Pruebas caseras de ADN. ¿Acaso el consumidor es el producto?

En Estados Unidos son furor los exámenes domésticos, vendidos vía Internet, para conocer la procedencia y otras características de los antepasados; la gran pregunta es quién vela por la privacidad de toda esa información genética
En Estados Unidos son furor los exámenes domésticos, vendidos vía Internet, para conocer la procedencia y otras características de los antepasados; la gran pregunta es quién vela por la privacidad de toda esa información genética Crédito: shutterstock
Aldana Vales
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3 de febrero de 2019  

NUEVA YORK.- Se consiguen en Amazon desde los 50 dólares. Son kits para tomar muestras de ADN, que se envían a determinadas empresas para recibir luego un informe completo acerca de la propia ascendencia. Según el servicio contratado, incluso se puede conocer los riesgos de tener alguna enfermedad. Son muy populares para las fiestas: en la época de Navidad, no faltó la noticia de alguien que regaló uno de estos paquetes a los miembros de su familia y descubrió que tenía genes distintos a los del resto.

Las pruebas de ADN caseras están de moda en Estados Unidos. Los paquetes prometen, principalmente, un informe acerca de los ancestros, regiones del mundo en los que estos se encontraban antes de migrar, historias detrás de esos viajes. Todo eso con una sola muestra de saliva. Mientras más personas ingresen sus muestras a la base, dicen las empresas proveedoras, más precisos serán los datos de los informes.

Pero con el auge de estos kits también crecen las preocupaciones. En tiempos en que los datos constituyen una de las mercancías más valiosas, las empresas que comercializan la información genética, quizás la más íntima y personal, son blanco de cuestionamientos. En Estados Unidos ya hay varias compañías que comercializan el servicio. Vitagene, MyHeritage, Ancestry, son algunas de las que lo ofrecen directamente al consumidor en Internet. Incluso National Geographic tiene su propia versión. La más conocida quizás sea 23andMe, una empresa radicada en Silicon Valley que recibió, poco después de su fundación, una inversión de Google por casi 4.000.000 de dólares.

Elija su propio combo

"El servicio es atractivo e interactivo", dijo a la nacion un representante de la empresa. Familias y amigos pueden conectarse "mientras exploran juntos su ascendencia y aprender también sobre diferencias y similitudes genéticas".

En 23andMe, los clientes pueden elegir dos servicios: conocer su ascendencia o agrandar el combo y agregar la posibilidad de saber si tienen mutaciones genéticas asociadas a enfermedades. Entre tres y cinco días después de contratarlo, recibirán una caja en su domicilio. El paquete contiene los elementos para tomar la muestra de ADN. Los consumidores solo deben seguir las instrucciones: escupir en el tubo de ensayo que viene en el kit, registrar la muestra con un código de barras y enviarlo de vuelta al laboratorio de la empresa. Allí la muestra es analizada y 23andMe obtiene los datos para elaborar un informe que tardará entre dos y tres semanas en llegar vía correo electrónico a la persona que lo contrató. "La gente descubre una serie de datos sobre sí misma, desde conocer más sobre su pasado y sobre el lugar del que vinieron sus ancestros hasta identificar familiares perdidos o aprender más sobre su salud. También puede descubrir cómo sus genes pueden tener una influencia sobre su salud y bienestar", señaló el representante.

Sin embargo, la interpretación de esta información no es tan sencilla. "Cuando este tipo de pruebas se hace en un espacio médico, los pacientes reciben algún tipo de guía sobre lo que significan los resultados. Pero en estos kits, los resultados son transmitidos por mail o carta y la persona que los recibe puede confundirse sobre lo que significan", considera Paul Appelbaum, experto en asuntos legales y éticos en medicina y profesor de Columbia University en Nueva York. Para entenderlos, no basta con ir a un médico y llevar el informe; hay que buscar un especialista en genética, lo que implica una carga adicional para el cliente. No pasa solo con los seres humanos: hay empresas que brindan este servicio para mascotas, un mercado todavía menos regulado. En noviembre pasado, la revista The Atlantic relató el caso de unos dueños que durmieron a su perra al recibir un informe que mostraba una mutación asociada a una enfermedad degenerativa.

