La Esclerosis Múltiple discapacita cada vez más a los jóvenes

Impacta conocer el dato que la Esclerosis Múltiple (EM), la enfermedad más frecuente que afecta el sistema nervioso central, es hoy la segunda causa de discapacidad en jóvenes de 20 a 40 años, después de los accidentes viales.

Hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y en pleno siglo XXI, esta enfermedad sigue desvelando a los especialistas, que desconocen su verdadero origen y que ven cómo en la mayoría de los casos existe dificultad en diagnosticarla, al punto que suelen trascurrir hasta dos o tres años desde que el paciente comienza con los primeros síntomas, hasta que le es detectada y confirmada.

"La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central (SNC), que está compuesto por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, en donde existe una alteración del sistema inmunológico [encargado de protegernos de los agentes externos] y se exterioriza cuando nuestro sistema de defensa ataca a componentes de nuestro propio cuerpo", explicó el doctor Vladimiro Sinay, Jefe de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes de Ineco y Jefe del Departamento de Neurología del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro .

Según investigaciones recientes, la EM ocurre cuando determinados tipos de linfocitos, los glóbulos blancos, se confunden y atacan la vaina protectora (llamada mielina) que rodea las fibras nerviosas del cerebro llamadas axón.

Para graficarlo más claramente, el doctor Jorge Correale, jefe de Neuroinmunología y enfermedades desmielinizantes de la Fundación Fleni, explicó a LA NACION que "el sistema nervioso en el hombre está cubierto por una capa de grasa o de proteína, como si fuera el aislante plástico de un cable de electricidad". Esto es lo que se destruye cuando se desarrolla la enfermedad de EM.

"La conducción en el sistema nervioso central se torna mucho más lenta, lo que hace que aparezcan distintos tipo de síntomas. También, al igual que se produce un cortocircuito cuando un cable eléctrico está pelado, en el cuerpo humano sucede lo mismo y es donde aparecen los problemas motrices. En algunos casos aparece bloqueo total de la información y en otros, trasmisión errónea", graficó Correale, que agregó que los glóbulos blancos, los linfocitos, que nos deben proteger de una gripe, de una hepatitis o de una infección, por alguna razón desconocida hasta ahora, atacan y destruyen la mielina, dentro del sistema nervioso central.

"De esta manera la conducción neural no es la correcta, lo que produce una interrupción de la información que partiendo desde nuestra corteza cerebral debería llegar a todo nuestro cuerpo", completó Sinay.

"Es una enfermedad autoinmune. Hay un factor genético predisponente, lo que no quiere decir que sea hereditaria. Y también puede existir un factor ambiental como la exposición a determinado virus, su relación con la vitamina D y el tabaquismo. Con la conjunción de estos tres elementos aparecen enfermedades autoinmunes, como la EM", agregó Correale.

Características de la enfermedad

Los especialistas indican que la EM afecta a los jóvenes de 20 a 40 años y es predominante en las mujeres, ya que afecta a dos mujeres por cada hombre. También aparece más en razas caucásicas que en orientales o negras y es más común en las regiones que están a 40° de latitud sobre el Ecuador

Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay entre dos y dos millones y medio de personas con esta enfermedad. Y en la Argentina hay entre 18 y 20 personas cada 100.000 habitantes que la sufren, es decir entre 7000 a 8000 argentinos.

Aproximadamente, 85 % de las personas con la enfermedad, reciben un diagnóstico inicial de EM remitente recurrente. Y el 10 % de las personas con EM obtienen un diagnóstico inicial del padecimiento en forma primaria progresiva, que se caracteriza por el agravamiento progresivo de los síntomas.

Los últimos estudios internacionales realizados confirmaron que existenn cuatro tipos de EM: 1) Remitente recurrente, 2) Primaria progresiva, 3) Progresiva remitente y 4) Secundaria progresiva.

Los síntomas

Los expertos afirman que los síntomas son sumamente variables de una persona a otra. E incluso, puede variar en una misma persona, lo que hace difícil de diagnosticar el problema desde el inicio.

Los síntomas asociados con la EM son más de 30 e incluyen problemas visuales, de equilibrio y coordinación, pérdida de la sensibilidad de uno o más miembros, cosquilleo constante, pérdida de fuerza, disfunción de la vejiga y los intestinos, disfunción cognitiva, espasticidad, fatiga en entornos calientes, anomalías en el habla, dolor y problemas sexuales. Se estima que un 50% de las personas con EM presentan inicialmente debilidad, disfunción o espasticidad motriz, según una encuesta global.

