Ley de Fibrosis quística. Las familias emprenden una nueva lucha: bregar por que la legislación se cumpla

23 de julio de 2020. El día quedará en sus memorias como una marca indeleble. "Resulta aprobado con 64 votos afirmativos y tres abstenciones", dijo la presidenta provisional del Senado, Claudia Ledesma Abdala. Esas fueron las palabras con las que se sancionó la ley de Fibrosis quística, sin modificaciones con respecto al proyecto votado en la Cámara de Diputados. La normativa significará un equilibrio en el acceso a la atención para todos los pacientes con esta patología. También, constituye una meta alcanzada para las familias que lucharon durante años para mejorar la situación de salud de sus hijos. Dicen que ahora viene otra batalla: bregar por el cumplimiento.

"Es algo inexplicable, es sentir que va a cambiar la vida, que esto puede cambiar todo. Le va a dar alternativas a los que no las tuvieron", dice a LA NACION Paola Prieto, referente de la asociación Tu lucha es mi lucha, de Hurlingham. "Tenemos la esperanza de que la ley se va a aplicar y cumplir. Vamos a hacer que se cumpla", sostiene la mujer, mamá de Nahuel (21), diagnosticado tardíamente con Fibrosis quística.

Prieto filmó el momento de la votación, pero no pudo evitar que su llanto se desate antes, cuando ya cinco senadores confirmaron su voto positivo. Al momento de hablar con LA NACION todavía está emocionada. "Sentía buena vibra, los senadores entendían la problemática", comenta.

La euforia se siente también en Los Polvorines, partido de Malvinas Argentinas. Susana Rivero (63) está con su marido (65) en su casa. Ambos perdieron dos hijos con Fibrosis quística, quienes esperaban su trasplante, que nunca llegó: Rocío (21) falleció el 11 de marzo de 2016 y Facundo (19), el 5 de marzo de 2018. Tienen cuatro más: uno de ellos es sano, dos son portadores del gen mutado y Federico (36) fue diagnosticado con la patología, pero sí pudo acceder a su trasplante bipulmonar.

"Hace casi 40 años que peleo con la enfermedad, es un camino de lucha, muy largo. Uno aprende que lo que es de ellos, es de ellos y lo tienen que tener. Esto no queda acá, está la ley y ahora hay que hacer que esa ley se cumpla. Va a seguir siendo un camino muy largo", dice Rivero a LA NACION, quien puede contar cientos de vivencias en las que trató de ganarle a una burocracia apremiante.

"Ahora tenemos la suerte de decir que, por lo menos, nos ampara la ley", cuenta sobre una sesión que acompañaron junto a su marido. "A la enfermedad la miramos todos los días a los ojos y pedimos por un día más", reflexiona Rivero y dice que su hijo Federico "tuvo una segunda oportunidad de vida".

El mismo Federico Rivero, ahora en Mar del Plata con su novia, entiende que la sanción de la ley es increíble. "Hay muchas diferencias en el nivel de tratamiento que algunos pueden alcanzar y otros no, la ley genera un equilibrio. Por otro lado, vamos a terminar con los amparos y con la espera", indica este hombre a LA NACION, quien no olvida que, luego de ser trasplantado, tuvo un problema en sus bronquios e insistió un mes para así lograr conseguir sus insumos.

Carlos Merlo (57), papá de Ramiro (14), suma otro avance que aportará la nueva legislación "Las juntas médicas que expiden los Certificados de discapacidad, claves para obtener la medicación, necesitan ver que tenés daño orgánico para otorgarlos, no les basta con el diagnóstico de Fibrosis quística. Si el Ejecutivo no modifica ese artículo de la ley votada, esa situación ahora va a cambiar".

Este hombre, que pasa el aislamiento junto a su hijo en Villa Urquiza, piensa que los chicos con grandes limitaciones podrán tener la misma accesibilidad que aquellos con los recursos para afrontar los costosos tratamientos. "Eso me tranquiliza. Esto representa vida para los niños más humildes de nuestro país", dice a LA NACION.

En la voz de Cristina Colelle (59), cuya hija de 28 años tiene Fibrosis quística, puede percibirse la alegría por este nuevo logro, del que estuvieron pendientes durante toda la tarde. En la misma línea que Merlo, dice que la legislación es clave para aquellos chicos que sufren porque no llega la medicación o por los retrasos de las obras sociales. "Es un paso importantísimo, no vamos a tener que pelear con amparos y pidiendo por favor. Lo legal es fundamental para que estén cubiertos, esta es una enfermedad muy cara", sostiene para LA NACION, desde Ramos Mejía.

La mujer destaca un punto clave: "No nos sentimos solos. La difusión fue muy importante".