1
Anencefalia: errores y verdades
Prevenir no es evitar
1 minuto de lectura'
Hace algunas semanas, la opinión pública argentina se movilizó en torno de la legalidad de la interrupción de un embarazo con una malformación, diagnosticada antes de nacer. En esta nota no vamos a entrar en la cuestión ética, moral ni religiosa de lo que podría ser considerado como una forma de aborto inducido, porque ello excede nuestra área de competencia, limitándonos a los errores divulgados por la prensa y su posible impacto en las personas involucradas.
No obstante, en una sociedad civilizada, pluralista y tolerante, necesariamente tienen que darse posiciones diversas y frecuentemente antagónicas. Por dicho motivo, la discusión abierta de estas situaciones límite, como la hubo en los medios porteños, es un signo de salud comunitaria.
En una maternidad pública de Buenos Aires nació en enero último uno de los 170 casos de anencefalia (falta del cerebro) que cada año ocurren en el área metropolitana de esta ciudad. Pero a este caso lo estaba esperando la opinión pública porque, en un país donde el aborto inducido es ilegal, había un pedido de amparo por parte de los padres para interrumpir ese embarazo, un parecer favorable del tribunal superior de la ciudad, una oposición del asesor de Incapaces y una sanción final favorable al pedido de la Corte Suprema de Justicia.
Esta compleja historia médico-legal se desarrolló a lo largo de cuatro meses estivales, incluyendo las ferias judiciales; desde el diagnóstico ultrasonográfico prenatal de anencefalia a mediados de octubre último hasta el nacimiento por cesárea, adelantado al séptimo mes de gestación, efectuado el 17 de enero último, y la muerte del niño, una hora más tarde.
Los principales errores divulgados por la prensa oral, televisiva y escrita pueden resumirse en tres aseveraciones falsas.
- Que la anencefalia es una afección muy rara. Desde luego que rareza es un concepto cualitativo que exige ser definido antes de considerarlo correcto o erróneo. Esta anomalía del desarrollo del cerebro afecta a uno en 1200 nacimientos, es decir que casi 200 casos de anencefalia nacen cada año en el Gran Buenos Aires. Por ello, constituye una de las anomalías congénitas más frecuentes y su aparente infrecuencia se debe a que más de la mitad de los casos nacen muertos y el resto fallece en la propia maternidad dentro de las primeras horas o días de vida. En otras palabras, excepto los profesionales de la salud y los padres que tuvieron un hijo dañado, nadie h a visto nunca un anencefálico.
- Que la anencefalia es una afección muy extraña. El concepto de extrañeza no sólo incluye el de "rareza", ya mencionado, sino también el de "desconocido". Por el contrario, el mecanismo de producción de la anencefalia es bien conocido desde hace muchísimo tiempo y si la causalidad no lo es, ello se debe a que, como en casi todas las anomalías congénitas, sus causas son múltiples e intrincadas, pero no necesariamente desconocidas. Las malformaciones son cicatrices de un proceso embriológico alterado y, como toda cicatriz, nada nos dice sobre su causa. El proceso de desarrollo embriológico normal es enormemente complejo y los sistemas complejos son más susceptibles al error.
- Que ese caso se podría haber evitado con el uso del ácido fólico durante el embarazo. Dijeron los periódicos que a la madre "nunca le advirtieron que debía tomar ácido fólico como prevención, que no tuvo atención hasta el tercer mes de embarazo" y también que el ácido fólico "en la consulta privada, en general, es lo primero que le recetan a las embarazadas". La afirmación que inicia este párrafo, basada en lo publicado por los medios, contiene dos errores, el de "evitar" y el de "durante el embarazo". El conocimiento actual sobre esta vitamina del grupo B conocida como ácido fólico y su capacidad de prevenir anencefalia y espina bífida, objetivamente puede resumirse así: que su uso en el tiempo y dosis adecuados puede prevenir una fracción de esas anomalías de cierre del tubo neural: anencefalia y espina bífida. Pero el valor de dicha fracción aún se desconoce, pudiendo ella variar entre 10 y 70 por ciento. El tiempo adecuado es el periconcepcional, desde un mes antes de la concepción hasta tres meses después de la misma, y la dosis adecuada es de 0,4 miligramos diarios. Dicho en otras palabras, de nada sirve recetar el ácido fólico a las embarazadas porque cuando ellas saben que lo están, el tubo neural ya está cerrado desde hace un par de semanas y, además, prevenir no es evitar, sino solamente disminuir la probabilidad de ocurrencia.
El daño resultante del error
La anencefalia no es un defecto raro ni extraño, conceptos que inducen en los padres la idea de monstruosidad y de insólito. Dichos conceptos injustamente los marginan de la normalidad en una sociedad centrada en valores medios e inducen pensamientos torturantes del tipo: "¿Y por qué tiene que tocarme justamente a mí?" o "¿Qué incompatibilidad existe con mi pareja?" Todo eso es infundado ya que los extremos son también parte de la norma, integrando la normalidad.
Prevenir no es evitar. Este error de información carga a los padres de una culpabilidad gratuita, por ser inexistente e injusta. Si la madre hubiera consultado en privado y si hubiese tomado ácido fólico estando ya embarazada, de nada hubiera servido. Y si esa madre hubiese planeado su gravidez y comenzado a tomar el ácido fólico regularmente desde un mes antes de la concepción, tampoco hubiera evitado la anencefalia de su hijo, sino solamente reducido en algo, nadie sabe en cuánto, el riesgo de la misma. En el extremo más optimista, del 70 por ciento de reducción, el riesgo inicial de 1/1200 hubiera caído a 1/840, y en el más pesimista, de 10 por ciento, a 1/1080. Y ninguno de ellos se aproxima a cero, lo que justificaría hablar de "evitar".
El autor es miembro del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas.