Diagnóstico

"Por la complejidad de los síntomas, es una enfermedad difícil de diagnosticar. Es necesario descartar enfermedades con síntomas similares que puedan posponer su correcto diagnóstico. Este es un tema importante ya que se lo priva al paciente de un tratamiento adecuado en forma precoz", insistió Correale, que agregó la necesidad de un buen interrogatorio que ahonde en el pasado del paciente para poder comprender sus problemas motrices.

Y agregó: "Además es necesario un examen neurológico y algunos métodos complementarios como la resonancia magnética, importante al punto de que de cinco a diez lesiones que uno ve en la RM, una sola brinda síntomas en el paciente. También, con la punción lumbar se busca proteínas con impacto en el desarrollo de enfermedad. Y análisis de sangre para descartar otras patologías".

Tratamientos actuales

Según explica el doctor Sinay, actualmente existen tres tipos de abordajes ante esta enfermedad: el tratamiento del brote inflamatorio como síntoma neurológico agudo, el tratamiento modificador de la evolución de la enfermedad y la rehabilitación.

"Cuando se produce el brote inflamatorio con el consiguiente síntoma de déficit neurológico deben utilizarse corticoesteroides durante un período corto, con lo cual no se presentan por lo general síntomas colaterales tan conocidos de este grupo de fármacos. El objetivo de este tratamiento es disminuir la inflamación producida en el sistema nervioso por el sistema inmune del paciente", explicó Sinay.

"Así, el tratamiento interbrote es el objetivo de las mayores investigaciones actuales. Se busca modular la respuesta inmunológica inadecuada en la Esclerosis Múltiple. Las opciones aprobadas en nuestro país en este momento son los Interferones 1b y 1a, el Acetato de Glatiramer, el Natalizumab, el Fingolimod y la Teriflunomida; estando en estudio otros fármacos y medidas alternativas", completó.

Por último, y no menos importante, contamos con la rehabilitación interdisciplinaria que tiene diversos objetivos. Equipos conformados por familiares, enfermeros, kinesiólogos, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y médicos se conjugan para recuperar, substituir y compensar funciones perdidas total o parcialmente. El objetivo es conseguir la independencia del paciente y de los familiares potenciando las habilidades remanentes ya sea con o sin la ayuda de elementos ortopédicos. Paralelamente es indispensable un cercano control clínico del paciente para prevenir la aparición de complicaciones sobreagregadas a la enfermedad de base.

El doctor Edgardo Cristiano, jefe de Neurología del Hospital Italiano, explicó a LA NACION que los tratamientos que modifican la enfermedad o que parcialmente la detienen deben iniciarse lo más tempranamente posible.

"El diagnóstico se suele demorar unos tres años, pero últimamente se han mejorado los tiempos. No da lo mismo tratar al paciente en cualquier grado de evolución de la enfermedad. Es decir que hay una oportunidad terapéutica para que los tratamientos puedan ser mucho más eficaces", agregó el especialista.

"Desde hace 15 años contamos con varias drogas que deben ser inyectadas una vez por día o tres veces por semana en forma continua y permanente. Si el paciente deja de inyectarse, vuelve a tener el riesgo anterior y es como si no hubiera utilizado antes, generando un riesgo grande de lesiones y discapacidades. Los medicamentos inmunosupresores actúan sobre el sistema inmune, suprimiendo también los glóbulos blancos malos que atacan al sistema nervioso, que pueden afectar a los glóbulos blancos buenos o que nos protegen. Esto genera infecciones severas y mortales", afirmó.

El experto destacó que hace ocho años comenzaron los estudios con una nueva droga, la Teriflunomida, que comenzó a dar resultados exitosos. La misma, fue aprobada en la Argentina por la Anmat hace dos meses y es el tratamiento más moderno en forma oral.

"Es importante destacar que los siete medicamentos que están aprobados y se recetan hoy no se descartan o desplazan unos a otros. Conviven según el paciente y su evolución de la enfermedad. Así, hay pacientes que toleran bien un medicamento y no es necesario cambiarlo y evolucionan sin rastros de la enfermedad", explicó Cristiano.

Pero hay pacientes que empiezan a fallar en su tratamiento. Con el correr de los años la enfermedad se hace rebelde o refractaria a un determinado tratamiento. Esos pacientes van a ser cambiados de tratamiento por algunos otros medicamentos.

