“La etapa de negociación”: una madre de un adolescente con autismo cuenta cómo transita la necesidad de independencia de su hijo

“Este chico con el que vivimos, ¿quién es?”. Soledad Zangroniz recuerda muy bien el momento, en la mitad de un viaje de la familia por Estados Unidos, en el que le hizo esta pregunta a su marido. Era 2016 y Soledad recuerda ese viaje como un hito, el de la irrupción de la adolescencia.

El viaje arrancó complicado desde el primer día, cuando el avión aterrizó en el aeropuerto de Nueva York: Ramiro, en ese momento de 13 años, no quiso esperar a que los pasajeros descendieran. Empezó a gritar y moverse, a hacer un berrinche como cuando era chiquito. Tuvieron que pedir permiso, empujar para pasar entre la fila de gente que se preparaba para desembarcar y bajar del avión lo más rápido posible. Nada de lo que le decían lograba calmarlo.

Desde el nacimiento prematuro de Ramiro, él y toda su familia (compuesta por Soledad, profesora de filosofía; su papá, un ingeniero; y una hermana mayor) habían tenido que afrontar muchísimos desafíos. Nació con una ceguera, que se revirtió con varias cirugías; al tiempo se vio un retraso madurativo, que mejoró en gran parte a fuerza de tratamientos de estimulación temprana y, finalmente, un diagnóstico de autismo que, con el tiempo, aprendieron a entender y acompañar.

Pero la irrupción de la adolescencia traía escenarios desconocidos para la familia.

“Siento que en ese viaje Ramiro sufrió una transformación inmensa, empecé a ver un montón de rasgos de la adolescencia, exacerbados por su condición. Fue un cambio abrupto en su personalidad y en su carácter”, menciona Soledad. Hasta entonces, gracias a todas las terapias de apoyo se mostraba como un niño alegre, afectuoso, que disfrutaba de hacer paseos con sus padres y su hermana. Aunque no habla con fluidez y solo se comunica con gestos, sonidos o palabras sueltas, la familia había aprendido a conocerlo y sabían cómo vincularse con él. Por eso el inesperado desplante los sorprendió.

Lo peor fueron los días siguientes, cuando descubrieron que todos los planes, pasear en bicicleta por el Central Park, conocer restaurantes nuevos o caminar por las grandes avenidas de la ciudad le aburrían y pedía volver al hotel para, una vez en la habitación, no hacer nada más que caminar repetitivamente alrededor del cuarto.

“¿Le habrá pasado algo? ¿Estamos haciendo todo mal?”, se preguntaba Soledad, que notaba que desde hacía un tiempo Rami había perdido parte de su entusiasmo y la capacidad de adaptarse a los programas familiares. En ese viaje ya se había hecho evidente que algo distinto, además de las conductas típicas de su condición autista, estaba pasando. Pero algo tan sencillo como preguntar “qué te pasa” no era una opción. Su hijo no maneja el lenguaje verbal.

Fue en esa conversación con el marido, cuando ante la frustración por no poder seguir la agenda turística que había planificado y le había anticipado a Rami (la anticipación es un recurso muy utilizado que suele disminuir la carga de estrés ante situaciones nuevas para las personas con autismo), Soledad lanzó esa pregunta sin filtros: “¿Quién es este chico?”. De pronto, como una revelación, se dieron cuenta: el “chico” ya no era tan chico, tenía 13 años. Rami estaba siendo, simplemente, un adolescente.

La “etapa de negociación”

La adolescencia de todo hijo impone nuevos desafíos a las familias. La de los Zangroni no iba a ser la excepción. Así lo explica Alexia Ratazzi, psiquiatra infantojuvenil: “En la adolescencia se busca la propia identidad, reconocer quién es uno y, para eso, es necesario explorar, diferenciarse de los de alrededor. Para los padres empieza una etapa de negociación, porque los límites que funcionaban antes en esta etapa no son tan efectivos. Así que tienen que aprender a negociar y ser muy pacientes”.

“Yo pensaba que tenía las fórmulas para entender todos los desafíos en el desarrollo de Rami, pero en ese momento me di cuenta de que ya no servían. Tuve que hacer un bollito, desechar los aprendizajes que habían funcionado antes y empezar a escribir una hoja en blanco”, recuerda Soledad, cofundadora y presidenta de la fundación Brincar, que trabaja para promover la calidad de vida de las personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta. Hoy Soledad se dedica full time a la fundación.

Para la familia de Rami, que hoy tiene 18, otra respuesta a la nueva situación fue consultar a un psiquiatra: la incertidumbre propia de la nueva etapa estaba generando síntomas de una ansiedad que limitaba sus posibilidades de seguir aprendiendo y disfrutar de nuevas experiencias. También fue un apoyo clave la figura de un acompañante terapéutico que lo ayudó a fortalecer sus habilidades sociales y ganar independencia.

“A partir de la adolescencia entendimos, como familia, que ya no éramos el eje de la vida de Rami, que él necesitaba de nuevos referentes adultos, otros espacios y redes de contención”, revela Soledad.

Atravesar la adolescencia para planificar la vida adulta

Ramiro nunca fue a un campamento, ni camina por la calle sin un adulto que lo acompañe. Pero hay cosas que sí puede y que sí elige hacer. Entre ellas, dejar la comodidad y el espacio seguro de la casa familiar en la zona de Pilar, para ir al barrio de Colegiales, donde queda la Casa Brincar. En ese espacio se hacen las “Pernoctadas”. La actividad, forma parte del proyecto de vida adulta que está llevando adelante la fundación Brincar por un autismo feliz. Cuando Soledad, junto con Carina Morillo, también mamá de un chico con autismo, crearon la fundación en 2010, uno de los motivos fue precisamente pensar en crear una red de apoyo para dejarles a sus hijos el día en que las familias ya no puedan hacerlo solas.

