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Volver a escuchar. Cuatro historias inspiradoras de personas que transformaron su vida
Una cineasta, una mamá, un músico, y una medallista olímpica, cuentan sus historias sobre como vencieron las barreras de la hipoacusia para convertirse en referentes, mentores y voceros. En el marco del día internacional del implante coclear, conocemos las historias que cambiaron su vida.
Escuchar música. Hacer música. Vivir de la música. Escuchar las voces de los que amamos, los sonidos de la naturaleza, poder acceder mediante el sonido al mundo que nos rodea y aprender. Para quiénes escuchamos puede parecer una obviedad, y rara vez nos paramos a pensar en cómo sería nuestra vida si no pudiéramos hacerlo. O en como se transformaría nuestra vida si alguien que queremos deja de escuchar.
Se habla mucho de inclusión, pero no siempre está incorporada en la consciencia de cada uno de nosotros, como un ejercicio diario de empatía. Identificarnos con otros y no dar todo por sentado nos permite aprender y comprender que el mundo es amplio y diverso, y que hay situaciones que pueden generar miedos e incertidumbre, pero que encuentran su solución gracias a la ciencia, y gracias al acompañamiento de quiénes ya lo viven y usan su influencia para enseñar.
Este es el caso de Bárbara, Analía, Javier y Marilyn. Cuatro historias de vida que inspiran y que enseñan la importancia de ser resilientes, de luchar por los derechos de uno y de otros en su situación. Cuatro historias de valentía, en las que los protagonistas vencieron el miedo para transformar su vida.
Comunicar para concientizar
Bárbara Borcas es el nombre artístico de Bárbara Borello Castillo, oriunda de La Plata, que dedica su vida a contar historias vistas desde su realidad. Bárbara estudió Comunicación Audiovisual porque siempre tuvo la necesidad de contar que escuchaba diferente.
"Los que me querían no entendían qué hacer cuando yo no escuchaba, pero porque yo no transmitía bien. Estaba atravesada, bloqueada por la angustia."
Cuando tenía 3 años, Bárbara contrajo rubéola, una enfermedad que bajó sus defensas y afectó a las células ciliadas. A los 6 años fue diagnosticada con hipoacusia bilateral neurosensorial: estuvo 3 años de su vida sin escuchar. Cursó primer grado sin audición y empezó a leer los labios, pero siendo una niña pequeña, su comportamiento era un tanto violento, porque no sabía hacerse entender, o se aislaba. En la escuela lo que más odiaba eran los dictados, donde la maestra hablaba y caminaba a la vez, porque no podía seguirle la boca para completar leyendo los labios de lo que no escuchaba. En la universidad, tuvo que cambiar dos veces de institución porque no podía adaptarse a las aulas con mucha gente.
"Una pérdida auditiva no tratada puede tener un impacto devastador en la capacidad de las personas para comunicarse, estudiar o trabajar. También puede tener impacto en su salud mental y su capacidad para relacionarse"
Dr. Santiago Alberto Arauz, referente de MED-EL.
Cuando Bárbara empezó a usar audífonos, pudo integrarse mejor y su vida comenzó a mejorar. Pero sin embargo, su hipoacusia fue restrictiva en cumpleaños, reuniones sociales, boliches e infinidad de actividades. Poco a poco, empezó a trabajar en terapia, comenzó a entender que el cambio empezaba por ella, y que tenía que vencer la angustia para encontrar una solución.
También la ayudó muchísimo poder cumplir su sueño de hacer un cortometraje contando un relato de alguien con hipoacusia. A lo largo del proceso además de informarse, canalizaba los miedos en la escritura. Y nació CLARAMENTE, un proyecto audiovisual protagonizado por Candela Vetrano, en el que mediante un juego sonoro, se narran algunos hechos con los que se enfrentan a diario las personas que tienen esta condición.
Una decisión que le cambió la vida
"Quién me animó a implantarme fue la prima de un amigo, que tenía una vida social muy activa: participaba de reuniones, tenía muchos amigos, iba a recitales de música… y me sentí muy identificada con ella. Ella usaba un implante MED-EL y tras hablar mucho con ella, decidí implantarme."