"A veces no es una falla del tratamiento de la droga, sino que muchos pacientes después de estar años inyectándose, tienen problemas en los lugares donde penetra la aguja, a la fatiga que los interferones acarrean. Muchos otros espacían sus inyecciones y bajan sus dosis. El efecto de los mismos es menor y la enfermedad reaparece, por eso nos alegra los nuevos medicamentos orales que sirven para evitar este problema", indicó Cristiano y agregó que en la punta de los tratamientos está el trasplante de médula ósea, que acarrea siempre grandes riesgos.

La enfermedad en primera persona

Andrea Arrascaeta, de 38 años, padece Esclerosis Múltiple (EM) desde hace 12 años. "Me agarró a los 26 años y pensé que con una pastillita se me iba", comentó a LA NACION por vía telefónica.

"Hoy no tengo dificultad para caminar, pero una o dos veces diarias se hace notar. Si antes caminaba cinco cuadras, ahora camino tres. Todo comenzó cuando a los 26 estaba caminando y me caía con frecuencia, de la nada. Giraba o apoyaba el pie en falso. Entonces, fui a un médico clínico y me mandó a hacerme estudios y luego me derivaron a un neurólogo que me diagnosticó EM", indicó Arrascaeta.

"Me dijo que en seis meses iba a usar bastón y luego silla de ruedas. Un panorama tétrico. Me inyecté interferón durante dos años. Se me ponían duros los miembros y no podía dar un paso. Hoy sé que las lesiones están como siempre, con 10 en el cerebro y dos en la pierna. Mis médicos me comentaron que las lesiones están inactivas, pero en suspenso", completó.

Andrea fue mamá hace un año. "Aposté a mi vida y a dar vida, que es lo más maravilloso que te puede pasar. Mi hijo se llama Fausto y tiene 11 meses. Hoy si puedo criarlo solo. Creo que es la fuerza que me da él. Antes no me podía valer por mi misma y hoy llevo una vida dentro de todo normal y además puedo criar a un hijo", comentó emocionada, para luego dejar una frase contundente: "Se puede. No es la tragedia tener EM. La tragedia es dejarse, es quedarse en casa encerrada. Sé que tacos altos no puedo ponerme más. Pero ahora si sé que puedo caminar".

Información a un click

La movilidad es uno de los aspectos más significativos para las personas que conviven con la esclerosis múltiple, siendo la dificultad para andar el factor principal que impacta en la misma. De acuerdo a estudios, un 70% de los pacientes manifiesta que es el aspecto más desafiante de su enfermedad.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se lanzó hoy en la Argentina www.MovilidadenEM.com , el primer sitio de Internet que tiene por objetivo brindar un espacio informativo sobre la importancia de abordar la movilidad en las personas con esclerosis múltiple y los recursos disponibles para mejorar su gestión y la capacidad de movimiento, y de qué forma, en el día a día, pueden contribuir a mantenerse activo.

El sitio contiene diferentes secciones entre las que se encuentran: "Esclerosis Múltiple y movilidad" que incluye definiciones sobre la misma, su origen, los síntomas y la forma de abordarlos; la sección "El Día a Día" con consejos prácticos acerca de cómo manejar la fatiga, la importancia de organizar ambientes más seguros para facilitar el movimiento, las actividades físicas recomendadas, seguimiento de una dieta sana, el uso de ayudas en la movilidad, e información sobre el equilibrio y su prevención. También incluye un área referida a "Recursos" con enlaces de interés, noticias y un glosario completo de términos relacionados con la EM. Además, una sección de "Preguntas y Respuestas", donde se detallan diversas cuestiones generales sobre la enfermedad.

Agenda

En conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación FLENI dará hoy una charla abierta a la comunidad a las 18.30. En el encuentro se trabajará sobre esta patología, los últimos tratamientos disponibles, la rehabilitación física y emocional. Además, la charla pondrá especial atención a los consejos para pacientes y familiares, con el fin de lograr una mejor calidad de vida.

La cita tendrá lugar en el Auditorio FLENI sede Belgrano, Montañeses 2325. La entrada es libre y gratuita pero requiere inscripción previa (cupos limitados). Para mayor información comunicarse al 5777-3200 int. 2645 de 9 a 15hs. o vía e-mail a mcairol@fleni.org.ar

Email: vingrassia@lanacion.com.ar | En Twitter: @vingrassia