Los padres de chicos electrodependientes piden una ley que los ampare

Lautaro Jardinez tiene seis años y medio y desde que nació vive las 24 horas conectado a un respirador eléctrico. Es electrodependiente, no respira por sí solo. Tampoco lo hace si se corta la luz; si por la baja tensión, se quema el aparato, o si el generador eléctrico que consiguió su familia gracias a una rifa solidaria se llega a quedar sin nafta.

Tensión es el estado permanente en el que viven las familias con un miembro electrodependiente cuando se suceden olas de calor como las de las últimas semanas, con los consecuentes cortes de luz.

Como Lautaro, existen muchas personas que, por distintas causas, necesitan de la energía para poder vivir. Son casos que empezaron a visibilizarse en los medios por las interrupciones en el suministro eléctrico, los pedidos de grupos electrógenos y el aumento sostenido de las tarifas.

Los Jardinez viven en una casa alquilada en Monte Chingolo, partido de Lanús, en la provincia de Buenos Aires, donde tienen un cuarto especial para Lautaro. Sus padres, Marcela y Víctor, junto a Victoria, su hermana de cuatro años, lo bautizaron como "la pecera de Lauti": una de las paredes es vidriada para poder monitorearlo día y noche.

Allí hay fotos, dibujos y carteles con mensajes de aliento. Hay máquinas que, a veces, suenan todo el tiempo, también hay un aire acondicionado y una estufa, para ayudarlo a regular su temperatura corporal ya que no lo hace por sí solo.

Marcela afirma que, una vez por semana, se les corta la luz y que por eso cuentan con un generador eléctrico que cada ocho horas consume cerca de 10 litros de nafta. "Es una situación muy tensa que Lautaro percibe y eso hace que su ritmo cardíaco suba, por lo tanto necesita más oxígeno y el respirador trabaja de otra forma", asegura.

Víctor agrega: "Cualquier persona cuando se le corta la luz protesta porque no puede usar el aire, la heladera o la tele y se va a acostar. Nosotros nos quedamos sin luz y la verdad es que no dormimos: estamos toda la noche encima de Lautaro viendo que no se queme el generador porque si lo llegamos a recargar, nos quedamos sin hijo".

Además del respirador, Lautaro tiene un botón gástrico para alimentarse y una traqueotomía que le permite respirar mejor. "Está como en una terapia intensiva, pero en casa: tiene enfermería las 24 hs que paga la obra social. Nos exigen que siempre haya un familiar acá", agregan.

Una batalla ganada

La primera batalla por este tema la dio Mariela Duarte Vinelli, mamá de Caterina de 21 meses, quien logró que Edesur le diera un generador eléctrico, gracias a que miles de personas firmaron una petición en el sitio Change.org. En tanto, Mauro Stefanizzi, papá de Joaquín, de dos años, consiguió acceder a la tarifa social.

Tras esos grandes logros, ambos padres decidieron ir por más y hoy luchan para que todos los que están en una situación similar puedan conseguir los mismos beneficios.

Con el apoyo de la Asociación Argentina de Electrodependientes, reclaman para que les reconozcan estos derechos por medio de una ley.

"Como puntos centrales pedimos la creación de un registro nacional de electrodependientes por cuestiones de salud, que se garantice el servicio en forma permanente, la gratuidad del mismo y que haya más información al respecto", dice Mariela.

El proyecto de ley fue presentado en el Congreso de la Nación por el diputado del Frente para la Victoria (FPV) Carlos Castagneto, en julio de 2016. Cuenta con dictamen unánime en las comisiones de Discapacidad y Energía y aún no fue tratado en la de Presupuesto y Hacienda en la Cámara de Diputados.

"No sabemos por qué se frenó ahí, pero ya le enviamos una nota al diputado Luciano Laspina, presidente de la comisión, para que le dé velocidad de tratamiento", afirma Castagneto. LA NACION intentó comunicarse con el diputado del bloque de Cambiemos, pero no hubo respuesta.

Según Castagneto, la ley se debe aprobar ya que es un derecho del Estado reconocer la protección de la salud por el artículo 42 de la Constitución Nacional.

"Pudimos registrar que existen 7000 casos en el país de personas electrodependientes, pero sabemos que hay un montón de personas que no están identificadas todavía, por eso es importante un registro, ya que los prestadores del servicio no son todos los mismos", sostiene el diputado del FPV.

Desde Edesur, aseguraron que en su registro sólo tienen "914 electrodependientes, en el Gran Buenos Aires y en el sur de la ciudad, lugar donde prestan el servicio eléctrico".

Mientras tanto, los familiares denuncian que la línea de atención gratuita durante las 24 horas del día que brindan las empresas a electrodependientes no funciona adecuadamente, las tarifas sociales no se vieron reflejadas hasta el momento en las boletas de luz y cuestionan que los registros estén en manos de entidades privadas y no estatales.

