“Aprendí a rendirme, no podés pelearte con la vida”. Sonsoles Rey, ahijada de Sandra Mihanovich, espera su tercer trasplante

La cantante, que es pareja de su madre, le donó un riñón en 2012; hoy, Sonsoles está en la lista de espera del Incucai y cuenta su experiencia en un libro

Violeta Gorodischer

LA NACION

Esta mañana, cuando el despertador sonó a las 5:30, Sonsoles Rey abrió los ojos y respiró hondo. Está cansada, dice ahora, plena tarde en un bar de zona norte, un chai latte en la mano. Viene cansada desde que supo que necesita un trasplante de riñón, el tercero en sus 46 años, uno más desde que el órgano que le donó Sandra Mihanovich en 2012 ya no responde. Su sonrisa, sin embargo, es la misma que conoció por aquel entonces un país entero, cuando se hizo público que la famosa cantante estaba dispuesta a darle un órgano a su ahijada que era, además, la hija de su pareja. “De repente estábamos en las tapas de todas las revistas, fue muy fuerte”, dice Sonsoles, y también cuenta que aunque estaba al tanto de la relación de Sandra con su madre tuvo que hacer un trabajo interno para convivir con ese nivel de exposición.

Sonsoles transmite fuerza y liviandad a la vez, siempre con un chiste que remata las frases. Lo que tiene se llama síndrome nefrótico y es lo que la llevó a diálisis a los 22, a un primer trasplante a los 24 y a un segundo a los 35. Contra todo pronóstico, sin embargo, su vida fue pura acción. La rubia de pelo hasta la cintura que se robaba las miradas en Tequila. La que siempre andaba con un novio o un pretendiente dando vueltas. La que se animó a mudarse a Praia do Rosa (Brasil), y se puso en pareja con un gran amigo, y tuvo un hijo, y surfeó las olas, y siguió viviendo con intensidad hasta que el cuerpo le dijo basta. Hoy, mientras espera que llegue un nuevo riñón, muestra las sesiones de diálisis por Instagram (@sonsoles2) con un filtro de mariposas, con bailes y canciones como telón de fondo de esa realidad que define como “muy, muy pesada”.

Tal vez sea la meditación que practica desde los 16 años; o el tener conciencia de la finitud desde joven; o el disfrute que le da su hijo León, de 13 años; tal vez sea todo eso junto lo que la mantiene en pie a pesar de la angustia: de los 10 donantes que se ofrecieron [todos de su círculo íntimo, que es lo que permite la ley argentina en relación con los donantes vivos], ninguno fue compatible. Por eso Sonsoles está en la lista de espera del Incucai y realiza diálisis tres veces por semana. Los brazos marcados, el pelo finito, el cuerpo agotado. Pero sigue. Es más: acaba de publicar un libro (De nuevo sale el sol), escrito junto a la periodista Mercedes Funes, donde plasma su historia y su personalidad. Un testimonio en primera persona que se mezcla con los relatos de otros. Su madre, sus hermanos, sus amigas, sus parejas, sus médicos, su padre: un abanico de miradas sobre ella que siempre coinciden en el mismo punto: “Sonsoles es alegría”.

–¿Se puede vivir siempre bien? ¿Es optimismo o evasión?

–Las dos cosas, siempre fui así. Llorar por un ex mientras esperaba un trasplante me salvó la vida, me ayudó concentrarme en eso en vez de hundirme en el problema real que tengo. Hoy estoy esperando mi tercer trasplante, estoy buscando mi tercer donante, sea vivo o cadavérico. Si está vivo, además, es muy pesado que alguien te done: tener que verlo todos los días, deberle algo. En chiste, yo siempre digo que en su momento la abracé a Sandra y le dije: ‘Pero no te voy a agradecer toda la vida, eh’. Yo no me doy mucho crédito por esa alegría que todos mencionan: nací con eso. Además tengo la meditación, que es una herramienta que me cambió la vida.

– ¿En qué sentido?

