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“La vida es hoy”: en el Monumental, el fútbol apoyó la lucha de Esteban Bullrich contra la ELA
En el estadio de River los jugadores ayudaron a difundir el evento del próximo martes en el Movistar Arena; se busca reunir fondos para crear el primer centro del país especializado en esclerosis lateral amiotrófica (ELA); participarán además Carlos Páez Vilaró y Diego Torres, con conducción de José Del Rio
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LA NACION
Cuando faltan pocos días para que se realice el encuentro “La vida es hoy”, evento organizado por Esteban Bullrich que busca recaudar fondos para crear el primer centro especializado en Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país, el exlegislador llevó adelante una actividad de concientización sobre la enfermedad en la previa al partido entre River y Lanús.
Los jugadores desplegaron al inicio del partido una bandera con la leyenda “Junio, mes de lucha contra le Esclerosis lateral amiotrófica” y la consigna “La vida es hoy”, como invitación al encuentro del próximo martes. La iniciativa forma parte de una campaña de la Liga Profesional de Fútbol Argentina, en conjunto con Red Solidaria, para visibilizar la enfermedad.
El 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la lucha contra la ELA y la Fundación Esteban Bullrich organizó a lo largo del mes una serie de actividad, que concluirán con el acto el 28 de junio a las 19 en el Movistar Arena.
“Que orgullo ver la bandera de la #LaVidaEsHoy en el club de mis amores”, tuiteó este sábado Bullrich, hincha confeso de la entidad de Núñez. “Muchas gracias River Plate y al Club Atlético Lanús por levantar esta bandera que representa la voz de todos los pacientes con ELA de la Argentina”, agregó.
La bandera con la consigna “La vida es hoy” estará presente durante toda la fecha en todos los partidos de la liga local de fútbol, un gesto que el exsenador agradeció públicamente. “Gracias a la Liga Profesional de Fútbol Argentino por levantar la bandera de los más de tres mil pacientes con ELA que esperan cuanto antes una cura a esta enfermedad”, escribió el viernes.
El martes, con el objetivo de crear un centro especializado para el tratamiento de la ELA, Bullrich relatará su historia de resiliencia y se le sumará Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes. Además, Diego Torres brindará un concierto musical. La conducción estará a cargo del Secretario General de LA NACION, José Del Rio.
El también exministro de Educación, que recientemente lanzó una fundación para financiar investigaciones y promover la educación, difundió un mensaje esperanzador el martes, cuando se conmemoró el el día mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). “Tiene cura, solo debemos encontrarla”, afirmó.
A continuación LA NACION presenta las 15 claves del encuentro que se realizará en el estadio Movistar Arena.
1- ¿Por qué se realiza “La vida es hoy”?
Desde la Fundación Esteban Bullrich remarcan que todavía hay muchas personas en la Argentina con esta enfermedad que necesitan ayuda. “Lo hacemos para alzar la voz de más de 3000 pacientes de nuestro país que merecen una mejor calidad de vida y que esperan cuanto antes una cura”, afirman.
2- ¿Para qué se lleva a cabo?
El objetivo del encuentro es recaudar fondos para crear el primer centro especializado en ELA de la Argentina. La intención es impulsar un establecimiento interdisciplinario que esté a la vanguardia de las necesidades de los pacientes, que les brinde una atención integral en función de multiplicidad de especialidades medicas y prácticas que demanda la enfermedad.
3- ¿Qué se busca lograr?
“Queremos unirnos por una misma causa; visibilizar la enfermedad y ayudar a los más de 3000 pacientes de la Argentina para que puedan tener una atención integral y una mejor calidad de vida”, sostienen desde la Fundación Esteban Bullrich. Y agregan: “Pero no podemos solos, necesitamos de la ayuda de todos”. En ese sentido, remarcan que el evento representa “el espíritu solidario” y concretar el gran sueño de establecer el primer centro de día para pacientes con ELA del país.
4- ¿Cómo se accede a las entradas?
Las localidades ya se encuentran disponibles. Todos los que quieran participar pueden hacerlo comprando su entrada en www.movistararena.com.ar o en www.entradauno.com
5- ¿Se puede donar dinero al encuentro de forma independiente?
Además de participar en “La Vida es hoy”, hay otras alternativas para colaborar con la tarea de la Fundación Esteban Bullrich. Se pueden hacer transferencias a la cuenta identificada por el ALIAS: DONAR.FUNDACION. A su vez, también se pueden adquirir remeras alusivas al evento.
6- ¿Cuáles son los links en los que puedo hacer la donación?
Se puede donar dinero a través de PayPal a través del siguiente enlace.
7-¿Cómo será “La Vida es hoy”?
El evento consiste en una conferencia de Esteban Bullrich y Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de los Andes, y que contará con la participación especial de Diego Torres, Mateo Salvatto y Silvina Moreno. La conducción estará a cargo de José Del Rio.
“Sin dudas será una charla llena de emoción para conocer cómo fue sobrevivir a la cordillera y vivir esta historia de resiliencia en primera persona”, expresan desde la Fundación. Como cierre, Diego Torres llenará de alegría el estadio Movistar Arena con sus canciones.