A los 29 años, Bárbara pudo hacerse su primer implante coclear del oído izquierdo. Tardó 5 años en tomar la decisión, al principio lo negaba, lo veía de lejos, pensaba “a mí no me va a pasar eso”, lo veía de un modo muy dramático. Hasta que conoció a Lucía: ella le decía que era sencillo, que también tenía miedo pero que le había cambiado la vida. Ahí, gracias a esa influencia, empezó a pensarse escuchando. Y la emoción recorrió su cuerpo. Empezó a soñar con poder hacer esas cosas que por la hipoacusia no hacía. Y hoy, a los 5 años de haber sido implantada, asegura que no se arrepiente para nada.
"El implante ayuda a integrarte increíblemente. ¡Me encanta! ¡Estoy super contenta! Escucho sonidos que no escuchaba antes como el tic tac del reloj, la baliza del auto, la lluvia caer, la ducha… Siento que he vuelto a nacer."
Maternidad e hipoacusia
Analía es la mamá de Maite. Cuando Maite cumplió un año y medio, Analía comenzó a sospechar que algo no andaba bien, y tras largos meses de diagnósticos erróneos, fue diagnosticada con hipoacusia bilateral severa. Con Maite cumpliendo dos años, el primer paso fue ponerle audífonos y ver si respondía. Tuvo algo de ganancia en su oído izquierdo, pero en el derecho, nada. Así que su otorrino, les recomendó ir por el implante. No hubo dudas acerca del camino a seguir, los papás de Maite sabían que era realizar el implante, o que su hija no pudiera escuchar. Como familia, no podían concebir la vida de Maite sin que ella pudiera hablar, entender, y comunicarse.
"Me puse en contacto con cuentas de Instagram de chicos que estaban implantados. Esas familias me ayudaron y alentaron a seguir adelante. El 25 de agosto de 2022, Maite tuvo su primera operación y, el 23 de septiembre, el encendido con su calibradora, momento que cambió la vida de nuestra familia."
Analía cuenta que fue una operación sencilla, y que al otro día Maite ya estaba jugando y saltando. Cuando llegó el día del encendido, en el consultorio de su audióloga, Maite empezó a escuchar sonidos que no había escuchado antes. Fue un momento mágico.
La rehabilitación auditiva es fundamental. Maite comenzó a rehabilitarse antes del implante, y luego con él. Los cambios se vieron semana a semana: fueron asombrosos. Además, la adaptación de Maite al implante fue inmediata. Lo incorporó a su vida de una manera natural, aprendía palabras nuevas todos los días, y su entendimiento de esas palabras iba aumentando. Dejó de repetir y pasó a desarrollar oraciones, preguntas, quejas y a contarle a sus papás su día a día. Actualmente, comienza sala de 4 en su colegio, en donde su discapacidad auditiva no le impidió estar al mismo nivel que sus compañeros, e incluso, aprender inglés.
"Como mamá de una nena implantada, me gustaría decirles que tengan paciencia, que saquen la culpa de lado, que avancen en las terapias auditivas, y que nunca pero nunca dejen de hablarles. La calibración y el buen funcionamiento del implante es fundamental para su vida útil: no descuiden estos temas. Es un camino largo, que muchas veces tiene dificultades, pero nuestros hijos van a escuchar y hablar, van a disfrutar de la música y del cantar de los pájaros. Confíen en la decisión que tomaron."
Analía reconoce que la operación puede ser difícil, y generar incertidumbres. Pero, asegura que no vale la pena privar a los niños de una vida llena de sonidos. Es parte de su crecimiento, de su aprendizaje y de darles la posibilidad de explorar el mundo por completo. Luego de su experiencia, se convirtió en mentora de MED-EL, y esto la ayudó a llegar a familias que necesitan la contención y el acompañamiento que requieren esos momentos trascendentales en la vida de nuestros seres queridos. “Soy muy agradecida de la ayuda que recibí, y creo firmemente que esto tiene que ser recíproco”, asegura.
Una historia de música, pasión y redescubrimiento
Javier Collado, es un apasionado músico y escritor que superó la hipoacusia gracias a un implante coclear. Javier, además de ser un virtuoso guitarrista, es también un apasionado poeta y compositor, que crea su propia sinfonía de talento y creatividad.
