacidad (CUD).

“Creo que desde la ANDIS hicimos nuestro aporte para que aumentara la visibilidad, pero esto también responde al trabajo enorme que la sociedad civil viene desarrollando”, sostiene. Sin embargo, como él mismo lo reconoce, queda mucho camino por recorrer. Y lo explica con ejemplos de su vida cotidiana: “Muchas veces, en la calle, me dicen: ‘cuidado con el cieguito’. O cuando voy con mi secretaria a algún lugar, le suelen hablar a ella en lugar de dirigirse a mi”.

—¿Integración? ¿Inclusión? ¿Convivencia? ¿Qué término le parece el más adecuado para hablar de la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad?

—Para mí, inclusión. Habla del “ser parte” en igualdad de condiciones. Cuando vos decís integración, la carga del esfuerzo para integrarse queda del lado de la persona con discapacidad. Y la convivencia no me gusta porque alude a cierta tolerancia.

—¿Es decir que “convivencia” tiene una connotación abiertamente negativa?

—Exactamente. La convivencia parte de la tolerancia, algo que me termina haciendo ruido. Ahora se empezó a usar el término diversidad funcional, que para mí esconde el término “discapacidad”. Ya se hicieron ensayos de ese tipo con conceptos como “capacidades diferentes” o “capacidades especiales”, que buscaban sacarle la connotación negativa que tiene la palabra discapacidad pero en definitiva esconde la temática. Por eso y a nivel mundial, las propias personas con discapacidad reconocen la palabra inclusión como la más apropiada, más allá de que abarque a otras minorías.

“Es razonable pensar que el 10% de la población del país es la que tiene algún tipo de discapacidad”.

—Empecemos por lo más general: están trabajando en una nueva ley de discapacidad. ¿Cuáles serían los aportes?

—Lo principal es que busca ir más allá de lo que dice la Convención al instrumentar el ejercicio de los derechos. La Convención dice que los Estados tienen que garantizar el acceso al trabajo, a la salud, a la educación. Lo que proponemos en este proyecto de ley es cómo se instrumenta el acceso a todo eso. Qué hay que hacer para que haya accesibilidad, mayores niveles de inclusión educativa, de inclusión laboral...

—Deme un ejemplo concreto de una propuesta de instrumentación.

—Por ejemplo, el cupo laboral de las personas con discapacidad hoy está contemplado por ley, pero sólo en el ámbito público. La ley propone un cupo laboral en el sector privado. Si se cumpliera el cupo laboral de las personas con discapacidad dentro del Estado, hablaríamos de unos 20.000 puestos de trabajo. Y eso no resuelve la situación de exclusión laboral que tiene este colectivo.

—Pero, justamente, la realidad marca que pese a ser ley, el cupo laboral dentro del Estado no se cumple.

—No se cumple porque, indudablemente, los estigmas y los prejuicios que hay en la sociedad en torno a la discapacidad también alcanzan al Estado. El director de Recursos Humanos de un ministerio, por ejemplo, viene con la misma carga cultural en relación a la discapacidad de la cual está impregnada la sociedad. Sin embargo, según nuestros números, el 50% de las personas con discapacidad que trabaja, lo hace en organismos públicos. Hoy, la mejor opción o una de las pocas opciones que tienen para trabajar las personas con discapacidad es el Estado.

—El que viene es un año electoral y, por lo general, en años electorales, se altera el funcionamiento del Congreso. ¿Tendremos que esperar hasta 2024 para que se apruebe esa ley?

—Mi expectativa es que en el mes de marzo el Congreso empiece a tratar el proyecto. Estamos cerrando la fase de preparación para elevarle el proyecto al Presidente. Confiamos en que, a pesar de ser un año electoral, este tema pueda ser de los más relevantes para la agenda parlamentaria de este año.

—¿La estimación de que el 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad es adecuada?

—Sí. Si tomás el censo de 2010 te da más del 12%. Pero teniendo en cuenta esos números, los errores metodológicos que puede haber, que no se llega a toda la población en una encuesta censal y las proyecciones internacionales que maneja la ONU y otros países, es razonable pensar que el 10% de la población del país es la que tiene algún tipo de discapacidad.

