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Grandes Esperanzas

El diagnóstico de un hijo con Asperger trajo otras revelaciones que sorprendieron a la familia

Jimena Barrionuevo
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22 de marzo de 2019  • 00:21

Pensaron que se trataba simplemente de un niño difícil. Travieso, hiperactivo, con dificultades para regularse emocionalmente... Marina Llauró (45) creyó que Julián, el segundo de sus hijos, necesitaba atención especial pero, a pesar de que había algunas señales que le indicaban que el comportamiento del chico era inusual, no obtuvo un diagnóstico hasta los 9 años. "Si algo no salía como él quería, gritaba como loco y golpeaba lo que tuviera alrededor. Costaba mucho que entendiera las situaciones en las que se comportaba mal y molestaba a otros en el jardín, o en la plaza. Tampoco tenía conciencia de las situaciones peligrosas, muchas veces parecía como sordo cuando le hablábamos, evitaba el contacto visual, tenía (y tiene) un apego inusual a objetos (en especial con su manta), y poca tolerancia a la frustración que derivaba en berrinches", recuerda. Además, no presentaba juego simbólico, tenía temas de conversación reiterativos, selectividad de alimentos y texturas.

En la escuela, las dificultades fueron cada vez más evidentes: Julián comenzó a desviar notoriamente la mirada cuando le hablaban y a no responder ni darse por aludido. Entonces Marina lo llevó a un neurólogo, que le ordenó una serie de estudios y llegó al diagnóstico: tenía un trastorno del espectro autista, de la variedad Asperger.

Según la psiquiatra infanto juvenil Alexia Rattazzi, una de las referentes en autismo en el país, " el síndrome de Asperger está enmarcado dentro de las condiciones del espectro autista, condiciones que se caracterizan por desafíos socio-comunicativos y un patrón repetitivo y restringido de intereses, conductas y actividades. Las características que presentan las personas que tienen síndrome de Asperger son, sencillamente, una manera distinta (diversa) de percibir, pensar y actuar, es decir, una manera distinta de estar en el mundo. Visto de este modo, estaríamos hablando de una manera de ser de ciertas personas, y no de una patología o un trastorno (que habitualmente, desde la mirada de los profesionales de la salud, hay que tratar de "solucionar")".

Marina decidió que necesitaba informarse y conocer a fondo el cuadro para poder ayudar a su hijo y saber manejar las situaciones que se presentaban a diario. Fue en esa búsqueda que Marina pudo notar que las mismas características estaban presentes, también, en sus otros hijos. Pero jamás imaginó lo que se estaba por revelar ante sus ojos.

"Me puse a buscar cuáles eran los rasgos femeninos pensando en mi hija y grande fue la sorpresa cuando me vi a mí misma en esa información. De ahí en más mi vida se convirtió en una obsesión diaria por buscar todos los datos posible acerca del tema, y hacer una introspección sobre mi vida hasta el momento".

De pronto recordó que durante su infancia había tenido dificultades para interactuar con otras personas. Además, sentía la imperiosa necesidad de hacerse invisible cuando estaba con otros porque no sabía qué hacer, cómo socializar. Era cuando estaba sola que se sentía realmente a gusto y se entretenía sola con sus juegos durante horas. También recordó las horas placenteras que había pasado leyendo desde que era chica. Siempre le había gustado leer, era una apasionada por los libros.

A medida que la investigación avanzaba, verse reflejada en los textos que leía, llevó a Marina a reconocer y aceptar que siempre había tenido dificultades sociales que le habían impedido, muchas veces, avanzar en la vida. Formar lazos estables, no saber cómo interactuar socialmente, sentir que no encajaba, su baja autoestima, su gran resistencia a los cambios, la hipersensibilidad y sus intereses restringidos, su incomodidad con el contacto visual de pronto cobraron otro significado. "Como muchas personas en el espectro autista, siento el contacto visual como invasivo, usualmente puedo mantenerlo un poco y luego miro hacia otro lado, o miro a la zona de las cejas y el interlocutor cree que lo estoy mirando a los ojos. Además, cuando tengo que pensar, no puedo mirar a la otra persona a los ojos, porque tanta cantidad de información que me viene del interlocutor afecta mis funciones cognitivas".

Hasta ese momento, su vida había sido confusa y difícil pero con el torbellino de información, poco a poco, todo cobró nueva forma. "Recibir el diagnóstico fue una de las mejores cosas que me pasó en la vida, por fin todo tuvo sentido. Fue un gran alivio. Ahora me acepto enteramente como soy, y ya no suprimo mis comportamientos autistas. Por ejemplo, no disimulo mis miradas atípicas, tampoco mis estereotipias: si estoy nerviosa y tengo que caminar de un lado a otro en una sala de espera, lo hago y listo, aunque me miren. Si tengo ansiedad o nervios y debo calmarme manipulando pequeños objetos que llevo siempre conmigo, lo hago. Si necesito mecerme suavemente de un lado a otro estando parada o sentada, también lo hago porque es lo que necesito hacer para estar bien".

En el centro, Marina, junto a compañeras de la ONG Insurgencia Asperger.
En el centro, Marina, junto a compañeras de la ONG Insurgencia Asperger.

Sin embargo, a pesar de las dificultades, Marina logró abrirse paso en la vida. Estudió la carrera de bioquímica durante tres años, pero con la maternidad y el trabajo tuvo que posponer el final de sus estudios (que piensa retomar este año). Se casó con un hombre que también fue diagnosticado con síndrome de Asperger y juntos tuvieron cuatro hijos. "Tener cuatro hijos es difícil, y que estén en el espectro autista puede ser aún más complicado. Pero también sus comportamientos para mí son normales porque yo me comportaba igual cuando era niña, puedo entenderlos bien. En época escolar concurren al colegio y a la secundaria (mi hija mayor empieza tercer año), estudian, hacen sus terapias y tienen mucho tiempo para dedicarse a sus intereses (ese tiempo lo tenemos todos y es muy vital). Van a cumpleaños de sus compañeros, a la plaza y a otros lugares".

Además, trabaja con su marido en la empresa de software que crearon, disfruta explorar y aprender acerca de las plantas y animales y forma parte de la ONG Insurgencia Asperger, conformada por adultos asperger.

Si tenés una historia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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