No le confirmaban un tumor cerebral, superó una cirugía despierto y volvió a empezar: “Necesitábamos certezas”

A sus 29 años, Agustín Borda se encontraba en pleno proceso de reconstruir su vida tras haber superado una depresión. Estudiaba la Licenciatura en Psicología y, para sostenerse día a día, no le esquivaba a ningún trabajo: pulía pisos de madera, paseaba perros, vendía artículos de cocina y repostería, pintaba, cortaba el pasto y atendía en una casa de repuestos de autos. En medio de esa rutina vertiginosa, encontraba un refugio vital en el ejercicio físico, la batería y la escritura, una pasión que con el tiempo se convertiría en su auténtica vocación y que hoy lo impulsa a buscar la publicación de su primer libro de poemas y cuentos.

Sin embargo, poco a poco, comenzaron a aparecer señales sutiles pero inquietantes: pequeñas dificultades para encontrar las palabras, momentos de desorientación en lugares que conocía de memoria, desmayos, fiebres imprevistas y dolores de cabeza intensos. A eso se le sumaban episodios breves en los que solo alcanzaba a balbucear, además de una fuerte sensibilidad a la luz y contracturas persistentes. Como suele suceder, Agustín buscó explicaciones cotidianas para lo que le pasaba; jamás imaginó que el origen de todo estaba en su cabeza.

La respuesta llegó de forma drástica el día en que sufrió una convulsión prolongada que lo dejó inconsciente durante casi 50 minutos. Tras ser trasladado de urgencia por su familia a la guardia médica, una serie de estudios neurológicos y una tomografía revelaron finalmente lo que ocurría: la presencia de un oligodendroglioma grado 3, un tumor cerebral maligno.

En la Argentina todavía no contamos con un registro nacional específico de tumores del sistema nervioso central (SNC), y ese es uno de los desafíos pendientes. A nivel internacional, los tumores primarios del sistema nervioso central representan menos del 2% de todos los cánceres, por lo que se consideran enfermedades raras. Sin embargo, su impacto es enorme, porque afectan un órgano crítico y suelen generar secuelas neurológicas importantes, además de una alta complejidad diagnóstica y terapéutica.

La doctora Alejandra Álvarez Bernardez —oncóloga clínica especializada en tumores del Sistema Nervioso Central (SNC), miembro del Grupo Argentino de Investigación en Neuro-Oncología (GAINO) y coordinadora de la Red de Neuro-oncología del Sistema Público de Salud— fue quien atendió a Agustín.

“En el caso de los tumores cerebrales, al ser poco frecuentes, muchas veces no aparecen como la primera sospecha y eso puede retrasar el diagnóstico y la derivación. Además, la baja prevalencia hace que muchos profesionales vean pocos casos a lo largo de su práctica”, expresa. Y agrega: “La principal barrera es que estos tumores suelen comenzar con síntomas muy inespecíficos. Un dolor de cabeza persistente, una convulsión, cambios en la personalidad, alteraciones del lenguaje o de la fuerza pueden atribuirse inicialmente a otras causas, lo que retrasa la sospecha diagnóstica. A eso se suman las demoras para acceder a consultas especializadas y a estudios de alta complejidad, como una resonancia magnética. Cada retraso representa una oportunidad perdida para llegar antes al diagnóstico e iniciar el tratamiento oportunamente”.

Para Agustín, ese diagnóstico marcó el inicio de un antes y un después: un camino de seis meses entre estudios profundos, resonancias magnéticas, evaluaciones funcionales y una preparación física y emocional constante hasta llegar al día de la cirugía.

“Cuando me confirmaron que había algo en mi cabeza, lo primero que sentí fue una entrega absoluta: pensé que iba a hacer estrictamente todo lo que los especialistas me indicaran. Sin embargo, procesar esa noticia con la familia no es fácil. Al principio, en el primer hospital nos dijeron que no se podía confirmar que fuera un tumor y que tampoco era una urgencia. Pero ni mi mamá, ni mi novia, ni yo nos quedamos tranquilos con esa respuesta. Necesitábamos certezas”, recuerda.

“Para mí fue shockeante, nunca me había tocado vivir algo así de primera mano. Con mucha preocupación y angustia, la ansiedad me jugó en contra y hasta forcé para que se hiciera lo antes posible la primera resonancia. Le dije que había que intentar hacer todo lo más rápido posible, ganarle tiempo a lo que fuere”, recuerda Daniela, la novia de Agustín.

