Metástasis de cáncer de mama. El coraje de las mujeres que transitan el camino menos conocido de la enfermedad

En la Argentina, el 30% de los casos es diagnosticado en etapa metastásica; los médicos aseguran que se avanzó en los tratamientos y que son prometedores; cómo es la vida de las pacientes cuando la pesadilla se repite

Gabriela Navarra

PARA LA NACION

El lazo rosa se identifica rápidamente con la lucha contra el cáncer de mama. Los controles, se sabe, salvan vidas. Pero según el Instituto Nacional del Cáncer, más del 30% de las pacientes con cáncer de mama se diagnostican en estadios avanzados en nuestro país. En otros casos, la enfermedad inicial se esparce. Hablar de un cáncer de mama metastásico (es decir, diseminado a otros órganos) no es fácil, pero hay mujeres dispuestas a contar sus experiencias mientras siguen sumando días a sus vidas con coraje y esperanza.

“Hace una década -dice Guillermo Lerzo, jefe de la Unidad de Oncología Clínica del Hospital María Curie- la posibilidad de sobrevivir a un cáncer de mama metastásico era de dos a tres años. Ahora ya se habla de curarlo. La primera paciente con un cáncer de mama metastásico que participó de un ensayo clínico es estadounidense y está viva 20 años después de haber ingresado en ese estudio, que probaba un medicamento para el cáncer HER-2. Hace poco se conoció una combinación de dos drogas que mostraron por primera vez una sobrevida global de más de cinco años en cáncer de mama metastásico. Y si la enfermedad progresa, después existen otras opciones terapéuticas”.

Según la American Society of Clinical Oncology, es necesario que se investigue más para determinar cuántas personas con cáncer de mama posteriormente presentan metástasis. Lo que sí es posible establecer es que en nuestro país el 30% de los casos es diagnosticado en etapa metastásica.

En los últimos 20 años, en todo el mundo el cáncer de mama aparece en edades más tempranas. Según el Protocolo Proycam2012, en la Argentina más del 10% de los casos se produce en mujeres menores de 45 años, ya a partir de los 30. ¿Por qué? Existen distintas hipótesis: la obesidad, la maternidad postergada, el consumo de alimentos procesados y de alcohol, los químicos con los que estamos en contacto todo el tiempo, el tabaquismo, el ritmo de vida. “Todo eso influye”, explica Lerzo.

Vecina de Congreso, Cecilia Mareiff es profesora de historia en tres colegios, públicos y privados. Menuda, muy arreglada y coqueta, luce sus 43 años. “La gente escucha un cáncer e imagina a una persona con pañuelo, demacrada, delgada. Esa es la parte más visible del tratamiento. Pero la persona no es una enfermedad, sigue siendo la persona”, manifiesta.

Karina Sivori, de 48 años, llega en bici a la entrevista en un bar de su barrio, Belgrano. Alta, delgada, lleva impresa en su figura una vida dedicada al deporte. Fue patinadora sobre hielo, campeona argentina dos veces y cuando salió de su primer episodio de cáncer de mama fue coach en Patinando por un Sueño. Era 2007. Pero su cáncer se repitió tres veces más.

Tanto Karina como Cecilia asisten a grupos de Macma, una ONG que se dedica a la contención de mujeres que están pasando por un diagnóstico y tratamiento de cáncer mamario. “Los grupos se realizan en forma virtual y son gratuitos -explica Paula Castillo, presidenta de la institución-. Están coordinados por una mujer que pasó por cáncer de mama y por una psicooncóloga. Hay grupos de recidivas y de metástasis. Tratamos de contener, orientar y acompañar”.

“Cuando ves una historia similar a la tuya te ayuda a estar mejor -afirma Karina-. Conocí a chicas que tienen hijos y a mujeres que hace muchos años, aun con metástasis, están vivas. Algo que aprendí es que las mujeres no tienen por qué pasar solas por esto. Es muy importante contar con apoyo”.

Una pesadilla que se repite

Cuando tenía 34 años años, el cáncer apareció por primera vez para Cecilia. “Me toqué un bulto -recuerda-. Yo venía de un año muy intenso, era de tomármelo todo muy a pecho y tal vez no sea una metáfora. Me hicieron una biopsia y salió todo bien. Pero mi mastólogo quiso investigar más y me abrió. Tenía varios ganglios comprometidos. Pero no me hablaron de eso. De la metástasis nunca se habla, es un tabú, rodeado de miedo y de prejuicios. Nadie dice que un porcentaje de mujeres va a volver a tener cáncer, que se puede esparcir. Y eso es lo que me pasó a mí, luego de un tratamiento muy intenso, cinco años después”.

