Los desafíos de tener una cita cuando sufrís de una enfermedad crónica

En la aplicación de citas Hinge, los usuarios completan perfiles respondiendo a indicaciones abiertas. Cuando Hannah Foote, una profesional de marketing de 22 años de Phoenix, compartió los “derechos de las personas con discapacidad” como un problema social que apoya, las respuestas que recibió fueron reveladoras: Un match la llamó “una santa” por preocuparse por las personas con discapacidad, dijo. No sabían que ella vive con su propia enfermedad debilitante.

La Sra. Foote tiene un trastorno genético que provoca dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos frecuentes. Su condición agrega una capa de complejidad al ya confuso mundo de las citas en línea, dijo. Ha recibido mensajes inapropiados de posibles “matches” que la declararon “demasiado bonita para ser discapacitada”, mientras que otros le hicieron preguntas sexualmente invasivas.

“No preguntaban con qué me sentía cómoda”, explicó la Sra. Foote. “Preguntaban, qué soy capaz de hacer”.

Fuera de línea, la Sra. Foote enfrenta otras dificultades relacionadas con las citas: puede aceptar una, pero sentirse mal para ir cuando llega el momento. Si la invitan a un concierto, le preocupa cuánto tiempo podrá estar de pie. Y es muy consciente de cómo cree que la ven los demás.

Se estima que 133 millones de norteamericanos tienen al menos una afección de salud crónica, como una enfermedad cardíaca, respiratoria o mental. Sin embargo, el estigma persistente puede hacer que las citas, un esfuerzo que más de la mitad de los adultos norteamericanos describen como difícil, sean aún más desafiantes. Decidir si y cómo discutir esas condiciones con potenciales enamorados puede dejar a las personas que se citan en la cuerda floja entre la vulnerabilidad y la vigilancia.

“Al comienzo estás tratando de averiguar: ¿Cuán honesto hay que ser y dónde poner los límites?” dijo Quincee Gideon, psicóloga de Los Ángeles que se especializa en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas. “No deberías sentir que tienes que revelar tu enfermedad pero tampoco deberías sentirte avergonzado. Ese es el vínculo”.

La decisión de ‘sacarlo por ahí’ es profundamente personal

Cuando Joseph Kibler comenzó a tener citas en línea en 2009, experimentó la mejor manera de compartir información sobre su salud. El actor de 33 años de Brooklyn, a quien le encanta explorar restaurantes y tocar instrumentos musicales, nació con VIH y complicaciones neurológicas que afectan sus habilidades motoras finas. Después de tener una primera cita con alguien que parecía sorprendido por su discapacidad, el Sr. Kibler creó tres perfiles distintos en OKCupid. En uno, publicó solo su foto; en otro, reveló que usa silla de ruedas o muletas; en el tercero, compartió tanto su discapacidad como su condición de cero positivo.

Hizo los diferentes perfiles por curiosidad: ¿Cuál de los tres generaría más interés romántico? El segundo perfil generalmente obtuvo la mayor cantidad de mensajes, dijo.

Elizabeth Mazur, profesora de psicología en Penn State Greater Allegheny, encuestó a personas con condiciones de salud debilitantes sobre sus experiencias de citas en línea y cuándo eligen compartir información de salud. Sus hallazgos sugieren que las citas en línea pueden ser una forma para que las personas con discapacidades determinen su propia estrategia y cronograma para la divulgación.

“No habrá ninguna respuesta correcta o incorrecta”, dijo la Dra. Mazur. “Esperaba, en mi estudio, salir con recomendaciones, pero todos tienen una filosofía diferente y no se dividió en discapacidades invisibles versus visibles”. Algunos participantes del estudio no compartieron información sobre la salud en sus perfiles, mientras que otros sí lo hicieron. “Existe la idea de usarlo como filtro”, explicó.

El Sr. Kibler, quien ahora está comprometido para casarse, dijo que considera que su condición de VIH y su discapacidad son un “sistema de filtración incorporado” para las personas con las que interactúa. “Ruedo y uso muletas y camino alrededor del mundo”, dijo. “Y puedo ver todos los días en las caras de las personas quién me entiende y quién no”.

Compartir información de salud es una decisión personal, dijo Rachael Rose, educadora sexual y entrenadora de relaciones con sede en Filadelfia que vive con mastocitosis sistémica indolente, una condición rara que afecta su vida diaria. Aún así, a menudo aconseja a sus clientes que “lo expongan”. De esa manera, dijo, si alguien no quiere seguir conociéndote, o no está dispuesto a hacer adaptaciones, sabrás que no es la persona adecuada para seguir.

