"Desde mi nacimiento que convivo con una discapacidad motriz, motivo por el cual los médicos jamás dieron un panorama muy alentador, pero claramente fue porque no conocían a mis papás, a mí, ni a nuestras ganas de salir adelante. Desde pequeña todo fue una lucha diaria ya que dijeron que nunca iba a poder caminar, pero todo cambió aquel día que con ayuda de mi papá logré andar en triciclo por primera vez. Vivir y convivir con una discapacidad es recordarte todos los días que hoy tenés que esforzarte un poquito más que ayer para lograr lo que querés. Es la que te obliga a replantearte las prioridades de la vida una y otra vez, la que pone a prueba tu capacidad constante de amarte, aceptarte y amigarte con vos mismo. Mi discapacidad me limitó (y limita), pero jamás fue lo suficientemente fuerte como para sacarme las ganas de ir por todo".
Hace unos meses Candelaria Sturniolo (31) escribió estas líneas en las redes sociales de "Nuestro Pie Izquierdo", conformado por un grupo de jóvenes que comparten un diagnóstico de Parálisis Cerebral o ECNE (Encefalopatía Crónica No Evolutiva), gracias al que se encontraron.
"Tras mucha práctica logré pedalear de forma completa y solita"
El día que nació Cande una médica les dijo a sus padres que no se encariñaran con ella ya que no iba a vivir mucho tiempo. Así de crudo, sin tacto ni sentimientos. Nada humano tratándose de un profesional de la salud que, entre otras cosas, debe ser contenedor con el paciente y con su familia. De esa forma desalentadora empezaba su historia.
El primer día de vida los doctores le diagnosticaron agenesia de sacro, que implica la ausencia del hueso sacro. "El sacro es la terminación de la columna vertebral que tiene todas las terminaciones nerviosas que conecta con los miembros inferiores. A mí, me afecto en el desarrollo de las piernas, la fuerza, los músculos y el crecimiento de los huesos. Como que nunca fue acorde al desarrollo del resto del cuerpo ni llegaron a tener la fuerza suficiente como para caminar y poder sostenerme por mi misma. Por eso necesito la ayuda o el apoyo de las muletas o de algún elemento que me permita moverme por mis propios medios", explica, muy claramente, Cande.
Sin embargo, cuenta, todo comenzó a cambiar cuando a los tres años su papá la subió a un triciclo común de caño, rojo, donde la única adaptación que él le había hecho fue agregarle abrojos a los pedales para que le sostuvieran el pie ya que no tenía mucha fuerza en las piernas y cuando daba la vuelta pedaleando los pies se le salían del pedal. "Y así fue como de a poquito me iban estimulando a realizar movimientos circulares. Al principio, no lograba dar toda la vuelta ya que en una pierna siempre tuve más fuerza que en la otra, pero luego de mucha práctica a mi modo logré pedalear de forma completa y solita con la ayuda de los abrojos en los pedales que me sostenían los pies", se emociona.
Libertad para moverse y hacer "lo que quiera"
Cande cuenta que recién a los seis años comenzó a caminar. Al principio, fue con andadores y más tarde, con la ayuda de una fisioterapueta, logró aprender a utilizar las muletas. "No recuerdo muy bien que habré sentido, pero seguramente mucha felicidad ya que siempre logré tener mucha independencia para moverme, ya sea con andador, gateando, agarrándome de las cosas o con muletas. Nunca fui una nena de quedarme quieta, si quería algo me las rebuscaba para poder llegar". Y agrega: "Con el correr del tiempo me di cuenta que las muletas se habían convertido en mis piernas y gracias a ellas hoy en día tengo la libertad que tengo y soy completamente dueña de moverme y de hacer lo que quiera".
Cande cree que, en general, la discapacidad limita constantemente a quienes la padecen pero, sin embargo, está convencida de que el deseo de ir por más y de no quedarse quieto indefectiblemente lleva a esas personas a tener que adecuarse a una forma y a un tiempo diferente para hacer las cosas, lo cual implica estar siempre adaptándose para superar la adversidad.
"Por ejemplo, yo manejo mi auto propio, la discapacidad no me limitó a hacerlo, pero si tuve que adaptarlo en base a mis necesidades y comodidades y hoy en día llevo ya 10 años manejando. Otro ejemplo es que vivo sola, una actividad que requiere de mucha autonomía e independencia. Mis limitaciones me complican con algunas cosas como, por ejemplo, cocinar, bañarme, hacer las compras y mantener todo lo que sea de una casa, pero con el tiempo fui adaptando todo con sistemas de apoyos o elementos que me hacen más livianas todas esas tareas en el día a día. La clave está siempre en rebuscárselas y jamás dejar de hacer las cosas porque, quizás, nos cuestan un poquito más que al resto", asevera.