Cecilia tiene cáncer en su otra mama, en ganglios, pulmones y huesos. Dice que ahora, con el tratamiento, está como adormecido, pero que sufre dolores, como los que se tienen después de haber practicado actividad física intensa. “El tratamiento es invasivo y desgastante. Los controles son cada seis meses y no voy a negar que me dan miedo. Yo lloré mucho; después, acepté. Vivo el día, el hoy”, expresa.

Para Karina, la primera vez fue a los 33, cuando se palpó una pelotita mientras se acomodaba en la almohada. “Como siempre había hecho mucho deporte pensaba que no podía tener nada malo -dice-, pero cuando vi la cara de mi ginecólogo con el resultado de la biopsia en la mano entendí que era algo grave. La cirugía fue muy rápido porque había que empezar con la quimio”.

Estuvo libre de la enfermedad por un tiempo, pero a los tres años y medio apareció un tumor en el mismo lugar y le quitaron toda la mama. “Lo viví muy mal -relata- el cáncer es una enfermedad muy visual: se te cae el pelo, tenés ojeras, adelgazás, estás anémica, neutropénica [sin defensas], la pasás muy mal. Siempre tuve cobertura médica. Y también la suerte de contar con una cirujana que fue haciéndome un trabajo de reconstrucción mamaria increíble, en varias cirugías. Y tengo el mejor compañero que podría tener, Marcelo, que tiene un gran sentido del humor. El amor pero también el humor sanan”.

La tercera recidiva de Karina fue en el lugar donde estaba la mama que ya no tiene, en la axila. La cuarta, hace cinco años, fue con metástasis. “Me empezó a molestar el pecho, respiraba mal. Creían que eran los músculos intercostales, pero no. Me hicieron una tomografía. Tenía enferma la pleura y se extendió al hígado, a una vértebra y al pulmón. Algunas medicaciones me las siguen dando por vena y las mías ya son de muy difícil acceso. Pero hago un tratamiento sistémico, por boca. Y tomo calmantes para los dolores. Lo llevo bien. Hay días que estoy más cansada que otros”, cuenta.

Gustavo Yankilevich, Jefe de Oncología Clínica del hospital Durand, afirma que todos los cánceres de mama metastásicos son tratables. “Algunos responden a tratamiento hormonal y se utiliza medicación oral que permite retrasar el inicio de tratamientos más agresivos como por ejemplo una nueva quimioterapia. Hay otro tipo de mujeres que sobreexpresan una proteína, la HER-2, que se trata con anticuerpos monoclonales, y han extendido enormemente la sobrevida los últimos 20 años. El tercer grupo, el cáncer de mama triple negativo, tiene ahora otra clase de inmunoterapias que resetean el propio sistema inmune y los resultados son muy prometedores”, indica.

Cuando la consulta llega tarde

Los avances científicos y la atención no siempre están en sintonía. A veces las mujeres no llegan a la consulta: viven lejos, no están informadas, los hospitales no dan turno, no tienen mamógrafo. Algunas otras veces encuentran señales dudosas y van al médico, pero el profesional las deja pasar. Como le ocurrió a Alejandra Olivera, de 34 años, casada y con un hijo de 9, que a los 30 se vio un pequeño nódulo y le consultó a su ginecóloga.

-Sos muy joven, no te preocupes, es algo hormonal.

Ese “algo hormonal” creció hasta convertirse en una pelota de golf en apenas dos meses. Cuando la misma ginecóloga, que finalmente se alarmó, le indicó una mamografía, no encontró fácilmente cómo hacerla. Durante un tiempo, Alejandra se atendió en el hospital Oñativia de Rafael Calzada, pero luego empezó a viajar desde Claypole hasta la ciudad de Buenos Aires para seguir su tratamiento en un hospital porteño.

A Alejandra le quitaron el pecho enfermo. Pasó por esa cirugía, por quimio y radioterapia, y ahora toma medicación oral. Cuando se le empezó a caer el pelo recibió una sorpresa que todavía recuerda: su pequeño hijo, Bautista, que por entonces tenía 4 años, la recibió un día junto a su esposo, ambos completamente pelados, y con una maquinita en la mano para raparla a ella. “Para mi hijo fue como un juego”, dice ahora esta mujer que cuando se enfermó les advirtió a su madre y a su suegra que no admitiría desbordes y que solo si se ponían en “modo positivo” podrían acompañarla.

Hace un tiempo la enfermedad se extendió a sus huesos y algunas veces sufre muchos dolores. Sus medicamentos, que gestiona a través de un organismo de la provincia de Buenos Aires, estuvieron un año sin llegarle. Pero cuenta con la invalorable ayuda de su médico, que se las ingenia para proveerle las drogas que necesita. Y por eso sigue viviendo.

