Casas para la vida independiente: cómo trabajan las ONG para que personas con discapacidad ganen autonomía

La luz de la mañana entra a pleno por los ventanales de la planta baja que dan a un patio donde las plantas aromáticas, pequeños frutales y hortalizas crecen en macetas apuntalados por tutores. Desde los balcones terraza, repletos de salvias de flores blancas, bordó y azules, la claridad alcanza la planta alta, los pasillos, las habitaciones y la sala de estar. La luz llena los espacios de esa casa de Villa Luro, aunque afuera está nublado.

Después de barrer algunas hojas secas, cortar un poco de verdeo y regar la huerta, Fernando Pacheco y Jorge Ortiz toman unos mates en la sala tipo loft de la planta baja. Con una pequeña carcajada que les quita la timidez contestan a una pregunta de LA NACION: “Lo mejor de vivir solo va a ser la independencia”. Ellos nacieron con una discapacidad intelectual, tienen 33 y 30 años respectivamente y todavía viven con sus padres.

Hablan de independencia porque ese es el camino que comenzaron a desandar en esa casa de Villa Luro gracias al proyecto de vida independiente que ofrece la Asociación Civil Despuntado, que trabaja con personas con discapacidad intelectual. Allí se propone lo que muchos jóvenes y adultos, así como sus familias, desean: ganar autonomía a pesar del temor o la incertidumbre que puedan tener.

“Para que una persona con discapacidad tenga una vida independiente hay que trabajar la autonomía desde chico, pero también hay que darle un espacio donde pueda aprender, socializar con otros en la inclusión y oportunidades de trabajo”, cuenta Juan Ignacio Acosta, especialista en educación especial y fundador de la organización, después de mostrar las suculentas que los dos jóvenes trasplantaron en pequeñas macetas.

La casa se inauguró en junio y fue bautizada como “Lo de Tono” porque allí vivía un tío muy querido de la familia que la donó. Fernando y Jorge serán los primeros en vivir en ella.

En un primer turno, la casa funciona como centro de día para personas con discapacidad que hacen diferentes talleres, entre los que está el de asistente de vivero. Por la tarde, comienza la capacitación gradual de quienes vivirán allí luego de aprender diferentes tareas domésticas.

“Así, van a pasar por diferentes niveles hasta tener la llave de la casa para salir a trabajar, a ver amigos, a la familia, y volver. La idea es que hagan la experiencia de vivir un año, egresen y ya pueden comenzar su proyecto propio de vida independiente”, dice Juan que mira con orgullo a Jorge y a Fernando.

Hace cerca de ocho años que ellos son parte de la compañía de teatro inclusiva Las Ilusiones, proyecto fundado por Juan en 2009 que precedió al nacimiento de Despuntado y da diferentes tipos de talleres para trabajar la autonomía. Hoy son una comunidad con siete sedes en el AMBA y en la que participan unas 500 familias.

Fernando dice que cuando se independice no vivirá solo. “Soy epiléptico y eso no lo puedo manejar solo. Puedo vivir con amigos o una pareja”, cuenta. Él y Jorge se entusiasman cuando hablan de los beneficios de esa independencia: poder elegir qué desayunar, cuándo salir a ver amigos, a qué hora ver la tele sin consultarle a nadie.

También hablan sobre cómo decorarán sus propios espacios. “Colecciono vasos de películas que venden en los cines, voy a exponerlos en un estante”, dice con una sonrisa y ojos de ilusión mientras mira una de las habitaciones del primer piso de la casa.

Fernando y Jorge hacen diferentes talleres, trabajan y viajan en colectivo solos. Explican que son preceptores en arte de Las Ilusiones, asisten a profesores y acompañan a los chicos que recién ingresan y “les cuesta soltarse en las clases”. Fernando trabaja también como mozo en un café. El oficio de asistente de vivero en los que se están capacitando les da la posibilidad de una salida laboral más.

“Sin trabajo no hay independencia. Nosotros hacemos nuestra parte. Tratamos de hacer proyectos autosustentables donde trabajen los chicos y chicas, pequeñas unidades de negocios como será la venta de suculentas y productos de la huerta”, comenta Juan. Así, le pasa la posta al afuera.

Se estima que en la Argentina hay 6 millones de personas con alguna discapacidad, algo así como el 13% de la población. De ellas, 1.855.978 tienen Certificado Único de Discapacidad (CUD). Lo que sostienen los especialistas es que gran parte de ese colectivo llega a la mayoría de edad sin haber aprendido a tomar decisiones.

Por eso, son varias las organizaciones que trabajan con personas con diferentes discapacidades que como Despuntado abren espacios para que la vida independiente sea posible para todos en una sociedad donde la inclusión aún cuesta.

De hecho, de acuerdo a un relevamiento oficial de 2023, del poco más de millón y medio de personas que poseen un CUD, unas 883.568, el 55,4%, tienen entre 15 y 64 años; y de ese universo, tan solo el 12,6%, unas 111.329, dijeron tener trabajo.

“Acá, todos los días te reciben con una sonrisa y un ‘cómo estás’ sincero y atento a la respuesta antes del ‘qué te gustaría tomar’”, cuenta Fernanda Bardón Font, ingeniera agrónoma que dejó a un lado su profesión para crear, junto a su marido, Casa Monarcas, el café de Martínez que da oportunidades laborales a personas con discapacidad y permite su inclusión en la vida cotidiana.

