Tras cinco años de espera se reglamentó la "ley de autismo": ¿qué cambios plantea?

Tomás tenía dos años cuando le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Celeste Marisi, su mamá, resume en tres palabras lo que sintió en ese momento: "Fue un mazazo".

La falta de información la llevó a buscar contención en otros padres. "Rápidamente me uní al grupo promotor de TGD-Padres-TEA y empecé este camino: dejarles a nuestros hijos una sociedad más amable e inclusiva. Además, buscamos hacer de guía para los padres que vienen detrás de nosotros, porque al comienzo es todo muy duro", cuenta. Y agrega: "Por eso, esta ley es un gran paso: el comienzo de una transformación para el colectivo de autismo".

Después de años de lucha, los padres de hijos e hijas con TEA lograron que ayer se reglamente, finalmente, la ley 27.043, sancionada en 2014 y referida al abordaje integral e interdisciplinario de esta condición. Hoy, se publicó en el Boletín Oficial su reglamentación. "Desde el grupo TGD-Padres-TEA hace siete años empezamos a trabajar para impulsar la ley y llevamos adelante su redacción, pero en el camino se fueron uniendo un montón de agrupaciones del colectivo del TEA, muchas de las cuales forman parte, como nosotros, de la Red Espectro Autista (RedEA)", señala Marisi.

Esta ley es un gran paso: el comienzo de una transformación para el colectivo de autismo

Uno de los puntos centrales de la normativa es que obliga a todos los agentes de salud (obras sociales, prepagas y seguridad social) a brindar las prestaciones y el diagnóstico. "Es muy importante porque estamos llegando tarde al diagnóstico y cuanto antes se comienza con los tratamientos aumenta la perspectiva de mejorar la calidad de vida de los chicos", señala Carina Morillo, mamá de Iván Jourdan-Gassin, un joven de 18 años con una condición dentro del espectro autista y presidente de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz.

Estamos llegando tarde al diagnóstico y cuanto antes se comienza con los tratamientos aumenta la perspectiva de mejorar la calidad de vida de los chicos

Marisi, detalla: "Se estima que el 30% de los argentinos está fuera del sistema de salud formal. Esta ley viene a ocupar un gran vacío para todas esas personas, ya que establece que en los centros de atención primaria de los municipios, comunas y distintos niveles de gobiernos del país, haya pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento gratuito. Si bien queda mucho por recorrer, hoy celebramos que, por la ley, todas las personas dentro del espectro autista pueden acceder a eso".

El TEA afecta a uno de cada 68 chicos y chicas, según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. En la Argentina, si bien no existen datos epidemiológicos locales, tomando como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estima que hay entre 400.000 y 800.000 personas con esta condición. Según los especialistas, supone un desarrollo diferente sobre todo en tres áreas: las relaciones sociales (dificultad para vincularse e interactuar); la comunicación y el lenguaje, y la flexibilidad de la conducta (desde la repetición de movimientos hasta el interés en temas restringidos). Sin embargo, subrayan que no hay un solo tipo de autismo: el espectro es como un abanico, plural y diverso.

En todos los casos, la detección temprana (principalmente, entre los 16 y los 30 meses) de las condiciones del espectro autista es clave: identificar las señales de alarma y actuar a tiempo puede marcar una enorme diferencia en el pronóstico del niño o la niña y la calidad de vida familiar.

Desde las organizaciones de padres estiman que todavía hay un promedio de dos años de diferencia entre las primeras sospechas de los familiares de los niños dentro del espectro autista y el diagnóstico médico.

Sancionada el 19 de noviembre de 2014 –ayer se cumplieron cinco años–, la ley 27.043 subraya que todos los agentes de salud que brinden servicios médico-asistenciales, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los TEA.

Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea) considera que ese punto es fundamental y que la norma pone el foco en la necesidad de capacitación de todos los actores vinculados con la temática, "para eliminar las barreras que tienen que ver con el diagnóstico temprano, y que hoy son muchas". Y agrega: "Lo importante es que establece que el diagnóstico debe hacerse en el primer nivel de atención de la salud, es decir, por parte de pediatras, médicos generalistas y médicos de familia; y que se incluya en el Plan Médico Obligatorio, para que cualquier persona, en cualquier pueblo del país, pueda acceder al mismo".

En esa línea, aclara: "No se establece un tipo de test o cuestionario específico y obligatorio para hacer el diagnóstico, porque eso puede ser un limitante o una barrera, sino que menciona que lo que se debe hacer es en primer lugar, vigilancia del desarrollo; y, cuando hay una sospecha, una pesquisa y una evaluación diagnóstica por medio de dos profesionales". Por un lado, un pediatra, médico generalista o de familia; por el otro, un profesional que pertenezca al ámbito de la salud y esté formado en neurodesarrollo.