"No podemos depender de si Edesur o Edenor, empresas privadas, te aceptan o no como electrodependientes. Para que te tomen tiene que haber un riesgo instantáneo de paro cardiorespiratorio, y no todos presentan el mismo cuadro: hay niños con el intestino sin desarrollar y por eso necesitan de una bomba de alimentación permanente; otros que necesitan de un respirador, otros de un concentrador de oxígeno", remarca Mariela.

Y aclara: "El porqué nuestros hijos son electrodependiente es muy abarcativo. Necesitan de un suministro estable y un nivel de tensión adecuado porque si baja o sube la tensión te puede quemar los equipos. Si a ellos les cortás la luz es como si a nosotros nos sacaras el aire".

Angustia y desesperación. Ésos son los sentimientos que experimentan los padres de niños electrodependientes cuando se les corta la luz en sus hogares.

"Nos ponemos nerviosos, tensionados y tenemos miedo porque nadie responde. Ya nos pasó de quedarnos más de un día sin luz y que no apareciera nadie ni nos trajeran un generador eléctrico. Te hacen hacer un trámite que en realidad es una mentira. Estás registrado como electrodependiente, te dicen que en 30 minutos tenés a una cuadrilla en tu casa y nunca aparecen", asegura Marianela Auvret, mamá de Benjamín Sánchez, de un año y cuatro meses, que paga más de 800 pesos por 837 kWh en Florencia Varela, provincia de Buenos Aires.

Apagarle la vida

Benjamín nació sietemesino, quedó con una broncodisplasia pulmonar y se alimenta a través de una sonda porque tiene el intestino corto. "Que él se quede sin luz es como apagarle la vida, porque respira gracias a todas las máquinas, que funcionan de manera eléctrica -cuenta Marianela-. Quizás uno antes no le daba tanta importancia y mirame ahora, nunca imaginé que mi hijo para vivir iba a necesitar la luz."

Como mamá de un electrodependiente, Marianela pide que salga la ley para tener algo que los ampare. "Necesitamos que alguien nos escuche porque nos sentimos desbordados y abandonados."

Marcela Jardinez comparte el reclamo de la mamá de Benjamín y pide que el Estado apueste por la vida como ellos lo hicieron. "A Lauti no le daban un año de vida y hoy tiene seis y medio. Quizás el año que viene él no esté, pero yo voy a estar feliz porque no me quedé de brazos cruzados."

Las inundaciones, el peor enemigo

• Zoe tiene casi dos años, es electrodependiente y vive en con sus tres hermanos Nicole (9), Teo y Zara - es trilliza de estos últimos- y sus padres en un ambiente de 5x6 metros en la localidad de Arroyo Seco, Santa Fe.
• Las últimas inundaciones que azotaron la zona fueron realmente trágicas para la familia. "Se inundó toda la casa y tuvimos que autoevacuarnos. Zoe es la única bebé electrodependiente de Arroyo Seco y al día de hoy no se acercó nadie", cuenta Ana Cáceres, mamá de Zoe.
• "Cuando bajó el agua, limpiamos todo, pero la humedad en las paredes quedó y volvimos a vivir acá, no tenemos otro lugar donde ir", dice.
• A pesar de contar con la tarifa social Ana no está pagando la factura de luz. "Nos vienen llegando 1200 pesos por mes y nos mantenemos con el sueldo de mi marido. Encima la obra social no me quiere cubrir la enfermería, entonces no puedo trabajar ya que Zoe requiere asistencia las 24 hs, depende de mí."
• ¿Qué pasa si se corta la luz? "La tengo que conectar al tubo de oxígeno y si es un corte largo, directamente viajar a Rosario para que quede internada en una guardia pediátrica".
• Y concluye: "Lo único que pedimos es la posibilidad de pagar una casa en cuotas para poder tener más espacio para Zoe".

Consumo las 24 horas

14.560

Es la ley que protege a los electrodependientes

Sancionada en 2013 por la provincia de Buenos Aires, reconoce a los electrodependientes por cuestiones de salud. Insta a las empresas a proveer un grupo electrógeno sin cargo ante la interrupción del servicio eléctrico, así como a individualizar los medidores de las viviendas donde residan los categorizados, para aplicar un tratamiento tarifario especial, que no es la tarifa social. La norma se publicó en el Boletín Oficial en 2014 y se reglamentó a través de la resolución 125/14. Sin embargo, no aplica tanto para las empresas Edesur y Edenor ya que, al operar en dos distritos -la provincia y ciudad de Buenos Aires-, tienen jurisdicción nacional.

600 kWh

Es lo que consumen el 73% de los hogares electrodependientes

Estas cifras surgen de los registros de Edenor y Edesur aportados por el Ministerio de Energía que preside Juan José Aranguren. Sin embargo, algunos usuarios declaran necesitar hasta 1500 kWh para poder tener conectados 24 horas a sus familiares.