"Ir por todo significa ir por cada objetivo"
Con su historia personal a cuestas, Cande inspira a mucha gente con el mensaje de poder, a pesar de las dificultades y hablando de las personas con alguna discapacidad, realizar lo que se plantean y cumplir sueños. Una de sus frases de cabecera es "siempre voy por todo". Así lo explica: "Para mí, significa ir por cada objetivo y meta que me propongo ya que siempre fui de ir por mis sueños. Y, por lo general, los sueños no entienden de limitaciones y de discapacidades, lo que conlleva a ir siempre con voluntad, con confianza y con el convencimiento de que las cosas se van a dar y, por supuesto, trabajar a diario para que eso se cumpla. Esos objetivos a lo largo de los años fueron muy diferentes como, por ejemplo, terminar el colegio, luego transitar una carrera universitaria para después poder recibirme, distintos sueños viajeros, independizarme y vivir sola. Lograr llevar a cabo cada una de esas cosas me llevó tiempo, trabajo personal, confianza y, sobre todo, disfrutar el camino transitado, cada pasito dado para llegar a ese objetivo y jamás bajar los brazos", insiste.
Tiempos en la universidad
Cande estudió y se recibió de licenciada en Nutrición en Córdoba Capital (lugar donde nació) y admite que las dificultades que se le presentaron tuvieron que ver con la accesibilidad dentro de la universidad. El subir y bajar escaleras por aulas en el primer piso y cambios de aula a último momento que implicaban largas caminatas fueron algunas de las situaciones a las que se tuvo que adaptar.
¿Cómo las superaste?
"No hubo ninguna magia ni receta a seguir, yo cursaba y disfrutaba de mi carrera y eso pesaba mucho más que cada limitación. Por supuesto que renegaba, me hacía mala sangre por muchas cosas, pero sabía más que nadie que dependía completamente de mí el hecho de continuar y de finalizar ese camino", responde Cande. Y agrega: "Por suerte, mi familia siempre me apoya y me acompaña en todas las decisiones que tomo. Cuando digo familia sobre todo me refiero a mis padres (Gabriela y Daniel) que son los que siempre están más allá de todo ´aguantando los trapos´ ante cualquier cosa que pueda surgir. Gracias a ellos, hoy en día, soy lo que soy y he llegado donde estoy porque gracias a toda esa libertad que me dieron pude ir forjando muchísimas herramientas para poder desenvolverme en la vida con total independencia y siempre querer ir por más".
Viajar, una de sus grandes pasiones
Desde muy chica, cuenta, tuvo la posibilidad de realizar varios viajes en familia por el interior de la provincia de Córdoba y otras ciudades de la Argentina. Y como regalo para su cumpleaños de 15 el destino elegido fue Cuba.
"A lo largo de los años se fueron dando muchos viajes. Conocer lugares como Tailandia, Dubai, gran parte del Caribe, algunos países europeos y hasta tener la posibilidad de vivir un mundial de fútbol nada más y nada menos que en un lugar como Rusia. Descubrí que viajar es lo que quiero seguir haciendo el resto de mi vida. Soy una convencida de que los viajes sacan la mejor versión de uno y te transforman la vida".
Por esta hermosa pasión de viajar fue que armó en Instagram el perfil @can_world donde comparte y contagia sobre todo lo lindo que le provoca viajar, más que nada haciendo hincapié en visibilizar y fomentar el turismo accesible. "Es muy gratificante aportar con experiencias personales y así ayudar a que otros se animen a viajar y que lo puedan hacer con información segura sobre los diferentes destinos. La gente siempre me escribe para consultarme cosas, para contarme sus experiencias en tal o cual lugar o para agradecerme la motivación que les di. Una vez recibí un mensaje de la mamá de un nene de 11 años que me contaba que él necesitaba un andador para caminar y que no caminaba mucho. Pero, luego de seguirme un tiempo, y de ver todo lo que logré, ella se alentó y un día, a la salida de una visita a su médico, caminaran juntos una cuadra para ir a tomar un helado. Yo leía eso y el corazón me latía a mil, no podía creer la llegada que uno a veces puede tener y ahí tome la magnitud de la responsabilidad que tiene uno de este lado, como comunicador".
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