Licencias laborales extendidas: un reclamo de madres y padres de bebés que requieren cuidados intensivos al nacer

Alejandro Nielsen y Florencia Di Croche llevan recorridos dos años y medio desde que su pequeño hijo, Milo, llegó al mundo con un síndrome que aún hoy no tiene un diagnóstico preciso, pero que lo obligó a permanecer internado bajo cuidados intensivos durante sus primeros cinco meses de vida, en primera instancia en Mar del Plata, donde vivían, y luego en la ciudad de Buenos Aires, lejos de su casa y de su papá.

“Milo nació con discapacidad, asfixia e hipotonía total. Su estado de salud era muy crítico y requirió estar internado casi cinco meses en terapia intensiva. El pronóstico de Milo era muy difícil, mi mujer y yo estábamos en shock”, relata Alejandro y agrega: “En ese contexto, no nos alcanzaron ni los dos días de licencia por paternidad, ni los tres meses por maternidad”.

Cuando se estaban por cumplir los tres meses de su licencia, Florencia acudió a la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) para gestionar que se la extendieran y así poder permanecer junto a Milo, cuidándolo y acompañándolo. “En ese momento me enteré de que, como mi hijo no tenía Síndrome de Down, yo no podía estirar mi licencia, aun teniéndolo internado en terapia intensiva, con una traqueotomía, alimentándose con sonda nasogástrica y severas apneas”, cuenta la mamá a OHLALÁ!

La decisión no se hizo esperar. Tampoco había alternativas. Florencia renunció a su trabajo y así pudo permanecer al lado de Milo durante toda la etapa de internación en un sanatorio porteño, a casi 500 kilómetros de su marido, el papá de Milo, y de su hogar. Es que, para Alejandro Nielsen, tampoco había opciones: se trataba no solo de poder mantener su trabajo como sostén económico para la familia, sino también de garantizar la obra social, tan crucial para la atención médica del pequeño Milo.

“Dos días de licencia para los padres es ridículo e inaceptable, más si hablamos de padres de bebés que, al nacer, requieren ser hospitalizados. También, tres meses de licencia laboral para una mamá en estas condiciones es totalmente insuficiente”, plantea Alejandro. Ambos, ahora juntos y viviendo -los tres- en la ciudad de Necochea, decidieron ponerse al frente de una lucha para que los niños y niñas que nacen con discapacidad o con alguna condición que requiera de cuidados intensivos, puedan ser acompañados por sus padres por un período de seis meses.

Para eso, crearon una petición en la plataforma de Change.org en la Argentina (se llama Licencia extendida), que lleva reunidas más de 46.000 firmas en reclamo de que las licencias laborales parentales sean ampliadas a ese plazo cuando se trata de padres y madres de bebés que requieren de internación al nacer.

Plantean en la petición: “En nuestro país sólo las madres que tienen un hijo con Síndrome de Down tienen una licencia laboral extendida de seis meses. Parece ser que al Estado no le importa cualquier otra situación grave que pueda padecer un hijo al nacer, ya sea provocada por un sufrimiento fetal, una patología o un síndrome, y mucho menos en aquellos casos en los que no hay un diagnóstico claro, aunque su estado sea crítico, como fue el caso de nuestro hijo”.

Este jueves, en el edificio Anexo de la Cámara de Diputados de la Nación, se desarrollará una charla en la que, además, serán presentadas las firmas reunidas por la petición y se expondrá un proyecto de ley. “Tiempo para cuidar: igualando derechos. Licencias para el cuidado de hijos/as con discapacidad”, es el título de la mesa de debate que, a partir de las 16:30 en la Sala 2 del Edificio Anexo de la Cámara de Diputados, tendrá como protagonistas a los papás de Milo junto a especialistas de Unicef, del Equipo Latinoamericano de Justicia y Género (ELA), de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), del Centro de Implementación de Políticas Públicas para la Equidad y el Crecimiento (Cippec), de la Asociación Síndrome de Down (Asdra), de la Asociación Psicoanalítica Argentina, de la Asociación de Padres y Familias con Sordoceguera y Discapacidad Múltiples (Appsma) y de Accenture.

Reclama Alejandro: “Queremos que se sancione una ley nacional que contemple las situaciones complejas en recién nacidos. Países como Portugal y España ya dan a los padres y madres con hijos en esta condición licencia laboral de seis meses”. Florencia suma: “En ese momento fue muy difícil para mí entender que no había un Estado presente, que, como mi hijo no tenía Síndrome de Down y tenía otra patología, incluso sin diagnóstico, yo no tenía posibilidad de extender mi licencia laboral. Por eso, con Alejandro nos propusimos que, cuando Milo estuviera mejor y el día a día fuera menos complejo, íbamos a hacer algo por todos los niños y niñas que nacen con una condición que requiera de hospitalización con cuidados intensivos, para que puedan estar sus padres acompañándolos . Es tan importante la presencia del padre como de la madre para que los chicos con discapacidad salgan adelante y sus primeros meses de vida son claves”.

Hoy su hijo Milo, de dos años y medio, sigue con traqueotomía, pero mejora, evoluciona bien. “Se descartaron más de cinco presuntos diagnósticos y está mucho mejor que en ese comienzo, cuando llegó a la vida. Por eso nos decidimos a empezar a ocuparnos de esto y, cuando lanzamos la petición, nos sorprendió muchísimo el grado de adhesión de la gente. No estamos solos. Somos miles y miles los que buscamos igualar derechos”, subraya Florencia.

(Para inscribirse en el evento que tendrá lugar este jueves a partir de las 16:30 en la Sala 2 del Anexo A de la Cámara de Diputados de la Nación -Avenida Rivadavia 1841, CABA-, debe completarse el formulario que está en este LINK).

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