Tiene atrofia muscular espinal y es modelo: “Es un error muy común asumir que las personas con discapacidad tenemos baja autoestima”

Rocío Debona tiene 30 años, es asesora de imagen y creadora de contenido; durante la pandemia empezó a subir fotos de ella en sus redes sociales; sus producciones se popularizaron y ahora las marcas la contratan para que vista su ropa o lleve sus accesorios

A Rocío Debona le preguntan con frecuencia si tiene baja autoestima. Esa duda no surge en el contexto de la exposición que implica su trabajo como modelo y las producciones que comparte en sus redes sociales. La pregunta surge por el simple hecho de que tiene una discapacidad: “Un error común es asumir que las personas con discapacidad tenemos baja autoestima. Yo siempre me sentí linda y nunca me sentí mal por estar en silla de ruedas”, explica.

Rocío tiene 30 años, es asesora de imagen, creadora de contenido y modelo. Vive en la ciudad entrerriana de Concordia y tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, una enfermedad genética y degenerativa que no tiene cura. Por esa condición, para hacer todo lo que hace en su vida, se vale de una silla de ruedas.

A Rocío siempre le gustó la moda y sacarse fotos. Durante la pandemia, las empezó a subir a sus redes sociales y su comunidad de seguidores creció muchísimo. En Instagram tiene más de 14 mil. “Falta visibilizar cuerpos de personas con discapacidad”, señala en diálogo con La Nación.

Con la popularidad que ganó en los últimos años, las marcas de ropa y accesorios le escriben y le mandan sus productos para que ella los modele. A partir de una producción que hizo hace unos días, sus fotos en lencería empapelan la Ciudad de Buenos Aires. En las fotos se la ve vistiendo ropa interior de “Anastasia Monaco”. Su sueño, dice Rocío, es seguir creando contenido e inspirar a otras personas con discapacidad: “Siempre me sentí linda, la discapacidad no me define y primero que nada soy Rocío”, señala.

Durante la pandemia, Rocío se animó a compartir sus “looks”. Elegía cuidadosamente dónde posar y sacarse fotos. De a poco, esas imágenes empezaron a verse cada vez más profesionales. Así, casi sin notarlo la empezó a seguir una marca, luego otra y otra. “Todo se dio de una forma muy orgánica. Cuando me di cuenta, estaba generando contenido para redes y eso se convirtió en mi trabajo”, cuenta la modelo, que vive con su novio en un departamento en Concordia.

A eso, le siguieron los “me gusta” y los seguidores. Sin embargo, para Rocío la mayor satisfacción no fue ese crecimiento, sino las historias que le compartía esa comunidad: “Me decían que yo los hacía sentir bien, que les estaba cumpliendo el sueño de verse reflejados en una publicidad o las redes”, dice. Una seguidora, por ejemplo, le contó que su hijo había sido diagnosticado hacía muy poco y que verla a ella “había sido como una bocanada de aire fresco después de escuchar el futuro tan drástico que le relataban los médicos”. “Todo eso hizo que cada vez me tomara más en serio cada mensaje que comunico”.

Cuando la diagnosticaron con AME, Rocío era “muy bebé”. Su AME es de un tipo que suele diagnosticarse entre los 12 y 18 meses, y por eso no tiene recuerdos de haber recibido “la” noticia. Quizá eso fue lo que la ayudó a sentirse muy cómoda con su condición: “Vergüenza nunca tuve, pero miedo sí, como todos”, asegura y sigue: “Vivir con AME es como una lotería. Tengo mis días, en los que solemos pelearnos (con la enfermedad) por un rato. Pero es una lloradita y a seguir”.

En Argentina, la asociación de Familias de la Atrofia Muscular Espinal registra unos 400 casos de AME. Esta enfermedad afecta, según esta misma organización, a aproximadamente 1 de cada 10.000 nacimientos.

Anastasia Monaco, la creadora de la marca que lleva su nombre, conocía a Rocío hacía dos años. “La idea de la última producción surgió hace mucho, pero las circunstancias (transcurría la pandemia) eran complicadas como para que ella llegara hasta Buenos Aires”, explica Anastasia.