—El censo de este año incluyó una pregunta en relación a la discapacidad. Concretamente, preguntaba: “En este hogar, ¿hay alguna persona que tenga dificultad o limitación para…” y seis situaciones para decir si se tiene o no esta dificultad. ¿Cree que de la manera en que fue formulada la pregunta se podrá determinar cuántas personas con discapacidad hay en el país?

—Con lo que arroje el censo vamos a tener una herramienta para profundizar el conocimiento de las personas con discapacidad en la encuesta nacional que estamos trabajando y elaborando con el Indec.

—O sea, su respuesta es no.

—Hay estudios internacionales y organismos internacionales que trabajan el tema de la elaboración de estadísticas sobre discapacidad y todos recomiendan no utilizar la palabra “discapacidad” ni utilizar el censo como única herramienta para tomar la cantidad de población con discapacidad.

—¿Por qué?

—Culturalmente, hay lugares donde la discapacidad se oculta; o se asume, sin que sea discapacidad. Por eso entendemos que el censo nos va a dar un dato imprescindible para poder desarrollar un trabajo más profundo y más a fondo con la Encuesta Nacional de Discapacidad que estamos elaborando.

—Hace unos días, compartimos con diferentes organizaciones la noticia de que íbamos a entrevistarlo. Justamente desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina quieren saber si teniendo en cuenta que tener datos sobre la población con discapacidad es vital para la planificación de políticas públicas, ¿la encuesta nacional se hará en 2023?”

—En 2023, no. Se va a hacer en 2024, porque no se llega con los plazos. Por lo que implica el procesamiento del censo y porque queremos elaborar una herramienta de encuesta en forma articulada con las organizaciones de la sociedad civil. Ya los equipos técnicos del Indec y de la ANDIS estamos trabajando en elaborar una propuesta.

—Este año, en LA NACION publicamos una serie de notas que evidencian que la educación inclusiva, más que un derecho, es percibida como un problema en muchísimas escuelas del país. Es decir, las normativas definen el derecho que tienen los chicos y chicas con discapacidad a estudiar en escuelas comunes y con los apoyos necesarios, pero, por ejemplo, el 40% de ellos estudia segregados en escuelas especiales. ¿Nos hace falta una ley de educación inclusiva?

—No sé, tendría que pensar qué podría aportar una ley. El proyecto de ley que estamos trabajando tiene todo un capítulo sobre educación y plantea muchas de las reformas que hay que hacer.

—¿Por ejemplo?

—Desde la accesibilidad de las escuelas hasta la incorporación de la perspectiva de discapacidad en la formación docente. Si tenés docentes que a lo largo de su formación no ven nada que tenga que ver con discapacidad, es imposible pensar en que la educación inclusiva. Llegar a la educación inclusiva es un proceso de transformación de todo el sistema educativo. Además, no solo implica un cambio normativo sino que es un trabajo que nos compromete a todos. Hoy hay provincias como La Pampa que han hecho un proceso muy interesante, pero que no se repite en otras jurisdicciones. Con el ministro de Educación quedamos en establecer una línea de trabajo para dar fuertes señales de que vamos a avanzar en las transformaciones necesarias para que la educación sea paulatinamente más inclusiva en todo el país.

—Justamente LA NACION viajó en 2022 a La Pampa para conocer las transformaciones que hicieron. En esa provincia, por ejemplo, las escuelas especiales fueron convertidas en escuelas de apoyo a la inclusión. ¿Habría que preguntarse cuál debe ser hoy el rol de la escuela especial?

—Primero tenemos que reconocer y valorar todo el trabajo que la modalidad de educación especial ha venido desarrollando en nuestro país para la educación de las personas con discapacidad, que es un trabajo importante y significativo. Después, ya la propia modalidad de educación especial viene impulsando con fuerza que las personas con discapacidad estén en la escuela común. En muchos lugares, casi el 60% de la población con discapacidad pasa por la escuela especial un tiempo o va algunas horas en la semana pero la mayor parte de su formación está en la escuela común.

—También pasa que desde la escuela común discriminan a los chicos con discapacidad y los mandan a la especial.

