"Confiamos en que Camila pueda dar el paso que sigue"

"Sentimos una emoción inmensa. Obviamente que no es alegría. No celebramos esta ley. Nosotros llevamos un duelo muy largo: mi hija agoniza desde hace tres años. ¿Alguien sabe lo que eso significa?" Las palabras entrecortadas se escucharon ayer desde los pasillos del hemiciclo del Congreso. Quien habla es Selva Herbón, la mamá de Camila, una niña que desde que nació se encuentra en estado vegetativo por culpa de una mala praxis en el parto y que ayer siguió en persona el debate legislativo.

"Confiamos en que esta ley sea un punto de inflexión que nos permita seguir adelante a todos. Que Camila pueda dar el paso que sigue y que nosotros podamos continuar con la vida", dice Selva a La Nacion.

Hace dos semanas, Camila cumplió tres años en el Centro Gallego. Sus padres vivieron ese día con una mezcla de sentimientos. Ya no quieren -no pueden, dicen- verla seguir sufriendo, conectada a un respirador, en la cama de un sanatorio, el único lugar en el que vivió desde que nació.

"Camila no siente, no oye, no habla, no llora, no sonríe, no puede jugar; no puede hacer nada de lo que un chico de tres años puede hacer, porque se encuentra en un estado vegetativo irreversible", dice la mamá, con una seguridad que puede desconcertar a quien no conoce el largo proceso de su duelo.

Selva y Carlos Sánchez, los padres, están convencidos de que su hija está trabada artificialmente entre este mundo y el más allá solamente por razones legales, ya que hasta ayer la ley argentina prohibía a los médicos dejar de administrar los servicios que mecánicamente mantienen con vida a alguien que se encuentra en estado irreversible.

"Lo que pedimos es que dejen a la vida continuar su curso natural, que no se lo impida en forma artificial", repitió una y otra vez esta madre que se convirtió en la abanderada de las familias que tienen algún miembro en estado vegetativo y que reclaman para ellos una muerte digna.

Selva y Carlos, iniciaron una cruzada en el Congreso para que se sancione una ley que garantiza a los enfermos terminales el derecho a rechazar terapias que prolonguen su agonía. Enviaron cartas y recorrieron los pasillos del Congreso. Finalmente, distintos legisladores se hicieron eco del reclamo de esta y otras familias que piden una "muerte digna" para sus seres queridos. En noviembre último la ley obtuvo aprobación en la Cámara baja.

Camila sufrió severas secuelas después de nacer, a causa de una mala praxis. La falta de oxígeno derivó en un paro cardiorrespiratorio, y después de 20 minutos de reanimación logró sobrevivir pero el daño fue tan grande que entró en un estado vegetativo permanente.

Tres comités de bioética se pronunciaron sobre el caso y afirmaron que su estado es irreversible, pero en el sanatorio le explican a la familia que no pueden desconectarla porque no hay legislación que los avale. De proceder, el hecho se convertiría en homicidio.

La sanción de la ley de muerte digna viene a modificar esta situación. Claro que para que los médicos del sanatorio puedan desconectarla deberán esperar a que la norma sea reglamentada por el Poder Ejecutivo. Los padres no se atreven a hablar de tiempos. "Esperamos que sea pronto, que no se demore la reglamentación, para que no se prolongue la agonía", dice.

Selva es docente y madre de otra hija, Valentina, de nueve años. Desde hace tres años, peregrina todos los días hacia el tercer piso del sector de cuidados prolongados del Centro Gallego para visitar a su hija menor. Va sola o en compañía de su hermana, Mónica. Su esposo y su hija mayor ya no van. Ya no pueden soportar el dolor.

"Hay gente que me juzga sin saber. Esa gente podría acompañarme a ver a Cami. O saber que Valentina dice que no va a tener hijos porque eso duele mucho", dice Selva con un dolor inmenso.