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Adultos con autismo: el anhelo de una vida autónoma
Todo cambia para las personas con esta condición cuando dejan la adolescencia; conseguir un empleo y hallar una vivienda acorde con sus necesidades son los mayores desafíos
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Santiago Britez tiene 22 años,es instructor en un taller de robótica para chicos y vive en Merlo con su familia, aunque no ve la hora de mudarse solo. Iván Jourdan-Gassin está por cumplir 18 y trabaja en una empresa de comidas, a donde asiste junto con su acompañante terapéutico. Marina Gotelli, de 37, es bióloga, está casada y es mamá de tres hijos. Todos ellos tienen algo en común: fueron diagnosticados con algún trastorno del espectro autista (TEA).
Aunque sus historias de superación reflejan cómo, con los apoyos necesarios, el camino hacia una mayor autonomía es posible, incluida la chance de tener un empleo y desarrollar una profesión, estos casos contrastan con la realidad de la inmensa mayoría de los 400.000 jóvenes y adultos con TEA que viven en nuestro país.
A diario, ellos y sus familias enfrentan múltiples desafíos: la dificultad para insertarse laboralmente, la falta de opciones a la hora de conseguir una vivienda adecuada, la urgencia por generar mayor conciencia sobre todo lo que tienen para aportar y cómo cada ciudadano, desde su lugar, puede contribuir a su inclusión.
"Queremos poner en el radar que existen adultos con autismo: esta condición no es algo exclusivo de los chicos", señala Carina Morillo, mamá de Iván y presidenta de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz.
Si bien desde hace un tiempo las organizaciones que acompañan a las personas con TEA lograron instalar la importancia de la detección temprana para mejorar su calidad de vida, hoy la gran pregunta a nivel mundial es qué sucede con ellos cuando llegan a la adultez. De hecho, según estadísticas internacionales, el 85% de los adultos con autismo no viven de forma independiente.
El desamparo, el enorme temor respecto de qué va a pasar con sus hijos cuando ellos ya no estén y la angustia que genera la falta de apoyos que les posibiliten un camino hacia la autonomía son algunos de los sentimientos que afrontan los padres de personas con TEA.
"Para mí, es muy movilizante la transición a la vida adulta de mi hijo. Uno se pasa toda la vida preparándolos para ese momento y cuando llega te da la sensación de que no están lo suficientemente listos", explica Morillo.
Iván (a quien todos llaman Kiki) fue diagnosticado a los dos años y medio; no habla, tiene discapacidad intelectual y actualmente es feliz trabajando en Sabores Esenciales, un emprendimiento de comidas congeladas que le abrió las puertas hace un año. Incluso, tiene un producto que fue nombrado en su honor: Kiki chipá.
"El objetivo es que nuestros hijos tengan su vida, que puedan compartir en comunidad y si son pequeñas mejor, porque pueden salir a trabajar. La mayoría de los adultos con TEA severos ofrecen mucha honestidad y disciplina, tienen un montón de talentos", describe Horacio Joffre Galibert, fundador y director de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea).
Un arduo recorrido
A pesar de que mediáticamente entró en escena a fines de los años 80 con Rain Man, la película basada en un caso real protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise, y hoy existen series como Atypical, en Netflix, que hablan sobre el fin de la secundaria y el paso a la universidad, el autismo suele estar mucho más visibilizado en la infancia que en la adultez.
Desde hace años, a la hora de hablar de este afección neurobiológica, los especialistas eligen llamarla trastorno del espectro autista, porque el autismo es plural y diverso: no hay dos personas con síntomas iguales, que pueden ser desde leves hasta muy severos. Por ejemplo, incluye a individuos con síndrome de Asperger, que en algunos casos tienen altas capacidades intelectuales, y también aquellos con cuadros "no verbales" o que necesitan ayuda para comer y bañarse. Además de los distintos niveles de desarrollo intelectual, del lenguaje y la comunicación, también puede existir mayor o menor dificultad de interacción social.
En la visita que recientemente hizo a la Argentina, Catherine Lord, una prestigiosa investigadora y coautora de las escalas ADOS y ADI-R (utilizadas para la evaluación y el diagnóstico), enfatizó cómo la vida adulta tiene un costo mucho más alto que la niñez para las personas con autismo. "Son adultos por muchos más años y no hay buenos soportes en ningún lugar del mundo para hacer frente a esa cuestión", señala Lord, quien llegó al país de la mano de Brincar.
Por su parte, Morillo afirma que su miedo es "la ausencia del Estado", ya que, según aclara, hay muchas prestaciones para la vida adulta que no están en el plan médico obligatorio. "Hoy no hay viviendas asistidas ni empleos con apoyo. Entonces, la pregunta es cómo generamos eso. Creo que el Estado tiene que salir del rol de financiador y generar más válvulas de escape. Si puede crear empleos con apoyo para que personas como Iván tengan una ocupación, un ingreso y estén activas en la comunidad, vamos dándole oxígeno al sistema", considera Morillo.
Adam Feinstein, periodista y escritor inglés que acaba de estar en el país invitado por Apadea, es padre de Johnny, un joven con autismo no verbal. Desde su mirada, en lugar de ver aquello que no pueden hacer estas personas, hay que enfocarse en todo lo que sí son capaces de lograr.