—Lo sabemos. Por eso digo que acá hay que hacer una transformación fuerte. Hay un montón de cuestiones a revisar. El otro día supimos de un nene de 5 años que tendría que haber pasado a primer grado y que está en sala de 3 por decisión de una escuela. Sabemos que la educación inclusiva asusta a muchos profesionales de la educación, pero también a muchas familias. En las audiencias públicas que realizamos por el proyecto de ley, a mí me quedó grabada una mamá que empezó su exposición contando que su hija había estado tres años en la escuela común y en esos tres años había estado sola en los recreos, no había ido a ningún cumpleaños de sus compañeros y compañeras, no había aprendido casi nada y estaba con depresión. Volvía frustrada a la casa todos los días. La pasaron a una escuela especial y su situación cambió radicalmente.

—¿Ahí que falló? ¿Faltaron apoyos y otros recursos?

—Fallaron los mecanismos, indudablemente.

—A veces se escucha que ante casos así el problema fue la educación inclusiva…

—Es que no hay educación inclusiva si pasa algo así. No existió ahí la educación inclusiva.

—Pero lamentablemente ante situaciones fallidas parecería que la conclusión más fácil es decir que la educación inclusiva no es posible.

—Lo que este caso expone es que hay dos sistemas que conviven en paralelo y que no se ha llegado a los niveles de articulación necesarios. Porque por ahí esta mamá no había pasado antes por la escuela especial. Fue, anotó a su hija a una escuela común y nunca existió el apoyo. Capaz que si hubiera pasado, esa nena hubiera tenido unos mecanismos de apoyo para poder sortear esas dificultades que describía su madre. Entonces, creo que acá hay que dejar de pensar en sistemas paralelos y transformar a todo el sistema educativo paulatinamente hacia modelos de educación inclusiva más reales y concretos. Y eso involucra, por supuesto, a todo el sistema de educación especial.

“Un país no avanza hacia un proceso de educación inclusiva si a nivel del Estado y a nivel de la sociedad no empieza a cambiar la mirada con respecto a la discapacidad”.

—Sobre este tema, el equipo de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) le quiere hacer la siguiente pregunta: “¿Cómo debe ser un sistema de apoyos para asegurar que todas las personas con discapacidad estén en las mismas escuelas?”

—Yo no soy un experto en temas educativos, pero sí entiendo que un sistema de educación inclusiva se construye en un proceso participativo, federal, con las personas con discapacidad y sus familias, con los profesionales que vienen trabajando para darnos la posibilidad de pensar en esta transformación, con los gremios, que son actores clave, y por supuesto con los docentes. Es imposible pensar en un sistema de educación inclusiva impuesto por una norma sin que eso haya sido trabajado de manera participativa. Si no, estamos destinados al fracaso más absoluto. Y también entiendo que un país no avanza hacia un proceso de educación inclusiva si a nivel del Estado y a nivel de la sociedad no empieza a cambiar la mirada con respecto a la discapacidad.

—¿Qué papel juegan los mecanismos de control y sanción para quienes incumplen las normas? Es frecuente escuchar que no hay sanciones ante los incumplimientos.

—Sí, en las audiencias públicas y en los aportes que la gente envió para la construcción del proyecto de ley, los temas más recurrentes fueron la educación inclusiva, la protección de la seguridad social, la inclusión laboral y los mecanismos de seguimiento, de control y de sanción ante el incumplimiento. Viendo ejemplos de otros países, viendo la demanda que hay, entiendo que tenemos que construir sistemas mucho más fuertes de seguimiento, de control, de monitoreo y de penalización para el cumplimiento de estas cuestiones.

—Hace unos meses hubo un paro de prestadores por la demora en los pagos a quienes brindan servicios que hacen a la inclusión. Algunos prestadores sostienen que las demoras siguen. ¿Qué previsiones están tomando para evitar inconvenientes en 2023?

—En primer lugar, la ley de presupuesto ya garantiza nuestra asignación presupuestaria. En el área que tenemos ligada a las prestaciones por discapacidad, que es la dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud, el incremento presupuestario es del 104% para este año. Por otro lado, seguimos trabajando para hacer un seguimiento a todo el funcionamiento del sistema, porque hay cosas que estructuralmente tenemos que resolver. Y eso no implica sólo la pata del financiamiento. Tenemos que revisar que las prestaciones se brinden de manera efectiva. Sabemos de situaciones de familias que firman por cuatro prestaciones, por ejemplo cuatro sesiones de kinesiología, cuando efectivamente recibieron dos. También sabemos de instituciones que declaran tener un médico y hace seis meses que no lo tienen. Las instituciones tienen que contar con los profesionales y por los que se les paga. A veces, parece que se le exige sólo al Estado que pague y que con eso ya está. Necesitamos instituciones que realmente promuevan la vida autónoma de las personas con discapacidad y que garanticen sus derechos.