Ante la duda, la familia decidió no quedarse de brazos cruzados y buscar una segunda opinión en el Hospital Argerich. Allí, aunque los médicos tampoco podían precisar aún la naturaleza exacta de la lesión, coincidieron de inmediato en la urgencia del cuadro: era fundamental actuar sin demoras y todo indicaba que el paso definitivo sería una intervención quirúrgica.

“Decidir operarme fue como dar un salto de fe al vacío. El equipo de neurocirugía determinó que la mejor opción era una craneotomía con el paciente despierto. Para no entrar en pánico frente a algo tan complejo, la asistencia del equipo de Salud Mental fue fundamental: me mostraron el quirófano, me explicaron cómo trabajaban, los protocolos y el rol de cada profesional. Desde las enfermeras y los anestesiólogos hasta los fonoaudiólogos, todos me transmitieron una calidez humana y una contención que me dieron una sensación real de seguridad”.

La preparación previa fue clave para afrontar una técnica quirúrgica tan minuciosa como exigente. Al tratarse de un tumor ubicado en una zona elocuente del cerebro, el objetivo principal de mantener a Agustín consciente durante las más de cinco horas de operación era monitorear en tiempo real sus funciones neurológicas, garantizando la protección de las áreas del lenguaje y el movimiento mientras avanzaban en la extracción.

“Durante la cirugía viví una descarga enorme de adrenalina. Recuerdo el ambiente coordinado por el equipo, que incluso me dejó elegir la música: pedí escuchar jazz. De a ratos sentía ruidos muy fuertes, como el retumbar del instrumental contra el cráneo, que funcionaba como una verdadera caja acústica cuya vibración me va a quedar grabada para siempre. Debajo de una especie de carpa que me cubría la cabeza, solo veía al neurofisiólogo y al equipo neurológico, quienes me hacían test constantes: completar frases o identificar imágenes incompletas para evaluar mi actividad cerebral mientras operaban”.

“Fueron las cinco horas y media más largas de mi vida. La ansiedad y preocupación no se fueron ni por un segundo durante ese tiempo”, expresa Daniela.

A pesar del desgaste físico, la sedación y las lagunas de memoria propias del procedimiento —así como los mareos y dolores de cabeza esperables en el posoperatorio por la inflamación—, el esfuerzo del equipo médico dio un resultado contundente: lograron extraer la totalidad del tumor visible. Días después, la biopsia confirmó el diagnóstico definitivo: un oligodendroglioma grado 3.

El tratamiento elegido para su caso fue el esquema PCV (lomustina y procarbazina, junto con vincristina). “El PCV es un esquema de quimioterapia compuesto por tres fármacos: lomustina, procarbazina y vincristina. Es un tratamiento exigente, porque puede producir efectos adversos importantes y requiere un seguimiento muy cercano por parte del equipo médico. Sin embargo, en determinados tumores con características histológicas y moleculares específicas, continúa siendo uno de los esquemas con mayor evidencia científica”, sostiene la especialista.

Álvarez Bernardez explica que estudios como el RTOG 9802 demostraron que, en pacientes seleccionados, este esquema puede mejorar significativamente la supervivencia, por lo que sigue formando parte del tratamiento estándar internacional.

“En muchos casos hablamos de pacientes jóvenes, con una expectativa de vida prolongada, y eso nos obliga a pensar no solo en controlar el tumor hoy, sino también en las consecuencias del tratamiento a largo plazo”, asevera la doctora.

En el caso de Agustín, la decisión respondió justamente a las características de su tumor y a las recomendaciones de las guías internacionales. Su situación fue analizada en un ateneo multidisciplinario: debido a que el tumor estaba ubicado en una región elocuente relacionada con la comprensión del lenguaje, se decidió diferir la radioterapia para preservar al máximo su función neurológica y reservar esa herramienta para el futuro si fuera necesario.

Superada la operación, comenzó una etapa totalmente nueva y desafiante. “La verdad es que no lo viví como un proceso traumático, porque desde el principio los médicos me explicaron con mucha claridad qué cosas podían pasar al haber intervenido esa zona del cerebro. Mi primer gran logro, el que más atesoro, fue algo muy simple: poder escuchar música y seguir el ritmo moviendo apenas los dedos. Ahí sentí que la vida seguía latiendo en mí”.

