Cómo es vivir con la enfermedad sin cura ni tratamiento por la que no se pueden aguantar los sonidos cotidianos

Durante los últimos 18 meses, Karen Cook vivió con una rara enfermedad en la que los sonidos cotidianos del día a día se transforman en un dolor punzante y paralizante. “Algo tan hermoso como la risa de mis hijos, oír sus voces, es como una tortura para mí”, contó.

De 49 años, Karen padece hiperacusia dolorosa, una enfermedad que la obliga a menudo a aislarse de su marido y sus hijos pequeños. “El sonido está en todas partes, es como el aire, no puedes escapar de él”, le explicó a la BBC. Ruidos como el del viento al mover las hojas de los árboles o el del tráfico al pasar por delante de su casa pueden causarle un dolor inmenso.

La afección es tan grave que el día de Navidad tuvo que sentarse en otra habitación y mirar mientras sus hijos, de 7 y 11 años, desenvolvían emocionados sus regalos. Karen no pudo encontrar ninguna cura, ni siquiera tratamiento para aliviar el dolor causado por la hiperacusia, que va acompañada de acúfeno, una condición mucho más común y conocida.

Según Karen, de la localidad de Southport, en el noroeste de Inglaterra, la hiperacusia apareció de forma relativamente repentina en 2022 y empeoró gradualmente. Aunque puede producirse por traumatismos sonoros, las investigaciones sugieren que algunas personas pueden estar predispuestas a padecerla.

¿Qué es la hiperacusia y en qué se diferencia del acúfeno?

Existen distintos tipos de hiperacusia que varían en gravedad. El sitio web del Servicio de Salud británico (NHS, por sus siglas en inglés) dice que una persona “puede tener hiperacusia si algunos sonidos cotidianos le parecen mucho más fuertes de lo que deberían. A veces puede resultar doloroso”.

Explica que “pueden afectarle sonidos como el tintineo de monedas, el ladrido de un perro, el motor de un auto, alguien masticando o una aspiradora”. Tinnitus o acúfenos es el nombre que recibe la audición de ruidos que no proceden de una fuente externa.

Karen lleva ahora tapones en los oídos y protectores auditivos, incluso cuando está sola en casa, y su única forma de comunicarse es a través de susurros o notas escritas. “Mi casa es una prisión”, dijo. “El sonido me mantiene prisionera”.

Al describir el dolor, Karen contó que “es como si alguien me echara lava ardiente en los oídos y me ardiera la cabeza, me duele toda la cabeza, sobre todo detrás de los ojos. Es como una migraña, como si quisieras abrirte la cabeza para aliviar la presión”.

Cuando le preguntamos qué impacto tuvo la enfermedad en su vida, dijo -tratando de evitar las lágrimas- que fue “devastador”.

“Echo de menos ser madre, echo de menos el ruido cuando llegan del colegio. Echo de menos la vida”, lamentó. “Me sentaba a verlos a través de la ventana abriendo sus regalos de Navidad, porque había demasiado ruido para que yo estuviera en la habitación y ellos se acercaban a la ventana y me los enseñaban”, recordó sobre cómo fue la celebración en su casa del día de Navidad. “Me ha borrado por completo”.

Cambio radical

Karen dijo que se está perdiendo muchas partes de la vida que la mayoría de la gente da por sentadas. “Echo de menos escuchar música, ver la televisión o una película con sonido, charlar con mis amigos por teléfono. Echo de menos llevar ropa bonita y maquillaje, salir por la noche con mi marido, Nick”, explicó.

Karen dijo que solía ser “muy activa” y que le encantaba ir de acampada y esquiar. “Siempre estaba en movimiento”, dijo. “Mi vida se detuvo literalmente de forma muy abrupta”.

Para Nick fue como perder a su “mejor amiga” de hace más de 20 años. “La vida era una aventura”, dijo. “No teníamos planes, simplemente salíamos a pasar el día y dondequiera que acabáramos era fantástico. Viajes de todo tipo -compramos una autocaravana durante la pandemia de covid-, así como senderismo, partidos de fútbol, cualquier excusa para salir”. Añadió que “todo” lo que conocieron como familia cambió.

Karen trabajó siendo parte de la tripulación de una aerolínea durante 25 años, una carrera que, según ella, “no era solo un trabajo, era parte de mi identidad e independencia”. También fue allí donde conoció a Nick.

Gran parte de su vida cambió hasta volverse irreconocible. “Todos los días son iguales”, dice Karen. Admite que “si no hubiera tenido hijos me habría rendido”, pero que “vamos a intentar luchar y encontrar a alguien -cualquiera- que pueda ayudarnos”.

“Lo intentaré todo”

La esperanza radica en que algunas personas lograron mejorar con el tiempo, como es el caso de Ken Devore, quien lleva 30 años padeciendo esta enfermedad.

“Para mí, el tiempo, los ambientes tranquilos y evitar los ruidos fuertes son la clave para controlarla y no empeorarla”, comentó Devore, miembro de la organización benéfica Hyperacusis Research.

El NHS aconseja para algunas personas que reintroduzcan sonidos como el ruido blanco, una señal que contiene todas las frecuencias a una misma potencia, que contribuye a aumentar los niveles de tolerancia.

A Karen este método no le funcionó. Tampoco los varios medicamentos y terapias holísticas que ha probado. Sin embargo, ella está “decidida” a encontrar un tratamiento por el bien de sus hijos, que hablan a la gente de los “malos oídos” de su madre. “Algún día podría haber una cura para esto y me he prometido a mí misma que lo intentaré todo”.

*Por Katie Walderman y Monica Rimmer

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