—¿Cuántas personas tienen Certificado Único de Discapacidad (CUD) actualmente?

—No llegamos a superar el millón y medio. Es un dato dinámico, que varía todo el tiempo.

—Hay una gran diferencia entre las personas con discapacidad en nuestro país y quienes tienen CUD. ¿Cuáles son las principales razones que justifican esa diferencia?

—Bueno, el CUD no es obligatorio. Hay muchas personas con discapacidad que adquieren la discapacidad de grandes y a veces se piensa que por tener un certificado es como ponerte un rótulo y asumir una estigmatización por parte de la sociedad. Entonces, hay una carga cultural también. Pero con el CUD le estás dando a alguien una llave para que acceda a prestaciones y derechos y es un registro administrativo que el Estado tiene que tener. Lo que estigmatiza a un nene no es el CUD, es que le digan autista, cieguito, o que alguien tenga 40 años y lo sigan tratando como una criatura. Y después, el CUD está descentralizado. Nosotros establecemos la normativa nacional para la certificación, pero después esa política se materializa de manera distinta en las 24 jurisdicciones. Por otra parte, la dimensión territorial de la Argentina es complejísima y necesitamos profesionales y equipos que vayan a territorio.

“Entendemos que tenemos que desburocratizar los trámites de certificación, que su alta burocratización es un obstáculo más para que la gente llegue y certifique”.

—¿Y cómo se podría lograr esto?

—Vamos a dotar a cada jurisdicción de una camioneta para el traslado de juntas itinerantes para que puedan recorrer sus territorios y certificar a personas con discapacidad en zonas rurales, montañosas, en barrios donde vive población más vulnerable, porque es muy distinto que te la cuenten a que la veas. De hecho, estamos avanzando en un proyecto del BID que implica un préstamo para la Argentina para fortalecer los procesos de certificación y esos son recursos que vamos a invertir desde la agencia en las 24 jurisdicciones. Arrancaríamos en 2023. Es un préstamo de 10 millones de dólares.

—Ya tiene media sanción el proyecto de ley para que no deba renovarse anualmente el CUD en los casos de discapacidad permanente e irreversible. ¿Cree que podría convertirse en ley en 2023?

—Entendemos que tenemos que desburocratizar los trámites de certificación, que su alta burocratización es un obstáculo más para que la gente llegue y certifique. Si vos tenés síndrome de Down o como en mi caso, atrofia del nervio óptico, no se va a modificar en 10 años, cuando se me venza el CUD. Además el vencimiento hoy está entendido como una variable que es utilizada por algunos sectores como una fecha de vencimiento y te cortan las prestaciones. Eso tampoco puede pasar. Necesitamos una herramienta que siga siendo dinámica, que le siga aportando datos al Estado, pero que su vigencia le garantice a la persona que ninguno de los procesos en los que está involucrada se interrumpan. La ley que está en el Congreso va en esa línea, así que vamos a acompañarla. Yo creo que en la primera sesión que haya en el Senado, se va a convertir en ley.

—La ley implica un proceso de implementación. ¿Cuándo se verían los cambios?

—Yo creo que este va a ser un año en el que muchas de estas cosas ya se van a percibir. Desde lo normativo estamos trabajando en los proyectos de resolución y de reglamentación que son imprescindibles, anticipándonos a la sanción de la ley.

—Hay en estos momentos una campaña publicitaria de la ANDIS sobre discapacidad y prejuicios. ¿Cuáles son los principales prejuicios que siguen obstaculizando el acceso a una vida plena de las personas con discapacidad?

—Creo que todavía se asocia mucho discapacidad con enfermedad o incapacidad. Después, la infantilización es algo que se deposita demasiado a menudo en las personas con discapacidad, sin importar el tipo de discapacidad o la edad. A mi me dicen muchas veces en la calle “cuidado con el cieguito”. Otro ejemplo de mi vida cotidiana es que, cuando voy con mi secretaria a algún lugar, muchas veces le hablan a ella en lugar de dirigirse a mí.