La marca se propuso, además de difundir sus productos, apostar por la inclusión “En publicidad, las personas con alguna discapacidad solamente aparecen en los spot de los gobiernos cuando inauguran una nueva rampa. Pero nunca en un espacio o rol de empoderamiento”, agrega Anastasia. Además, dice, el hecho de que haya modelado lencería también ayuda a romper la idea de que una persona con discapacidad “no puede ser objeto de deseo”.

Anastasia asegura que el mundo de la moda empieza a ser “cada vez más diverso” y concluye: “Esta campaña quizá no hubiese sido posible ocho años atrás, pero gracias a toda una reeducación que hay en la industria, el público lo valora”.

En Instagram, a Rocío suelen preguntarle sobre su discapacidad: “¿Se cura?”, “¿podés tener hijos?”, “¿cómo trabajaste tu autoestima?”. A cada una de ellas le responde cuidadosamente porque le parece importante derribar mitos. “La verdad es que soy muy abierta a charlar de lo que sea, siempre y cuando la intención sea buena y con respeto”, dice y explica que se toma el tiempo de explicar que por el momento el AME no tiene cura y que sí puede tener hijos.

Sobre su autoestima, insiste Rocío, nunca la tuvo baja. “La autoestima nunca fue un drama para mí, siempre fui muy segura desde chica”, cuenta. A los 16 años, cuando comenzó a salir a bailar con sus amigas, Rocío se preparaba, se vestía “a la moda” y “chamuyaba pibes”. Aún así, siempre se le acercaba alguna persona a decirle que “era un ejemplo” por maquillarse, salir y divertirse como cualquier otra adolescente, como si tuviera una discapacidad la volviese “una luchadora”.

Esta semana, justamente, el Consejo Publicitario Argentino (CPA) y la Alianza AHORA (integrada por 8 organizaciones especializadas en el tema discapacidad) lanzaron una campaña nacional que busca promover la inclusión laboral de personas con discapacidad y concientizar sobre la importancia que tiene el acceso al empleo en su calidad de vida. Lo hacen a partir de un spot publicitario que expone una “inclusión artificial”. Entre los fundamentos de la campaña, remarcan que en Argentina, más del 87% de las Personas mayores de 14 años con Certificado Único de Discapacidad (CUD) no tiene trabajo.

Cuenta Rocío que es común que muchas personas, literalmente, invisibilicen a quienes tienen una discapacidad. Explica, por ejemplo, que es muy común que la gente que le hable a su mamá en lugar de a ella, “como si uno no existiera”. De todos modos, aclara: “Nunca me afectó lo que diga la gente”. Aún así, tuvo algunos momentos en que esto le dolió: ”Con mi escoliosis, me preguntaban todo el tiempo si estaba embarazada o me decían lo gorda que estaba”, recuerda. “Ahí dije ‘nunca más’. Hoy estoy orgullosa de mi cuerpo, de mi escoliosis y de todo lo que soy”.

Sobre su futuro, Rocío espera seguir con el modelaje: “Quiero seguir rompiendo prejuicios”. Entre sus sueños, se imagina modelando y con el Risdiplam, un tratamiento para desacelerar el deterioro de la AME, en la mano.

Más información

• Familias de la Atrofia Muscular Espinal. Su objetivo principal es contener, apoyar y educar a las familias que reciben un diagnóstico de AME. En total son casi 400 familias las que forman parte de este grupo que ayuda a concientizar sobre la importancia e investigar esta enfermedad, hasta ahora, sin cura.
• Campaña “Inclusión Artificial”. Con el propósito de promover la inclusión laboral de personas con discapacidad, concientizar sobre la importancia que tiene el acceso al empleo en su calidad de vida y construir un modelo laboral verdaderamente inclusivo, el Consejo Publicitario Argentino (CPA) y la Alianza AHORA lanzaron una campaña nacional de sensibilización, bajo el concepto “Inclusión Artificial”.

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