#LectoresEnRed. Quién es Victoria Grondin, la autora de Diferente
La novela de esta autora canadiense tiene como protagonista a un adolescente autista
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LA NACIONFabiana Scherer
“No tengo ninguna particularidad sensorial; no es un defecto, es el primer signo de que soy diferente. El primero en una lista demasiada larga”, cuenta Guillaume el protagonista de Diferente (Destino), la novela de la canadiense Victoria Grondin que explora el mundo desde la mirada de un adolescente autista. “Padezco una enfermedad incurable –describe Guillaume–. Sufro el síndrome de Wing. Es un trastorno neuropsicológico grave que marcará mi existencia para siempre. Muy pocas personas en el mundo lo padecen. Hasta ahora, no conocí a ninguna.”
El primer boceto de Diferente vio la luz cuando Victoria (nació en Quebec, en 1997) lo presentó como trabajo final en la escuela secundaria.
–¿Por qué decidiste transformar la investigación que realizaste para el colegio en una novela?
–Cuando empecé a investigar el ASD [Trastorno del espectro autista], fui a una biblioteca local y saqué todos los libros sobre el autismo que pude encontrar. Cuando llegué a casa y empecé a leer, rápidamente me di cuenta de que todos los libros -a excepción de uno- estaban difundiendo conceptos erróneos al respecto. La mayoría de ellos eran anticuados, y el resto simplemente no se basaba en pruebas. Esto fue una verdadera frustración, imaginaba a los padres de un niño autista recientemente diagnosticado que leían todos esos libros y terminaban por creer que el autismo era causado por las vacunas o la mala crianza. Esto me hizo querer darles un libro basado en evidencia científica, fácil de leer y divertido de compartir. Las personas interesadas o afectadas por ASD necesitan este tipo de apoyo.
Tras su extenso e intenso trabajo de investigación, Grondin presentó hallazgos sobre los trastornos del espectro autista en la Universidad Laval, a la que tituló: Otra percepción del mundo. Esta investigación la llevó a escribir Diferente, un año más tarde.
–¿Por qué elegiste que tu protagonista fuera un chico con este síndrome en particular?
–A menudo se dice que hay tantas formas de autismo como personas autistas hay, y no podría ser más cierto. Cuando estaba investigando ASD, me di cuenta de que nunca podría utilizar un solo carácter para demostrar cómo una persona autista puede diferir de la norma. Es por eso que elegí el tema de ASD: para demostrar la diversidad del espectro. Cuando se trató de nombrar el "síndrome" en Diferente, inmediatamente supe que Wing era el nombre correcto. Quería honrar y celebrar el trabajo de Lorna Wing, una psiquiatra que creó la tríada de los impedimentos. Esta tríada ha inspirado a docenas de herramientas de diagnóstico que aún hoy se utilizan. Fue una de las primeras veces en la historia de ASD que un doctor intentó resumir el desorden sin omitir las diferencias individuales entre pacientes. Sin Lorna Wing, no conoceríamos la mitad de lo que actualmente sabemos sobre el autismo.
–¿Tuviste contacto real con personas que padecen autismo?
– Trabajé con niños con TEA [trastornos del espectro autista], pero también conocí a personas con autismo a los que pude preguntarles sobre los retos de ser etiquetados de manera diferente. Quería saber cómo se sentían.
–¿Cómo nace tu interés por la neuropsicología?
–Cuanto más leo sobre la conexión entre la mente y la conducta humana, más quiero leer sobre ella. Actualmente estoy estudiando Psicología en la Universidad McGill, en Montreal, y cada día aprendo más sobre neuropsicología. Al final de mis estudios, mi meta es hacer una pregunta que ningún investigador haya preguntado, y luego conducir un proyecto de investigación que la responda.
–¿Considerás que falta información sobre el autismo?
–Falta y mucho. Empezamos a investigarlo en la década del 40, y desde entonces se han hecho grandes avances, pero todavía tenemos un largo camino por recorrer. El error más grande que podríamos haber cometido cuando primero investigamos el autismo fue hablar en absoluto. La gente pensaba que había síntomas específicos, causas específicas, tratamientos específicos. Ahora sabemos que no es el caso. Toneladas de factores diferentes juegan en diagnosticar y tratar ASD. Cuando ignoramos esos factores, literalmente ignoramos a las personas necesitadas. Recientemente nos dimos cuenta de que nuestras herramientas de diagnóstico cubrían principalmente a niños con autismo, lo que nos deja con un número escandaloso de niñas autistas que se quedan sin diagnosticar y sin tratamiento. Este tipo de error tiene consecuencias reales para innumerables individuos, y absolutamente necesitamos recordar esto en el futuro. No hay absolutos cuando se trata de ASD.
“- Su hijo va a sobrevivir con el síndrome de Wing
-Pero no queremos que sobreviva si va a seguir así, contestó mi padre
-¿Por qué?
-Por qué el mundo no está hecho para él
- Cambien el mundo en lugar de querer cambiar a las personas, sugirió ella.” (Fragmento de Diferente)
–¿Para quién creés que está preparado el mundo?
–El mundo está preparado para el cambio. Para nuevas ideas, nuevas soluciones, nuevas perspectivas. No importa si el mundo está preparado para personas autistas. Si no lo es, necesitamos trabajar para que esté listo. Cuando la gente habla de hacer espacio para cambios positivos, también deben considerar un poco más de espacio para los empleados con necesidades especiales. Ellos son los que pueden traer esos verdaderos cambios.
– ¿Creés que este tipo de novelas ayudan a ponerte en contacto con diferentes realidades?
–¡Absolutamente! No puedes entender la experiencia de otra persona a menos que realmente consideres cada aspecto de su vida. Las novelas son una de las maneras por las cuales esto se puede lograr.
En los agradecimientos de la novela, Victoria agradece a la señorita Nathalie, quien le dijo que tenía buenas ideas, pero una sintaxis espantosa. “Esta fue la mejor crítica que he recibido –reconoce–. Su franqueza cambió por completo la calidad de mi trabajo. Ella me mostró cómo ser un escritor mejor, y estaré eternamente agradecida por eso.”
– ¿Tenés algún libro que te haya marcado?
–El último día de un condenado a muerte, de Víctor Hugo. Leí esto cuando tenía unos 10 años, y me hizo cuestionar todo en lo que alguna vez creí. Hugo fue capaz de hacer más que simplemente escribir historias. Ningún libro ha tenido tal poder sobre mí desde entonces.
–¿Qué otros autores te interesan?
–Bernard Weber es uno de mis favoritos porque su profunda comprensión de la sociedad le permite transformarla completamente de las maneras más locas. Otro autor que me encanta es Éric-Emmanuel Schmitt, su trabajo demuestra una comprensión completa de los individuos. Juntos, esos dos autores probablemente podrían gobernar el mundo de la literatura. Es por eso que los amo.
Reseña de Diferente por Atrapado en la lectura:
http://atrapadoenlalectura.com/2017/02/diferente-de-victoria-grondin/
Reseña de El último condenado a muerte:
Entrevista con Lorna Wing:
Vivir con autismo:
Más información:
http://www.msal.gob.ar/index.php/programas-y-planes/208-autismo
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