Quienes sonríen son las cinco jóvenes con discapacidad que trabajan allí como mozas y en diferentes tareas relacionadas con llevar adelante un café en esa casona que no pasa desapercibida con su color violeta y sus paredes ilustradas con mariposas.

El proyecto, que ya se configuró como una asociación civil sin fines de lucro, no solo es un café, si bien es la principal entrada de ingresos. En las diferentes habitaciones de la casa dan cursos de fotografía, dibujo y cerámica. Este año abrieron un taller de formación en gastronomía donde estudian 14 jóvenes con discapacidad. Dura un año y combina una parte teórica con prácticas laborales directas en el mismo local.

“El trabajo les da independencia y dignidad. Se sienten parte, tienen cosas para contar al volver a casa, estimula su mente, su aprendizaje”, explica Fernanda. Dice que las chicas que trabajan en el café cambiaron mucho, hablan mejor, se sienten más seguras de sí mismas. De hecho, hoy son las coaches de los jóvenes que hacen pasantías en el café y vienen de universidades y escuelas especiales.

“Un contexto de respeto por los ritmos y los tiempos del otro es ideal para que las personas con algún tipo de discapacidad construyan y desarrollen su independencia y autonomía”, dice a LA NACION Keri Uriarte, una de las fundadoras de Respirar Comunidad, organización que lleva adelante el proyecto comunitario El Cauce.

El Cauce es un espacio de actividades productivas de huerta, granja y diferentes talleres de arte y música. Con un terreno propio de 30 hectáreas en Escobar, la organización está construyendo casas de convivencia, ya que el objetivo no es solo capacitar en la vida independiente, es que allí puedan vivir de manera permanente, acompañadas por asistentes si lo requieren.

“La idea es llegar a tener cerca de 10 casas y sumar espacios productivos como una pequeña granja, un tambo y talleres de carpintería y panadería para hacer puestos de venta de productos en los espacios linderos que permitan la sustentabilidad y la interacción con el mundo”, indica Keri.

El Cauce se inspira en el movimiento global Camphill, que promueve la vida compartida y el trabajo con la naturaleza. La primera casa estará terminada en 2027 y albergará a cerca de 12 personas.

“Van a vivir como una gran familia ensamblada, con espacios comunes, pero con su propio cuarto. Tendrán tareas específicas y necesarias para la comunidad en la huerta o en la granja, de acuerdo a lo que más les guste y sus capacidades. Además, momentos de disfrute mediante el arte y la música”, detalla y suma: “Creemos sobre todo en la posibilidad de que vivan con sus propios ritmos y desarrollen aquí su juventud, adultez y vejez”.

“La pregunta que nuestros padres se hacen es una pregunta que los hijos con discapacidad nos hacemos también: ¿qué va a pasar con nosotros cuando nuestros padres se mueran?”, dice a LA NACION Victoria Elicabe, que tiene 41 años, una discapacidad auditiva y es presidenta de la Asociación Azul, que promueve y defiende los derechos de las personas con discapacidad.

Esa organización, donde participan personas con diferentes tipos de discapacidad y sin discapacidad, es de La Plata y organiza talleres de vida independiente, hasta el momento, en espacios prestados por otras organizaciones o vecinos.

Además entrenan a asistentes personales, figura clave que la asociación promueve porque, si bien está avalada por la Constitución, en la Argentina no está reglamentada y eso dificulta que las obras sociales y prepagas las reconozcan. A diferencia de un acompañante terapéutico, reciben indicaciones de la persona con discapacidad para moverse, comunicarse, estudiar, salir con amigos o bañarse: todo lo que no puede hacer sola.

“Nuestro sueño está puesto en terminar nuestro propio centro de vida independiente para entrenar a las personas con discapacidad y a los asistentes personales”, dice Elicabe. Hace un par de años, un inmueble histórico les fue cedido en tenencia por la Fiscalía de Estado de la Provincia de Buenos Aires. El problema es que es centenario, está en muy malas condiciones y las obras van muy lento, por lo que están pidiendo ayuda para poder terminarlas.

Elicabe concluye: “La vida independiente de una persona con discapacidad es poder decidir, es poder trabajar. Contar con un espacio para capacitarnos y capacitar es clave”.

Lo de Tono: si querés saber más sobre la ONG Despuntado y sus proyectos de vida independiente, podés ingresar a su sitio web; comunicarte al 11-6576-9903; escribir a hola@despuntado.org.ar o a lodetono.direccion@despuntado.org.ar

Casa Monarcas: si querés saber más sobre sus proyectos de vida independiente, podés seguirlos en su cuenta de Instagram, llamar al 011 6128-1436, o tomar algo rico en su café en Ladislao Martínez 99, Martínez.

El Cauce Camphill Escobar: si querés saber más sobre el proyecto de Respirar Comunidad, podés ingresar a su sitio web o en su cuenta de Instagram. Si querés donar, podés hacer clic aquí.

Asociación Azul: Si querés ayudar a que terminen de construir su centro de vida indpendiente en La Plata, podés donar a:

Y si querés tener más información, podés llamarlos al (0221) 4831914, escribirles al mail asociacionazullaplata@gmail.com, ingresar a su sitio web o seguirlos en Instagram.