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Tiene AME: la Justicia dicta una cautelar para que Fátima pueda acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo
No es candidata al tratamiento gratuito que provee el Gobierno, por lo que los padres ya recaudaron más de un millón de dólares; ahora un juez obliga a una prepaga y al Estado a pagar el resto
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LA NACIONLucila Marin
“Yo como mamá hasta que a Fátima no le apliquen la medicación no voy a tener paz”, dice Gimena Domínguez a LA NACION y agrega, ilusionada con las últimas novedades: “Por ahora rezando, rogando que se pueda lograr realmente. Y que pueda recibirla lo antes posible”. El jueves pasado, la Justicia dictó una medida cautelar a favor de su hija para que consiga el medicamento conocido como “el segundo más caro del mundo”.
Fátima Beccar Varela fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, al igual que el recordado caso de Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía conseguir el mismo remedio en menos de 300 días y lo logró gracias a la ayuda de Santiago Maratea.
Siguiendo la metodología que en ese momento impulsó el influencer, los padres de Fátima lanzaron una campaña en abril para juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar el equivalente a un dólar cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta la droga onasemnogén abeparvovec, comercializada como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años. Fátima los cumplirá el próximo 11 de diciembre.
Sucede que, en el país, el régimen establecido por el Gobierno para suministrar de manera gratuita el medicamento solo contempla a pacientes con AME tipo I y de hasta nueve meses de edad, por lo que la niña no califica para este protocolo.
Fue en enero pasado cuando el Gobierno anunció que empezaba la compra del onasemnogén abeparvovec, que había sido aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021. Los criterios de inclusión fueron enunciados en la resolución 21/2023 del Ministerio de Salud de la Nación, que sostiene que se dará cobertura a pacientes “con diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”.
Según explicó Domínguez, se trata de la Comisión Nacional de AME, a la que los casos llegan cuando el médico tratante hace un pedido formal del Zolgensma.
Ante esta traba y en la carrera desesperante contra el tiempo, los Beccar Varela recibieron donaciones, hicieron sorteos –la periodista Sofía Martínez consiguió una remera firmada por Lionel Messi, el “Dibu” Martínez donó una de sus camisetas con el número 23 autografiada y el orfebre Juan Carlos Pallarols aportó una rosa por la paz, entre otros- y llegaron a juntar 1.060.000 dólares.
En paralelo, en mayo iniciaron un camino legal. Presentaron un amparo contra la prepaga OSDE para que cubra el tratamiento. A su vez, esta citó al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. Casi dos meses después, el juez Gonzalo Auguste, a cargo del juzgado civil y comercial federal N°10, dictó una medida cautelar para que cada una de las tres instituciones abonen un tercio del monto restante para comprar la medicación. Según precisó a este medio Patricio Beccar Varela, padre de Fátima, tal como habían prometido entregarán lo recaudado y suspendieron la campaña.
“Como familia estamos a la espera de que realmente el Estado y OSDE paguen lo antes posible y no lo dilaten con apelaciones y trabas administrativas. Así Fátima se puede aplicar la medicación lo antes posible”, dijeron a LA NACION sus padres. Para esto, también iniciaron una petición en la plataforma Change.org.
Ante la consulta de LA NACION, desde OSDE respondieron: “Cada vez con más frecuencia se prescriben estas drogas, aún cuando los pacientes no cumplen con los parámetros científicos preestablecidos de edad, tipo de enfermedad, y sin evidencia de tratamientos específicos en simultáneo para esta patología, además de tratamientos previos y otras características. El mecanismo, en general, es el siguiente: un médico (que no siempre es el médico tratante) prescribe alguna de las drogas fuera de prospecto (lo hacían incluso cuando no estaban aprobadas por la Anmat), y el paciente solicita que la obra social o la empresa de medicina prepaga se haga cargo del costo. Ante la negativa por los motivos antes expresados, el paciente va a la Justicia, que dicta la medida cautelar sin suficiente información científica mediante”.
“La posición de OSDE obedece a criterios estrictamente científicos, ya que no hay evidencia de que la droga funcione en casos como este y su seguridad es incierta, de manera que van a experimentar con la paciente, bajo responsabilidad del médico prescriptor, del juez y los abogados de la familia”, agregaron. No contestaron si apelarán la medida dictada por Auguste.
En tanto, el Ministerio de Salud no respondió a la consulta de LA NACION.
“Fátima tiene un gen dañado que le causa la enfermedad. Zolgesma introduce ese mismo gen en buen estado, para que su cuerpo empiece a generar la proteína que le falta”, explicó la madre de la niña. Recordó que empezaron a sospechar que su hija tenía un retraso motor porque no lograba sentarse a los 6 meses. A los 10 meses decidieron consultar con un neurólogo, que les indicó como tratamiento dos meses de kinesiología.
Una vez transcurrido ese tiempo, Fátima no mejoró y el neurólogo notaba que no respondía bien a los estímulos, por lo que siguieron con un estudio cerebral, que salió bien. Fue un electromiograma, una prueba que mide la actividad eléctrica de los músculos y nervios, la primera en arrojar pistas. Al ver este resultado, el especialista decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.
En ese momento, junto con el diagnóstico se enteraron de la dificultad para conseguir el tratamiento con Zolgesma dado que Fátima no calificaba en el régimen establecido por el Gobierno. Por recomendación médica, para intentar detener el avance de la enfermedad comenzaron una terapia con Spinraza, medicamento que se aplica en la columna bajo anestesia. Fátima atravesó las cuatro dosis de la etapa inicial del tratamiento con esta última droga, que luego debe ser suministrada de por vida cada cuatro meses para conseguir solamente que la enfermedad avance más lento. En cambio, el onasemnogén abeparvovec se aplica una sola vez.
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