Lo que no debemos olvidar: la epidemia del Alzheimer

Debe ser impactante hablarles a los primeros mandatarios de las potencias mundiales y decirles: "No puedo pensar en ninguna otra condición que sea un desafío mayor para las familias, comunidades, sociedades y economías del mundo". Eso sucedió en 2013, en Londres, y lo dijo la entonces directora general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Margaret Chan, durante el encuentro del G-8.

Hoy es 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, el desafío mayor al que aludía la directora de la OMS: cada tres segundos hay una persona en el mundo diagnosticada con esta enfermedad, que hoy afecta a una de cada ocho personas mayores de 65 años. Sabemos que en 2015 había en el mundo unos 46,8 millones de personas afectadas; y que este número crecerá a 74,7 millones en 2030 y a 131,5 millones en 2050. En nuestro país, se calcula que hay más de 500.000 personas afectadas y que serán más de un millón en 2050.

El Alzheimer es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre los adultos mayores. Por esto, hay una alta proporción de personas que necesitan ayuda para desarrollar sus actividades diarias y requieren supervisión, incluso durante todo el día. No sólo están afectados los pacientes, sino también sus cuidadores, lo que duplica o triplica el número de los llamados "otros enfermos".

En nuestra región, los pacientes son cuidados en un porcentaje alto en sus domicilios y por sus familiares, amigos o vecinos. Este esquema ocasiona niveles altos de sobrecarga en los cuidadores, disfunción familiar y síntomas psíquicos asociados al estrés que implica esa tarea. Cuando se calculan los costos económicos que toda esta situación trae consigo, se distinguen en costos directos e indirectos. Los primeros incluyen gastos médicos y los costos formales de los cuidadores, profesionales de la salud e instituciones médicas. Los costos indirectos son los asociados con los cuidadores informales que no reciben remuneración, pero sufren una pérdida de productividad. Los costos estimados de esta afección se estiman para 2018 en un trillón de dólares, y en dos trillones para 2030, a nivel mundial. Esto equivale aproximadamente a la 18» economía entre las más grandes del mundo y supera el valor de mercado de empresas como Apple y Google.

La demencia es la condición que supone uno de los mayores desafíos para la ciencia, para la salud pública y para la comunidad en general. Y la enfermedad de Alzheimer es, dentro de ella, el tipo más frecuente. La demencia es un síndrome caracterizado por un deterioro cognitivo progresivo que afecta funciones cerebrales superiores tales como la memoria, el lenguaje, la percepción, la atención, el pensamiento y la conducta, alterando la capacidad de la persona para desenvolverse en forma independiente en sus actividades habituales. La demencia no es una consecuencia normal del envejecimiento ni propia de la vejez, sino que representa una patología específica. La enfermedad de Alzheimer constituye alrededor del 70% de los casos de demencia.

Las mejoras en la atención de la salud del último siglo han contribuido a la reducción de la tasa de mortalidad entre las personas mayores y al aumento de la expectativa de vida. El porcentaje de la población de 65 años o más en la Argentina es del 10,2%. Actualmente, la esperanza de vida para las personas de 60 años es de 17 años para los varones y 22 años para las mujeres, lo que implica que este segmento poblacional seguirá creciendo. Teniendo en cuenta que el factor de riesgo más importante para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la edad, es esperable que el número de casos aumente progresivamente.

El aumento de la prevalencia y el consecuente impacto en el ámbito sociosanitario y económico será devastador si la salud pública se olvida de las personas con demencia o de sus familiares y cuidadores. El mundo necesita prepararse para esta epidemia. Es por este motivo que, en 2012, la Organización Mundial de la Salud y la Alzheimer's Disease International (ADI) desarrollaron conjuntamente el informe "Demencia: una prioridad de salud pública", con el objetivo de concientizar acerca de esta problemática, considerándola preeminente, bregando por generar medidas nacionales e internacionales y respetando principios de equidad, inclusión e integración. Por su parte, en 2015, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) declaró las demencias en las personas mayores como uno de los ocho temas clave en salud en América latina y acordó un plan de acción con inversiones a largo plazo que enfatiza en la mejora del tratamiento y la atención integral y la investigación sobre las necesidades de las personas con demencia.

¿Qué deberían hacer los sistemas de salud? ¿Cómo se puede disminuir el impacto sociosanitario y económico de este tsunami, mejorando la calidad de vida de todos? Tanto la OMS como la OPS y ADI mencionan que es urgente la generación de políticas, programas y/o estrategias de enfrentamiento de la demencia en los distintos países, pero particularmente en aquellos con ingresos económicos moderados o bajos, donde el aumento de la prevalencia será mayor. Recomiendan iniciar el abordaje a partir del desarrollo y de la implementación de planes gubernamentales nacionales. Estos planes deben incluir en su diseño e implementación a todos los sectores relacionados con la atención de las personas con demencia (los decisores políticos, las asociaciones de profesionales de la salud, las organizaciones no gubernamentales, los familiares y los cuidadores).

Los puntos fundamentales a abordar por estos planes nacionales deben ser: 1) la educación sobre la importancia del control de factores de riesgo cardiovasculares, como la hipertensión, la diabetes, el tabaquismo y la obesidad, además de mantener una adecuada actividad física, cognitiva y social; 2) disminuir el estigma hacia esta condición en la población general; 3) la capacitación de los profesionales, los cuidadores y familiares; 4) el diagnóstico temprano; 5) la contención y el soporte a los cuidadores y familiares; 6) la calidad de los servicios en la comunidad, en los hospitales, en las residencias de larga estadía y en el cuidado al final de la vida; 7) la inversión en investigación e innovación tecnológica; 8) el establecimiento de leyes para proteger los derechos de las personas con demencia.

The Lancet Neurology, una revista de neurología con gran impacto en la comunidad médica internacional, se interesó por conocer y publicar aquellos retos específicos de nuestra región ligados a esta condición. Allí hicimos hincapié en que nuestra región enfrenta los mismos desafíos que los países desarrollados en la lucha contra la demencia, pero con un nivel menor de preparación y relativamente poca conciencia social de la epidemia (https://goo.gl/Fhfpp4).

Más de 30 países ya desarrollaron sus planes o estrategias nacionales para la enfermedad de Alzheimer. En la Argentina, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados desarrolló el año pasado el Plan Estratégico Nacional PAMI para un Cerebro Saludable, Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2016-2019, en el que participaron expertos en demencia de nuestro país. Debe ser sólo el comienzo de un plan nacional y de largo alcance. Es imprescindible y urgente. No debemos olvidarlo.

Neurólogo y neurocientífico; miembro del Global Council on Brain Health