"Mi hijo es autista"

"Uno intuye que algo le está sucediendo al bebe. Al principio uno piensa ya pasará . Y no se pasa. Se agrava cada vez más. En general, los padres somos los primeros en detectar el autismo, antes que los pediatras", relata Horacio Joffre Galibert, presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), una entidad sin fines de lucro que entre sus múltiples actividades ofrece grupos de autoayuda gratuitos para los familiares. Allí, cada uno llega con su historia, que no es muy distinta de la del resto; comparte experiencias, y se brinda mutuamente sostén ante este síndrome que afecta a 25 casos cada 10.000 nacimientos, según la prevalencia mundial.

"El cuadro clásico del autismo, un trastorno que se manifiesta por la imposibilidad de establecer conexiones con el mundo externo, aparece en los tres primeros años de vida, pero se detecta generalmente a partir de los 18 meses -indica-. Uno mira videos familiares donde el bebe durante el primer año de vida era vivaz, muy conectado con el entorno, hablaba, respondía a su nombre. Al aparecer los síntomas, se observa que el chico empieza a apagarse, se torna impenetrable. De golpe, es otra criatura."

En la Apadea. los relatos son coincidentes. Al principio, es habitual que el chico sea considerado sordo o con problemas de audición. "A Ignacio lo tratamos seis meses con audífonos -testimonia Joffre Galibert-. Uno puede hacer un ruido terrible, y el chico no se inmuta. Pero el sonido que produce el papel al desenvolver un caramelo lo aturde." Es muy amplio el abanico de posibilidades de presentación de este trastorno. "Hay tantos tipos de autismo como autistas. No es lo mismo el denominado de alto funcionamiento , que puede tener islotes de genialidad -por ejemplo, uno le pregunta qué cae el 4 de julio del 2034, y responde correctamente-, o el caso de mi hijo, que no habla y muestra retraso madurativo con autoagresión", indica.

Los Galibert, al año de vida de su hijo, ya sabían de su enfermedad. "Otros están diez años o más hasta tener el diagnóstico preciso -relata-. En general, los padres llegan muy agobiados, luego de un largo peregrinaje de especialista en especialista -describe la licenciada Vanessa Pérez Regueira, terapeuta familiar y coordinadora del grupo de la Apadea-. Lo primero que tratamos de hacer es desmitificar la culpa, muy habitual en los padres", precisa.

Lo mismo que a mí

Es un sentimiento que viene de lejos. Cuando, en 1943, Leo Kanner describió el autismo como el resultado de malos cuidados familiares, especialmente de una madre denominada heladera , distante, absorbida por sus quehaceres profesionales, ese sentimiento no tardó en calar hondo. Si bien el propio especialista cambió esta visión años más tarde, "la antigua concepción todavía hace estragos terribles en la Argentina", agrega Galibert.

Aliviar esta pesada herencia es uno de los primeros pasos por desandar para "romper el miedo a la sociedad, al ridículo -enfatiza Galibert, abogado y padre de siete hijos-. Al comienzo, en el grupo todos contamos con un poco de vergüenza lo que significa para nosotros sacar a nuestro hijo a la calle. No es fácil llevarlo a la playa sujeto entre dos, o luciendo un casco porque se autoagrede. Se trata de romper el miedo al ridículo", explica.

Depresión, angustia, rabia y un largo proceso de aceptación se entremezclan en este desafío cotidiano que impone el autismo. Las experiencias relatadas por unos brindan atajos a otros. "A mí, cuando mi hijo entra en crisis,, me da resultado abrazarlo fuerte", relata un padre. Este testimonio dicho por un par abre una perspectiva distinta para aquel que sólo atinaba a paralizarse ante la misma situación. "Los grupos de autoayuda dan mucha fuerza y sostén. Es tan importante saber que a otro le pasa lo mismo que a uno. O que, ante un problema común, halló una salida ingeniosa para ponerla en práctica", ejemplifica Galibert.

"¿A ustedes también les pasó que al principio hacían un gran juego de disimulo para esconder la situación?", pregunta uno, y recibe el asentimiento generalizado del resto. "Es habitual que la familia se abroquele, se aísle", indica la especialista, que como coordinadora deja que los padres sean los protagonistas y descubran las posibilidades que tienen a mano para hacer frente al reto cotidiano del autismo. "Se trata de compartir vivencias, ayudarse y acompañarse en la cotidianidad -precisa la terapeuta, al tiempo que puntualiza-: si los padres están bien contenidos, esta situación ayuda a la buena evolución del hijo."

En este sentido, Galibert reseña que Apadea pone el acento en el cuidado personal del padre. "Vivimos un nivel de stress muy alto. Un chico autista puede entrar en el baño y comerse el jabón, tirar todo lo que está sobre la mesa o no dormir una noche entera durante mucho tiempo. Uno está en estado de alerta permanente." Los padres saben que deben cuidarse por el bien de sus pequeños o ya no tanto, porque algunos son adultos. "Somos la voz de nuestros hijos. Si nosotros no lo hacemos, no lo hará nadie", concluye. Por eso, muchos padres agradecen la ayuda de estos grupos gratuitos que, sábado de por medio, se reúnen para hablar en el mismo idioma.

Para agendar

Dónde consultar

• Apadea ( Asociación Argentina de Padres de Autistas), Lavalle 2762, Piso 3, Oficina 26, de 12 a 19. Tel: (011) 4961-8320

Por Por Cecilia Dragui <br/> Para <em> La Nación </em>

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