“Comprobamos que la transición a la vida adulta la tenemos que ir construyendo constantemente. En el caso de Ramiro sabemos que nunca va a poder vivir completamente en forma independiente, siempre va a necesitar de algún tipo de asistencia; lo que buscamos es pensar en él y ver qué es lo que está necesitando hoy”, cuenta Soledad.

Rami no pudo ir a la escuela común sino a un centro educativo terapéutico (CET), destinado a niños y jóvenes excluidos de la educación sistemática, que requieren un abordaje que combina el acceso a conocimientos con metodologías terapéuticas. Actualmente va a un CET en el que se lo ve muy feliz porque hace talleres, actividad física, deportes y comparte actividades con chicos de su edad. Esto obliga a pensar en alternativas viables para la adultez, cuando ya la familia no pueda cumplir el rol de apoyo.

“En un perfil de personas como Ramiro, con todas las necesidades de apoyo que requiere, tenemos que pensar formatos de asistencia para la adultez de personas autistas. Puede ser un hogar asistido, un hogar de día, un centro de día donde él pueda ir y volver a dormir a casa”, sostiene Soledad y expresa su deseo más profundo: “Quiero que él siga aprendiendo. Y que inmerso en la comunidad encuentre cuál es su motivación, qué es lo que puede aprender y a qué trabajo se podría dedicar”.

En ese camino, Soledad subraya que en Argentina hay mucho por hacer. “Nosotros intentamos encontrar otra manera de que Rami transite su vida adulta, sobre todo cuando nosotros no estemos, por más que esté su hermana”, revela.

En West Virginia, Estados Unidos, adonde viajó junto con Carina Morillo, conoció a Ruth Sullivan, que fundó en 1965 la primera Asociación de Autismo, asesoró al director de Rain Man, película icónica de 1988, sobre un adulto con autismo, protagonizada por Dustin Hoffman, y fue promotora de la ley de inclusión educativa en ese país. En ese encuentro conoció el modelo de viviendas asistidas que inspiró el proyecto de Casa Brincar, un futuro centro de preparación para una vida adulta autónoma y de plena inclusión en la comunidad.

Con la idea de impulsar un modelo que sea replicable en diferentes espacios y sistemas de gestión pública y privada, a nivel nacional, Casa Brincar por ahora está en estado experimental y Rami es uno de los protagonistas, junto con otros tres compañeros, que son los primeros en experimentar la propuesta de Casa Brincar.

El plan consiste en compartir una pernoctada, lejos de sus familias, acompañados por asistentes formados en autismo. En esa experiencia los jóvenes se tienen que encargar de hacer sus camas, limpiar el lugar, hacer las compras, cocinar su comida y también disfrutan de juegos compartidos y salidas. “Por el momento estamos probando qué funciona y qué no, por eso solamente participa un grupo chico de jóvenes.”, explica Soledad.

“Lo que nos proponemos lograr es que los futuros residentes, además de contar con un asistente todos los días, a toda hora, colaboren con la comunidad, hagan cursos, participen de talleres artísticos y que trabajen. Queremos que tengan la oportunidad de aportar valor y riqueza a la comunidad”, anuncia Soledad.

La autonomía se empieza a trabajar en la infancia

“Tener el control y tomar decisiones sobre la propia vida es un derecho humano”, subraya Ratazzi, fundadora de Panaacea, organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias. “La autonomía de las personas se tiene que empezar a pensar y trabajar desde la infancia”, advierte la psiquiatra infantojuvenil.

Antes de que lleguen a la adolescencia los chicos pueden aprender a hacer tareas de acuerdo a sus posibilidades, por eso la experta recomienda estar atentos a la sobreprotección. “Es muy frecuente que en las familias se acostumbren a cuidar excesivamente a esas personas que perciben como más vulnerables, haciendo cosas que ellas pueden perfectamente hacer solas. Esto, que supone una actitud de cuidado, o incluso de practicidad, puede terminar obturando la capacidad de la persona para aprender las habilidades que están ligadas con la autodeterminación, desde elegir qué ropa vestir a hacer tareas de la casa, cocinar, manejar dinero, viajar en colectivo o decidir con quién estar”, detalla Ratazzi y afirma: “Es algo que las personas dentro del espectro del autismo si se les da la oportunidad de aprender, las aprenden muy bien”. Todo es cuestión de práctica.

Más información

• Fundación Brincar: con el objetivo de mejorar las oportunidades de inserción sociolaboral de personas con condiciones del espectro autista, brindan talleres de preparación en oficios y empleo con apoyo desde la adolescencia, entre otros programas. Su página web es www.brincar.org.ar.
• PANAACEA: Da cursos, talleres y programas de formación a familiares, profesionales de la salud, docentes y personas interesadas en aprender sobre el espectro autista. Más información en www.panaacea.org
• Red Espectro Autista: es un grupo de organizaciones formadas por padres, profesionales y personas con condición del espectro autista. Tienen un página en Facebook.
• Asociación Argentina de Padres de Autistas: desarrolla un programa de empleabilidad en conjunto con empresas, áreas de recursos humanos, directores y personal a los que brinda recursos para incorporar a personas con autismo, dentro del ámbito laboral de una manera inclusiva y responsable. Su sitio web es www.apadea.org.ar

Por Daniela Chueke Perles

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