La divulgación, sin embargo, puede provocar una variedad de reacciones. La Sra. Foote, que recibió respuestas sexualmente explícitas después de compartir su condición en aplicaciones de citas, mantuvo capturas de pantalla de los mensajes más absurdos y consideró publicarlos en el foro de discusión en línea Reddit. Eventualmente, decidió no hacerlo y, en cambio, eligió compartirlos con amigos discapacitados que habían tenido interacciones similares.

Si bien no hay muchos datos sobre la frecuencia con la que las personas con enfermedades crónicas enfrentan acoso en las aplicaciones de citas, la investigación de la Dra. Mazur sugiere que el acoso y la fetichización son particularmente agudos para las mujeres con discapacidades visibles. La Dra. Mazur dijo que se ha encontrado con mujeres discapacitadas que tratan con personas que sexualizan sus condiciones, pero nunca ha escuchado lo mismo de hombres discapacitados. El acoso, independientemente de la discapacidad, se divide en las mismas líneas de género, agregó, y las mujeres reportan más acoso que los hombres cuando tienen citas en línea .

La divulgación puede hacer que las citas sean menos agotadoras

La autorrevelación, el proceso de revelar información personal de manera abierta e implícita, es una parte importante de cualquier relación floreciente. Compartir información de salud puede ser particularmente enriquecedor para las personas con enfermedades crónicas, ya que examinan cualquier estigma y vergüenza internalizados, dijo el Dr. Gideon. Y, para cualquier persona que requiera adaptaciones, la divulgación puede hacer espacio para satisfacer esas necesidades.

“Incluso si a la mayoría de la gente le parece una cita relativamente simple, como puede ser salir a cenar, el viaje es físicamente cansador y prepararse es físicamente agotador”, dijo Kerra Macdonald, una diseñadora gráfica de 33 años de Napa, California, que vive con fibromialgia, una afección crónica que causa dolor musculoesquelético y trastornos del sueño, así como síndrome de fatiga crónica.

La Sra. Macdonald ha aprendido a manejar su energía para prevenir brotes de su enfermedad. Antes de una cita, evita las tareas del hogar, los mandados e incluso cocinar, ya que esas actividades pueden ser agotadoras. Ella también programa tiempo para recuperarse después. Macdonald ha descubierto que asegurarse de que sus parejas potenciales conozcan su identidad, como mujer con una enfermedad crónica y mujer transgénero, la ayuda a sentirse más abierta a una conexión romántica.

“A veces, lo que necesitan las personas con enfermedades crónicas, como cancelar citas con poco aviso, puede verse como señales de alerta en el mundo de las citas”, dijo Iman Rahman, que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos, un doloroso trastorno del tejido conectivo que afecta la movilidad y tiene una cuenta de Instagram que amplifica las voces de las personas de color discapacitadas. Pero cuando la Rahman, de 22 años, pide lo que necesita de una cita y lo recibe, su comprensión de la conexión romántica se profundiza.

“Ser acomodado por amor y cuidado es muy curativo”, dijo Rahman. “La intimidad discapacitada es tan hermosa. Es que tu novia te envíe bolsas de emesis sabiendo que has estado vomitando a menudo. Es hacer que conozcan las partes más vulnerables de tu vida y que te cuiden”.

Aborda la conversación con cuidado

Si alguien está interesado en compartir su información de salud con posibles parejas románticas, la Sra. Rose, la educadora sexual y entrenadora de relaciones, sugirió seguir una fórmula: primero, decida qué quiere sacar de la conversación. Luego, hazle saber a la persona que quieres hablar. Si le preocupa lo que puedan decir, puede comenzar compartiendo esa preocupación.

“A veces, simplemente decir las preocupaciones en voz alta puede ser útil y ayudar a disminuir la ansiedad”, dijo la Sra. Rose. Luego, puede compartir en la medida en que se sienta cómodo y decirles qué le gustaría que sucediera a continuación, en todo caso. Termine, dijo la Sra. Rose, agradeciéndoles por escuchar.

Muchas personas, sin embargo, comparten noticias de sus enfermedades crónicas sin tener conversaciones. Los usuarios de la aplicación pueden publicar una foto de perfil o mencionar información de salud en sus perfiles de citas, como lo hizo el Sr. Kibler. No importa cómo alguien decida divulgar una condición médica, debe sentirse seguro y apoyado al hacerlo, dijo el Dr. Gideon.

Al prepararse para compartir su enfermedad o discapacidad, el Dr. Gideon dijo que apoyarse en sus propios sistemas de apoyo puede ayudar a navegar el proceso: de esa manera, “sin importar cómo responda la otra persona, es probable que tenga alguna forma de regular y calmar tú mismo.”