Algo similar le ocurre a Daniela Viggiano, divorciada y mamá de dos hijos adolescentes, que vive en Lomas del Mirador. Ella tiene cáncer de mama localmente avanzado, un tumor grande que está en la frontera de la metástasis, un problema frecuente entre las mujeres argentinas que llegan tarde al diagnóstico inicial, explica Lerzo.

“Cuando el médico que me atiende desde hace dos años vio mi lesión me preguntó por qué me había dejado estar -recuerda Daniela-. Yo no me dejé estar. Dos médicos antes me habían dicho que no era nada, que no había peligro. Y una confía. Un año rodé así. Recién me hicieron una biopsia cuando tenía una lesión tan grande que tuvieron que drenarme la mama. Ahí vieron el cáncer.”

Daniela nunca tuvo problemas con la provisión de sus medicamentos a cargo del Banco de Drogas de CABA, pero con el último tratamiento le informaron una demora de 45 días y ella lo necesitaba sí o sí a los 21. “Hoy mi médico me avisó que los había conseguido”, comenta aliviada.

“Al principio mi oncólogo no me gustaba. Yo quería un médico que me abrazara y me dijera que todo iba a estar bien. Y él no es así. Pero ahora que lo conozco, lo elijo. Es un médico realmente comprometido con lo que hace, capaz de revolver todo el hospital por mi medicación”, dice.

Daniela no adelgazó, no está demacrada y, si bien siente periódicamente dolores, el único indicador de su cáncer para ella es haber perdido el pelo. Mientras espera a un amigo que esta tarde vendrá a pelarla prepara sus pelucas. “Sólo las voy a usar para ir a trabajar”, cuenta esta periodista deportiva del Club Vélez Sarsfield, que realiza el programa radial Dale Vélez del Oeste al Mundo por FM El Siglo.

Octubre es el mes de la concientización del cáncer de mama, pero la enfermedad “sucede todo el tiempo” y Yankelevich quiere subrayarlo. “Es un problema de salud pública mucho más complejo. El año pasado hicimos una investigación con el Centro de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Fundación Isalud y hallamos que las mujeres con cáncer de mama que llegan a atenderse al sector público tienen el doble de casos de enfermedad metastásica que las que se atienden en el sector privado.”

“Se puede sonreír”

Tanto Cecilia como Karina tuvieron un sueño incumplido: ser madres. Cecilia no tuvo ni siquiera tiempo de preservar óvulos. Karina interrumpió un tratamiento oncológico para hacer una fertilización in vitro y luego trató de adoptar. Al contar que estaba enferma no pudo iniciar el trámite. “Me parece una injusticia -plantea-. Subrogar aquí no se puede y hacerlo en el exterior es casi imposible, sólo la gente con mucho dinero puede. Yo podría haber sido madre hace muchos años y darle todo ese amor a un hijo”.

Karina dice que no vive pensando en la muerte, que trata de tener una vida lo más normal posible. Ahora, por ejemplo, estudia fotografía. “El cáncer no puede manejar toda mi vida. Me tuve que acostumbrar al lenguaje oncológico, tuve que amigarme. Hay algunas personas que pasan la vida sin ser conscientes de que están vivos. Yo posiblemente tengo más presente que un día no estaré más, pero no transcurro con ese sentimiento todo el tiempo porque tengo un cáncer metastásico. Y tengo más para agradecer que para quejarme”, asegura.

“Soy afortunada. La palabra ‘gracias’ está siempre en mi boca. Tengo cobertura médica por mi trabajo, tengo el apoyo de mi marido, Kike, el amor de mi vida que me salvó con el amor incondicional, tengo a mis padres, a mis hermanos, incluso a mi abuela, de 90 años. Mi única fe es en la ciencia. Si no hubiera avances científicos, yo no estaría acá”, reconoce Cecilia.

“Hoy el cáncer de mama metastásico se ha convertido en una enfermedad crónica pero el tratamiento debe estar en manos de un equipo multidisciplinario que se centre en la paciente, no de un médico ‘iluminado’, -afirma Yankilevich-. Ha aumentado la expectativa de vida y esto no solo significa estar vivas sino vivir esa vida: criar a sus hijos, disfrutar a sus nietos, viajar, trabajar, estudiar”.

Karina lo avala con su forma de ser y disfrutar: “Yo tomé conciencia de que metástasis no es sinónimo de muerte. No es un diagnóstico fácil, es difícil de entender. Pero se puede ser feliz o intentar serlo también en estos casos. Y se puede sonreír. Yo lo hago todo el tiempo”.

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