8- ¿Qué es la ELA?
Según explican desde la Fundación, la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es “una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca el sistema nervioso motor voluntario”. Además, señalan que “es muy cruel”, y remarcan que, al ser “poco frecuente carece de el interés necesario para que haya mas investigación y así encontrar la cura”.
9- ¿Por qué se conmemora el mes de la ELA?
Si bien el 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la lucha contra la ELA, desde la fundación Esteban Bullrich se quiso dar una mayor difusión y por eso se encararon actividades a lo largo de todo el mes de junio. Ya hubo una carrera a beneficio organizada por Autopistas Urbanas (AUSA) en el Paseo del Bajo, charlas con especialistas sobre ELA, y acciones con remeras bajo el lema #LaVidaEsHoy. La actividad de cierre es el evento en el Movistar Arena.
10- ¿Por qué hablamos de “Las dos cordilleras”?
Carlos Páez Vilaró afirma haber superado “dos cordilleras” porque primero sobrevivió una dura odisea en los Andes, y después venció una adicción a las drogas y el alcohol.
11- ¿Cuál es el perfil de los oradores?
Esteban Bullrich
Es licenciado en Sistemas, está casado con María Eugenia y tienen cinco hijos. Comenzó su carrera política en 2001. Se desempeñó como diputado nacional entre 2005 y 2007, y fue reelecto en el cargo en 2009, por el partido Pro. En diciembre de 2007, asumió como ministro interino de Desarrollo Social del gobierno porteño. Entre 2010 y 2015, se hizo cargo del Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires. En 2015, en tanto, cuando fue designado como ministro de Educación y Deportes de la Nación por el entonces presidente Mauricio Macri.
En 2017 encabezó la lista de senadores de la alianza Cambiemos en la provincia de Buenos Aires que se impuso en las elecciones legislativas de aquel año . Sin embargo, en 2021 renunció a su banca para dedicarse al tratamiento contra la ELA, y decidió crear la Fundación Esteban Bullrich para ayudar a los pacientes de la Argentina que padecen la enfermedad.
Carlos Páez
Nació en Montevideo, Uruguay, el 31 de octubre de 1953. El 13 de octubre de 1972, cuando tenía 18 años, emprendió un viaje a Chile que cambiaría su vida para siempre. El avión en el que viajaba junto con otros 44 pasajeros, se estrelló en el medio de la Cordillera de Los Andes a 4200 metros de altura.
Tras 10 días de búsquedas inútiles, en un lugar donde según señalan los expertos era imposible sobrevivir, las autoridades suspendieron los esfuerzos y aceptaron que ya no volverían con vida. 72 días después, cuando sus compañeros, Nando Parrado y Roberto Canessa atraviesan los Andes en busca de ayuda, el mundo se entera de que 16 personas sobrevivieron. La fe, la pasión, el trabajo en equipo y la actitud, fueron la clave en el desenlace de la historia más increíble de supervivencia que el mundo ha presenciado hasta el momento.
12- ¿Cómo llegar al Movistar Arena?
El estadio Movistar Arena está ubicado en Humboldt 450, ciudad de Buenos Aires. En el sitio del complejo se puede conocer más información sobre cómo llegar, los ingresos disponibles, y los medios de transporte que llegan hasta el lugar.
13- ¿Hay estacionamiento en la zona?
El estadio Movistar Arena cuenta con estacionamiento habilitado para aquellos que concurran a “La Vida es Hoy”. Más información, a través del siguiente enlace.
14- ¿Por qué es importante para Esteban este encuentro?
Según remarcan desde la Fundación, la importancia de “La Vida es hoy” tiene dos razones principales para Esteban Bullrich. Por un lado, busca difundir y concientizar sobre la enfermedad, y, por otro, recaudar recursos para el establecimiento del centro de día y el fomento a la investigación. Se trata de objetivos vitales vinculados a la creación misma de la fundación.
“Desde su valores, convicción y fortaleza espiritual, la Fundación se convirtió en su nueva misión en la vida, en la búsqueda del bien común, para los pacientes que sufren esta enfermedad. Es algo que si bien excede su razón de ser, se convirtió en fuente de esperanza y fortaleza de pacientes y familiares. Es importante para Esteban, porque, como afirmó, “lo define su actitud, y no la ELA””, manifiestan.
15- ¿Cómo sería el Centro de ELA que se busca construir?
Desde la Fundación Esteban Bullrich señalan que la intención es construir un establecimiento que “concentre todas las especialidades necesarias”. En ese sentido, resaltan que la ELA es una enfermedad que requiere de un “abordaje holístico”, desde múltiples disciplinas medicas y terapéuticas. “Buscamos que sea lugar donde el paciente llegue y recorra en el mismo sitio todo lo que necesite para el tratamiento o el análisis de la evolución de su terapia”, expresan. A su vez, el objetivo es que el centro se convierta en un espacio de investigación sobre la ELA.