A partir de ese pequeño gran paso, el camino de recuperación avanzó a fuerza de paciencia y perseverancia. Agustín tuvo que aprender prácticamente desde cero a caminar, leer y escribir. En los primeros días, la lectura le resultaba un enigma indescifrable —los párrafos se le transformaban en sopas de letras o jeroglíficos— y, para recuperar el paso, dependía del sostén constante de los enfermeros y su familia en los pasillos de internación, mientras sus rodillas intentaban reencontrar el equilibrio.

“La comprensión y el habla llevaron un tiempo más. Para entenderme, la gente tenía que hablarme muy despacio y gesticular mucho. Pero a medida que el cerebro se desinflamaba, cada día traía una victoria: pasar de la fatiga mental extrema a responder con palabras sueltas, y de ahí a entablar una conversación. Recuperé mis capacidades por un deseo profundo de volver a sentirme bien conmigo mismo. Los especialistas siempre me decían que el verdadero motor fue el compromiso que le puse a mi propia rehabilitación, autoexigiéndome, pero de manera sana. Aunque, sinceramente, en ese momento no medía la magnitud de lo que estaba logrando; me daba cuenta de mis avances gracias a la mirada y la alegría de mis seres queridos”.

Durante más de un mes y medio, Agustín combinó las sesiones de rehabilitación fonoaudiológica con ejercicios diarios que realizaba por iniciativa propia, logrando recuperar día a día su autonomía hasta alcanzar nuevamente una vida plena.

Sin embargo, el tratamiento aún guardaba un tramo exigente por recorrer. Más tarde debió atravesar cuatro ciclos de quimioterapia intravenosa combinados con medicación por vía oral. Fueron meses duros, marcados por náuseas, mareos, pérdida de apetito, adormecimiento en las extremidades y el desgaste físico constante de las canalizaciones y extracciones de sangre, que terminaron deteriorando sus venas. Pero ni aun en los días de mayor cansancio, Agustín perdió de vista la esperanza ni la determinación de salir adelante.

El amor de Agustín por las palabras no nació de la nada; fue una semilla plantada en su infancia entre los cuentos que le leía su mamá y el espíritu artesanal y musical de su papá. Sin embargo, su verdadero flechazo con la literatura ocurrió al descubrir la magia de los ciclos de lectura en vivo. Ver a personas compartir sus propios escritos, desnudando su intimidad y encontrando un abrazo colectivo en el respeto y los aplausos de desconocidos, lo fascinó por completo. Inspirado por lecturas de Pizarnik, Cortázar y Galeano, entendió que la escritura no era solo un pasatiempo, sino un refugio donde transformar la propia vulnerabilidad en arte.

“Durante el tratamiento de quimioterapia, la literatura se convirtió en mi canal de desahogo y en un espejo sincero. Escribí mucho sobre la frustración y la impotencia que se sienten cuando el cuerpo te limita y perdés esa independencia cotidiana a la que estabas acostumbrado. Pero escribir también me ayudó a sanar por dentro: fue la herramienta que me permitió aflojar las resistencias, procesar lo que me pasaba y aprender a recibir con el corazón abierto el amor, la ayuda y el acompañamiento incondicional de mis seres queridos en los momentos más oscuros”.

Nacido en pleno corazón del tratamiento, este escrito brotó no solo como una vía de escape frente al dolor, sino como un abrazo del alma para recordar que, aun en los días más grises, la belleza y la luz logran abrirse paso. Cada verso fue un acto de valentía: la forma en que Agustín decidió transformar el cansancio en arte, la incertidumbre en refugio y el proceso de sanación en una melodía de resiliencia y ganas de vivir. Es el testimonio vivo de un corazón que se negó a apagarse y que encontró en el poder del papel la fuerza para renacer.

Soy una moneda de dos caras

y una de ellas se llama cáncer.

En mi corta vida hubo tormentas

que me arrancaron piezas,

pero también me enseñaron a flotar.

Romper no es perder,

romper es abrir grietas

para que entre la luz.

Aprendí que la vulnerabilidad

no es cosa de débiles,

sino la armadura de los valientes.

Y aunque para muchos sea una maldición,

para mí es la llave

que abrió la puerta de la aceptación:

saber que, mientras respire,

voy a decirte que te quiero

y a celebrar el lazo que nos une.