"En casi todos los países, la definición de autismo se trata de alteraciones, no de fuerzas. Eso debería cambiar. Los empleadores deberían entender que el autismo es un estilo cognitivo distinto, que puede ser una ventaja", describe Feinstein. Asegura que esas diferencias traen consigo la creatividad, una nueva visión del mundo y pensar out of the box. De hecho, existen compañías que ven en las personas con TEA una oportunidad, como la alemana SAP, dedicada al desarrollo de software, que desde 2012 tiene un programa mundial llamado Autism at Work.
"Entre las fortalezas en el trabajo, las personas con autismo se pueden fijar en detalles, tienen paciencia, no se distraen con el celular o la parte social, y son honestas y directas, aunque esto también puede ser a veces una desventaja", sostiene el periodista.
En el caso puntual de Marina Gotelli, la inserción en el mundo laboral no fue difícil. Sin embargo, los desafíos en su adultez no son pocos. Esta doctora en Biología, docente de la UBA e investigadora del Conicet fue diagnosticada con síndrome de Asperger a los 30 años, casi al mismo tiempo que su hijo mayor.
Tras años de psicoanálisis y de que la terapeuta le armara guiones para que supiera qué decirles a sus amigas, Gotelli confiesa: "Hoy me conozco mejor a mí misma. En mi profesión, todos son un poco raros: en la Facultad de Ciencias Exactas no hablé con nadie los primeros cinco años de la carrera. Escribía notas o les mandaba mails a mis tutores que estaban en la oficina de al lado".
Todos los días, su principal desafío es lidiar con la ansiedad: si el colectivo no pasó a la hora que tenía que pasar, si se levantó más tarde, si le cambiaron el lugar de trabajo, si alguien pensó algo distinto de ella. Cuando esto ocurre, siente que se forma una espiral que se retroalimenta, que no puede detener y la deja exhausta. Ante la pregunta de cómo hace para calmar esa ansiedad, simplemente responde: "No lo hago".
El mensaje de Feinstein para los padres de jóvenes con autismo severo, incluso aquellos que no hablan, es simple: "Nunca digan nunca. Toda persona con autismo tiene una motivación, un interés, una obsesión. Hay que encontrarla". Y pone dos ejemplos inspiradores: "Un pianista ciego severamente autista es un genio del jazz, pero es incapaz de atarse los zapatos o vestirse. Hay una chica con autismo no verbal a quien contrataron en un restaurante italiano y hoy cocina los mejores tiramisús de todo el sur de Inglaterra".
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La ausencia de instancias de preparación y de apoyos necesarios para las personas con autismo, así como de casas o residencias abiertas a la comunidad donde puedan vivir en grupo y con acompañamiento, atentan contra la posibilidad de que construyan una vida autónoma.
Ruth Sullivan es la mamá de Joseph, quien sirvió de inspiración a Dustin Hoffman en Rain Man. Ruth se dedicó a trabajar por la educación y el proyecto de autonomía de las personas con TEA, y su modelo de viviendas en grupo para adultos es una de las aspiraciones de muchos padres. De hecho, en febrero de 2019 se inaugurará en la Argentina la Casa Brincar, en la ciudad de Buenos Aires: un centro de preparación para la vida adulta, con talleres de oficio y artísticos, donde los jóvenes podrán dormir durante el fin de semana.
"En nuestro país existe en la nómina de prestadores la figura del 'pequeño hogar', para menos de cinco adultos, pero los requisitos que pide la ley son tantos que los números no cierran y no hay ninguno habilitado", lamenta Carina Morillo, fundadora de Brincar. "Lo que necesitamos -agrega- es que el Estado pueda apoyar con herencias vacantes, con propiedades en guarda judicial".
La opinión de Horacio Joffre Galibert, fundador de Apadea y papá de Ignacio, que tiene 36 años y autismo severo, es muy similar: "El Estado no se hace cargo, no hay recursos para financiar estos lugares. Debería haber uno por barrio", sostiene. También remarca que hay muchos prejuicios por desmontar, como la idea de que las personas con TEA "no sirven para el trabajo, que no son productivas, que no pueden ser independientes".
En su larga lucha personal, Horacio también se reunió con Ruth Sullivan, cuando comprendió que su hijo en algún momento iba a tener que hacer su vida. Viajó a Barcelona y allí conoció el modelo de residencia "respiro", que combina dos aspectos fundamentales: proporciona a las personas con autismo de bajo nivel de desarrollo un hogar permanente o temporario y brinda a las familias un "respiro" para minimizar el estrés crónico que suelen sentir, para poder acompañar con más energía a sus hijos.
En General Hornos, Horacio creó la Comunidad San Ignacio, que funciona con el sistema de obra social. En este momento, viven cinco adultos de entre 22 y 40 años, y el fin de semana se suman varios más. Tienen mucha actividad recreativa y están integrados a la comunidad porque trabajan en una carnicería, una verdulería, una librería, entre otros comercios.
"Yo ya me voy tranquilo, porque Nacho tiene su lugar. Hay que apostar a las organizaciones de padres, a que haya más financiamiento para los proyectos de vivienda. Los padres tenemos que morir tranquilos", concluye.
Para saber más
Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea)
Brincar x un Autismo Feliz
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