Además, ha dado vida a un libro excepcionalmente poderoso: “Soltar el alma”. En esta obra literaria, Javier relata con una sinceridad conmovedora la sorprendente evolución de su hipoacusia y cómo, a través de los años, su vida ha sido transformada por la introducción primero del audífono, y luego del implante coclear. Este relato íntimo no solo comparte su viaje auditivo, sino que también es inspiración para todos aquellos que buscan entender y superar los desafíos de la pérdida auditiva.
"Recuperé sonidos que ya no estaban presentes en mí hacía mucho tiempo. Implantarse es una mezcla de sentimientos encontrados, pero sabía que era crucial para vencer la enfermedad, hoy puedo decir que mi música volvió a brillar."
En 2004, una hipoacusia alteró su realidad auditiva, marcando el inicio de su desafío. A pesar de continuar su viaje musical, en 2007 perdió casi por completo la audición en su oído derecho. Con audífonos y posteriormente con un implante coclear en 2014, Javier logró restaurar su capacidad auditiva y ahora vive su vida de forma natural, incluso siendo parte activa de la banda que lanzó un disco en 2020 durante la pandemia.
Enfrentando el temor de perder la conexión con sus hijos y su amada música, después de un tiempo de análisis y dudas al respecto, Javier abrazó valientemente la opción de un implante coclear.
Un implante coclear, como el utilizado por Javier, no solo mejora la comunicación y la independencia, sino que también facilita las relaciones sociales y profesionales, proporcionando una experiencia auditiva completa, incluso en entornos desafiantes.
“Vivir es un desafío, y el que gana es el que lo acepta”
Marilyn, se dedicaba a la danza a tiempo completo, cuando tuvo un brote de Lupus a sus 40 años. Tres años después de recuperarse de 20 días en coma farmacológico, y con el nuevo desafío del esgrima, en el 2020 sufrió la perdida súbita de la audición.
"Estaba en un torneo de esgrima cuando perdí mi audición de un oído acompañado de un síndrome vertiginoso, fue desesperante. A los dos meses, perdí la audición del otro oído, de a poco empezaron los acúfenos. Los especialistas no encontraron la causa, pero el diagnóstico era lamentablemente irreversible, hipoacusia súbita neurosensorial bilateral. La causa fue incierta, ya que podía haber sido producto del lupus, la medicación u otra causa."
La evaluación médica determinó que era candidata para implante coclear porque tenía una hipoacusia profunda. No conocía hasta ese momento en que consistía este tipo de intervención, pero sabía que esta esperanza de oír la acompañaría toda su vida.
"Ya no podía escuchar la música, tampoco el sonido de las armas de esgrima, las indicaciones del entrenador y mucho menos a los árbitros. No fue fácil, pero no me limitó."
Finalmente y gracias a MED-EL, compañía que tenía la tecnología más perdurable en el tiempo, logró conseguir su implante coclear, que dio respuestas favorables desde el primer día. Ni bien activaron el implante, pudo escuchar la voz de su audióloga y la de su marido. Con la rehabilitación, pudo recuperar en 5 meses, un 85% de audición. Cambió su calidad de vida y los acufenos del oído implantado casi desaparecieron, dándole muchas esperanzas para su primera competencia internacional que estaba muy próxima.
"El 8 de marzo de 2023 se cumplieron 8 meses de mi cirugía de un único implante. A los dos meses de estar implantada, podía escuchar y entender las palabras. Hoy en día, hay personas que no se dan cuenta de que soy sorda. Puedo discriminar muy bien los sonidos, sus timbres y alturas."
Hoy, la vida de Marilyn se desarrolla entre la esgrima y el tango, es pura emoción y pasión. Es integrante de la selección nacional de esgrima paralímpica, y el implante le permite competir y haber ganado una medalla de bronce en la Categoría A con espada como arma, en los juegos Parapanamericanos del 2022.
Su objetivo es continuar esforzándose y trabajar para adquirir más experiencia y espera tener la posibilidad de participar de los próximos juegos Paralímpicos de París 2024. También, sueña con poder obtener su segundo implante coclear, para potenciar su desarrollo deportivo.