Por otro lado, la psiquiatra opina que uno de los puntos fundamentales de la norma es que establece la necesidad de pensar las políticas públicas desde "el modelo social de la discapacidad", a tono con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Marisi, coincide: "Tenemos que lograr que se deje de lado el modelo médico de la discapacidad y se utilice el social, desde la valoración a la inclusión y el respeto a la diversidad. Hoy, se sigue utilizando el modelo médico, que mira a la discapacidad solamente como un tema de salud". Además, agrega: "Mi hijo, por ejemplo, no tiene ninguna enfermedad concomitante. Lo que necesita es una sociedad que lo incluya, lo acepte y lo respete, enfatizando en práctica inclusivas. No se puede hablar de inclusión laboran ni social si nuestros hijos no tienen oportunidad de ir a la escuela. Por eso, tenemos que mejorar los accesos".

Lo que mi hijo necesita es una sociedad que lo incluya, lo acepte y lo respete

La necesidad de realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los TEA en las diferentes regiones y provincias; y de garantizar la completa inclusión de las personas con esa condición en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, son otros de los puntos de la ley.

Los signos de alerta

Celeste cuenta que, en su caso y gracias a que la pediatra de Tomy estaba especializada en desarrollo, llegar al diagnóstico no les implicó, como a la mayoría de los padres, un largo peregrinar. "Para el 90% de las familias es muy duro, te encontrás con muchos profesionales no formados en TEA, y la falta de formación retrasa el diagnóstico. Los primeros cinco años la neuroplasticidad de nuestros hijos es única, lo que ganemos en esa primera infancia es fundamental", detalla.

Como papás no conocían las señales de alerta, pero sabían que algo le pasaba a Tomy. "Después supimos que era hipersensible a los sonidos, al tacto, a los olores, y que cuando lo quería calmar y lo abrazaba, lo ponía más nervioso", cuenta Celeste, que además es mamá de Francesca, de 4 años y Francisco, de 10. "Si bien con el tiempo uno aprende a recorrer este camino y lo lleva con mucha alegría porque nos damos cuenta que nuestros hijos pueden ser felices, es como vivir en otro país: tenes que aprender un nuevo idioma y costumbres", admite.

Para Rattazzi, la intuición de los padres es clave en la detección temprana. Sin embargo, muchas veces son desoídos por la falta de formación de profesionales de la salud y educación en desarrollo sociocomunicativo temprano.

Para Celeste, "esta ley es un gran paso, pero no está todo terminado, hay cosas que ajustar de esta reglamentación y hay que sentarse en la mesa de las resoluciones de ministerios que se vienen, porque hay muchos artículos e incisos que no se puede reglamentar por decreto y deben hacerse por resoluciones". Y concluye: "El artículo 4.3 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice que el Estado está obligado a convocarnos, escucharnos y tomar en cuenta nuestra valoración sobre el tema, porque los padres y las madres somos los que conocemos el día a día de nuestros hijos. Nuestro lema es: nada sin nosotros".

Preguntas para la detección temprana

• ¿Tu hijo te mira a los ojos cuando le hablás, jugás o en el momento de vestirlo? A los dos meses un bebe ya trata de mirar a sus padres, y a los cuatro copia algunos movimientos y gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. A los seis reconoce las caras familiares y responde antes las emociones de otras personas.
• ¿Responde cuando lo llaman por su nombre? A los 12 meses ya debería responder a su nombre dirigiendo la mirada hacia quien lo llama.
• ¿Muestra interés por otros chicos? A los 18 meses a los chicos les llaman mucho la atención otros chicos de su edad y tienden a observarlos, ir hacia ellos o tocarlos.
• ¿Imita cosas que hacés? A los 18 meses los chicos imitan todo: muecas, gestos, actividades que hacen los padres en la casa, como hablar por teléfono.
• ¿Usa su dedo índice para señalar e indicar interés por algo? A los 18 meses un chico señala para mostrar lo que quiere, algo interesante o llamar la atención.
• ¿Te trae objetos para que los mires? A los 18 meses a los chicos les gusta alcanzar objetos a los padres.
• ¿Hace juegos de fantasía o imaginación? A los 18 meses un chico demuestra interés en muñecos o peluches y hace de cuenta, por ejemplo, que les da de comer. A los 12 ya comienzan a usar las cosas convencionalmente, como tomar de una taza.