Para Appelbaum, otra de las preocupaciones está relacionada con la precisión que tienen estos resultados. En este punto, hace referencia a investigaciones que han comparado los informes de varios laboratorios y encontraron que arribaban a datos distintos. "No pueden tener razón todos. La falta de exactitud sugiere que estas pruebas probablemente no sean precisas", explica el experto.

Debra Mathews, directora asociada del Instituto Berman, de Johns Hopkins University, cuestiona la base de datos con la que cuentan estas empresas. Según ella, en esa información hay grupos que están sobrerrepresentados: "La mayoría de los datos de los genomas vienen de descendientes de europeos", explica. Estos conjuntos tienen variaciones que no están presentes en otros grupos. "Me preocupa mucho que alguien obtenga resultados de 23andMe y, al ver que no tiene mutaciones, piense que está bien, que no tiene ningún tipo de mutación asociada al cáncer, por ejemplo, cuando no es eso lo que significa", sostiene Mathews.

Pero quizás el más acuciante de los cuestionamientos esté relacionado con el espíritu de esta época: ¿qué hacen estas empresas con los datos (genéticos en este caso) de quienes contratan sus servicios? "Mi preocupación principal es que la mayoría de las personas no entiende que ellas son el producto. Lo más valioso en esta transacción son los datos genéticos y no el kit. Creo que la mayoría de la gente no lo ve¨, considera Mathews.

El modelo de negocios desarrollado por estas compañías no solo incluye la venta directa de los sencillos kits, sino que también proveen la información recolectada a compañías farmacéuticas y biotecnológicas. Esta es la raíz de otra de las preocupaciones: ¿Qué tan seguros son esos datos, qué tan identificables? ¿Pueden ser utilizados para fines con los que la persona que los brinda no está de acuerdo? "Nada de eso está claro porque esto no es un proceso transparente", agrega Appelbaum.

Escepticismo

"En primer lugar, 23andMe no vende, comparte o presta información a terceros sin el consentimiento explícito de los consumidores", aclaran desde la empresa. También aseguran que, cuando comparten los datos con compañías farmacéuticas, quitan toda información que permita identificar una muestra con la persona que la remitió, y que se estudian los datos en conjunto. "No compartimos la información individual de nadie a menos que haya provisto un consentimiento por escrito para que podamos hacerlo", afirman.

Pero en el campo de la bioética reina el escepticismo. "Una vez que das tu muestra a la compañía y brindás información adicional, no tenés ninguna idea de lo que están haciendo con eso", dice Appelbaum.

La pregunta que subyace a todo este mercado de kits vendidos directamente vía Internet es la de por qué las personas los adquieren. Para Appelbaum, "la gente parece creer que las pruebas genéticas les dicen algo sobre ellos, sobre su esencia, sobre lo que realmente son, algo que no pueden encontrar de ningún otro modo". Una cualidad casi mágica.

"Si lo hacés para tener información médica, no vas a saber qué hacer con los resultados", dice, por su parte, Mathews. Si, por otro lado, las personas están interesadas solo por curiosidad o porque todos lo hacen, para la experta no solo es necesario pensar en lo que implica dar estos datos al sector privado, sino también mantener una conversación con los propios familiares, cuya información también quedaría expuesta.

En Estados Unidos no hay reglas claras con respecto a la protección de la privacidad y los datos personales. No es algo que se limite al campo genético: en tiempos de redes sociales, es una preocupación generalizada.

Appelbaum pone como ejemplo el marco regulatorio en algunos países de Europa: en Noruega, los exámenes genéticos deben ser hechos bajo supervisión médica, no directamente por el consumidor. Esa es, para él, una forma más responsable de llevar adelante estas pruebas.

"Tenemos que ser muy claros sobre la privacidad de datos y la propiedad de estos exámenes, saber exactamente qué pasa con las muestras y procurar que las personas puedan tomar decisiones lo más informadas posible", reclama Mathews. 23andMe tiene, por lo pronto, la aprobación de la FDA, la agencia estadounidense que regula medicamentos y alimentos. Para la experta de Johns Hopkins, eso es apenas un primer paso para tener un mercado genético más consciente.

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