La ciencia al servicio de la salud: ¿Cómo funciona el implante coclear?
En Argentina, se calcula que 450.000 personas sufren alguna discapacidad auditiva de las cuales 70.000 son hipoacusias severas-profundas que requieren implantes cocleares. Actualmente, y hace más de 60 años, una de las soluciones más eficaces para la hipoacusia, es el implante coclear, el primer sustituto del oído.
Los implantes cocleares están diseñados para las personas que padecen de hipoacusia neurosensorial de severa a profunda. Con este tipo de pérdida auditiva, las células ciliadas del oído interno están dañadas y no pueden captar los sonidos debidamente. Un implante coclear evita estas células ciliadas dañadas y envía señales eléctricas al nervio auditivo, donde se interpretan como sonido.
El implante coclear consta de dos partes: un procesador de audio externo, que está situado detrás de la oreja, y un implante interno, que se coloca debajo de la piel, mediante una cirugía sencilla y de corta duración. Ambas partes se encuentran unidas por un imán.
Hoy día, tanto bebes desde 1 año hasta adultos de la cuarta edad pueden acceder a este tipo de tecnología, así como también personas con discapacidades múltiples. En el caso de niñas y niños con pérdida auditiva son candidatos perfectos para un implante coclear, por eso es tan importante el diagnóstico temprano con un profesional.
¿Cuál es la causa de la pérdida auditiva?
La hipoacusia es una disminución auditiva que puede darse en diferentes grados, desde una pérdida auditiva leve o moderada hasta una pérdida auditiva severa o profunda. La parte del oído que se encuentre afectada determinará el tipo de pérdida auditiva y el tipo de tratamiento necesario.
Existe la hipoacusia adquirida, que puede ser causada por múltiples factores, tales como la presbiacusia -pérdida de audición a medida que se envejece-, traumatismos, la exposición prolongada a ruidos fuertes y algunas enfermedades virales. “Este tipo de hipoacusia se puede prevenir en mayor medida, sobre todo en las personas que tienen entre 12 y 35 años. Para ello, es importante vacunarse contra la meningitis, el sarampión y la gripe, regular los sonidos fuertes o utilizar protección auditiva, ya que además de dañar el oído interno también pueden afectar al sistema nervioso, no consumir medicamentos sin receta médica y asistir al especialista para realizarse chequeos de rutina”, explica Santiago Alberto Arauz, médico y referente de MED-EL.
En Argentina, tenemos una legislación de avanzada con una ley de detección temprana y con una tecnología que se encuentra dentro del PMO (Programa Médico Obligatorio). Todo bebé recién nacido tiene derecho a que se estudie de forma temprana su capacidad auditiva y se le brinde tratamiento, si fuera necesario. Así lo establece la Ley Nº 25415 de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia.
Las causas de la hipoacusia son variadas y diversas. Esta puede estar asociada a causas genéticas, enfermedades o factores de riesgo durante el embarazo o puede darse en el momento del nacimiento. Asimismo, también puede aparecer durante los primeros años de vida o en una edad avanzada de la vida de la persona.
"Quiero que se sepa, que se hable, que se le pierda el miedo. Que si un papá o una mamá escucha que el médico le da un diagnóstico de hipoacusia neurosensorial a su hijo/a no es el fin del mundo. Es el comienzo de un mundo diferente, y como todo lo diferente, no es peor ni mejor que el resto. Es diferente, y hay soluciones. Hay que involucrarse de verdad."
Bárbara Borrelo Castillo.
Como el conocimiento es poder, y es la única manera de hacer frente a la discriminación y comenzar a construir una sociedad más abierta e inclusiva, MED-EL, la empresa internacional líder en sistemas de implantes auditivos, lanzó un programa mundial de mentores para las personas que estén pensando en hacerse un implante coclear y no sepan por donde empezar.
Desde cualquier lugar del mundo, podés ponerte en contacto con otras personas en su viaje auditivo, compartir experiencias, recibir consejos y resolver dudas. De esta forma, acercan una solución a quiénes necesitan información. Además, podés ponerte en contacto con MED-EL en Volver a Escuchar y adquirir más información en @medel_latam.
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