(Fragmento de La otra cara, la poesía)

La doctora Álvarez Bernardez remarca que, hoy en día, el abordaje de este tipo de tumores se define de forma absolutamente personalizada: factores como el perfil molecular, la localización del tumor, la edad y el estado general de cada persona son determinantes para elegir el mejor camino. Por eso, destaca la necesidad imperiosa de que cada paciente sea evaluado desde el primer momento por un equipo transdisciplinario. “El pronóstico no depende únicamente de la biología del tumor, sino de que el paciente no pierda oportunidades. Un diagnóstico oportuno, la discusión entre especialistas y el acceso temprano al tratamiento adecuado pueden marcar, categóricamente, la diferencia entre la vida y la incertidumbre”.

Hoy, la vida de Agustín transcurre entre la ilusión de sus proyectos personales y el rigor de los controles médicos periódicos. Las resonancias magnéticas cada cuatro meses son la brújula indispensable para confirmar que la enfermedad permanece estable y sin novedades. A su vez, mantiene un seguimiento constante con un equipo interdisciplinario de oncología, neurocirugía y neurología, enfocado siempre en proteger y potenciar su calidad de vida.

Aunque para muchos se ha convertido en un ejemplo de supervivencia y fortaleza, a él aún le cuesta definirse bajo esos términos. Con el tiempo, comprendió que su identidad no queda encasillada en un diagnóstico, sino en su asombrosa capacidad para reconstruirse una y otra vez. Hoy, esa búsqueda encuentra su cauce en la escritura, un espacio transformador donde convierte cada vivencia en un puente de empatía y encuentro con los demás.

“Me considero una persona resiliente. Nunca me conformé con solo aceptar lo que sucede; a lo largo de mi vida siempre me cuestioné por qué estoy donde estoy y si lo que busco es realmente lo que deseo. Esa forma de ver la vida, de habitar la incomodidad desde el conocimiento y animarme a desafiar mi propia zona de confort, es lo que me da la fuerza y la capacidad para adaptarme incluso a los momentos más complejos”.

¿Qué enseñanzas te dejó la enfermedad?

Creo que aún me sigue enseñando. Si algo aprendí de todo este momento de mi vida es que aún no termina. Primero fueron los síntomas, luego la cirugía, después la quimioterapia, ahora la remisión y el control constante. Ese chequeo constante es lo que me mantiene aún en aprendizaje.

¿Cuál es tu sueño?

Tener una estabilidad económica, poder aportar a la familia, tener mi propia casa o departamento. Volver a estudiar y poder recibirme, quiero poder tener una vida normal.

Daniela confiesa que de Agustín aprendió su valentía, fortaleza y la manera en la que afrontó la enfermedad. “Todo esto aun me sorprende, lo resiliente que fue me hizo admirarlo aun más. Ya éramos una pareja fuerte, pero esto que transitamos nos fortaleció más, nos hizo amarnos en todas las formas, no solo estando sanos si no cansados, agotados y durante este tiempo de vulnerabilidad nos construyó una manera de amarnos más pura”, confiesa.

Bernardez recuerda que en la actualidad este tipo de tumores se define de manera personalizada. Se tiene en cuenta el tipo de tumor, su perfil molecular, la localización, la edad y el estado general del paciente, entre otros factores. Pero es necesario que el paciente sea evaluado desde el inicio por un equipo transdisciplinario.

“Hoy, la ciencia avanza a pasos agigantados para transformar cada etapa del camino: desde cirugías con precisión milimétrica e imágenes más nítidas, hasta radioterapias que protegen al máximo el tejido sano. El cambio más revolucionario llegó con la biología molecular y clasificaciones como las de la OMS, que nos permiten entender el comportamiento único de cada tumor. Ya no nos guiamos solo por lo que se ve al microscopio, sino por el mapa genético de la enfermedad, abriendo la puerta a tratamientos dirigidos pioneros como el vorasidenib para gliomas con mutación IDH”.

Sin embargo, este enorme despliegue tecnológico y la investigación coordinada entre múltiples especialidades cobran su verdadero sentido cuando se traducen en oportunidades reales para quienes atraviesan un diagnóstico complejo.

“Pero, por encima de todo avance tecnológico, nunca debemos olvidar que del otro lado hay un ser humano con sueños, temores y ganas de vivir. La innovación nos brinda herramientas extraordinarias, pero nuestro compromiso principal sigue siendo la empatía: cada decisión que tomamos busca no solo ganar tiempo y prolongar la vida, sino cuidar y preservar la mejor calidad de vida posible para cada paciente”, cierra Bernardez.