–Mi vieja desde los 16 años me lleva a quien es hoy mi gurú, Marinés. Yo no le daba mucha bola, pero iba igual. Aunque me quedara dormida, escuchar a mucha gente cantando mantras o estudiar a Yogananda, que es un maestro ascendido, me hacía bien. Todo eso en algún lado quedó y es a lo que recurrí cada vez que tuve momentos oscuros. Yo entendí que si tengo que vivir esto es porque tengo una misión.

–¿Y por eso escribiste el libro?

–Quiero ayudar a otros, somos miles que estamos enchufados a las máquinas. Que alguien escuche, el gobierno o quien sea, para que cambien las leyes: no puede ser que no seamos todos donantes; que no te pueda donar alguien que no sea familiar; que el trasplante cruzado sea solo de familia con familia. Hay mucha gente que no tiene familia o no tiene posibilidades, porque en caso de que un amigo te quiera donar tenés que hacer un amparo legal, conseguir un abogado, pagarle. Yo ya voy 10 donantes incompatibles y eso me hizo dar cuenta de lo milagroso que fue lo que pasó con Sandra. Mi situación actual es de incertidumbre: me pueden llamar ahora mismo o en 20 años.

–Pero igual sigue abierta la posibilidad de un donante vivo, ¿no?

–Sí, ojalá, lo que pasa es que las leyes son tan difíciles. Hoy me escribió una señora que leyó mi libro. Me dijo: “Soy 0 positivo, como vos, quiero donar”. Pero no se puede. Gente de todo el país me ofreció riñones.

–¿Qué sentís con eso?

–Lloro de emoción, de agradecimiento, y de impotencia también. La sensación es que a los jueces no les importa.

–¿Hay algún aprendizaje o no hay nada?

–Yo aprendí a rendirme: no podés pelearte con la vida, siempre vas a perder. Vivimos en un mundo de leyes físicas, una es la de la polaridad: está lo bueno y está lo malo. El tema es cómo te llevás con la parte mala de lo que te toque.

–¿Cuándo decidiste ser mamá?

–Cuando vivía en Brasil, una amiga me contó que a una amiga de su madre, que tenía un problema en el riñón, le habían dicho que si tenía un bebé iba a perder su riñón y entonces no lo tuvo. Pero ella tenía un deseo muy grande de ser mamá, así que le agarró una depresión. Y tiempo después falleció de un cáncer de pulmón, con el riñón impecable. Me contó eso, y al mes, yo estaba embarazada. No lo dudé: si pienso mucho las consecuencias no hago nada. En verdad no sabía nada, de trasplantes ni de nada. El médico me hablaba y el oído me hacía un zumbido: “piiiiiii”.

–De nuevo la evasión...

–Sí, y a veces esa evasión me pega un coletazo, eh, no la vi y ¡pumba!, me pega. Y bueno, me la banco. En este caso, al año y medio de León tuve que ir a trasplante. Y por esa magia de la vida, apareció Sandra.

–Cuando te enteraste de que tu mamá estaba en pareja con Sandra, ¿te costó aceptarlo?

–Fue durísimo para mí. Mamá era la columna vertebral de la familia y yo de repente no sabía quién era, no entendía nada. No porque fuera gay, sino por esa faceta desconocida. Y además sí, algunas cosas me costaban. Por ejemplo, si está mi hermana, mamá y Sandra pueden agarrarse de la mano, pero si estoy yo, no.

–¿Hasta hoy?

–Sí, bueno, por ahí las manos, hasta ahí [risas]. Me pasó eso al principio, pensaba que mi mamá era una egoísta. ‘¿Quién sos, Angelina Jolie? ¿Quién soy yo? ¿Seré gay también?’ De repente, mi vieja era la más transgresora del mundo. Después, nada, me enseñaron el verdadero amor. Nunca vi una pareja más alucinante; son el S.O.S. de toda mi familia. Sandra es de las mejores cosas que me pasaron. Creo que el trasplante es lo que hizo más rápido; después, me sostiene el llanto, las angustias, los miedos, cómo pago las cosas.

–¿Pensás en lo que vendrá?

–No, no puedo, me concentro en el presente: hoy, la vida es eso.