Cáncer de mama: El “otro tratamiento”, tan importante como la atención médica

Sentada junto a su marido en la recepción de Mandinga Tattoo, en Villa Lugano, Mariela aguarda, con gran expectativa y nervios, su turno. Tiene 47 años y hace cinco le hicieron, a causa de un cáncer de mama , una mastectomía total del lado derecho y una quadrimastectomía del izquierdo. El tatuador Diego Staropoli le va a reconstruir el pezón y la areola que perdió durante la cirugía. Se trata de una iniciativa solidaria que ya alcanzó a más de 600 mujeres.

"Además, voy a taparme con dibujos las cicatrices que tengo en ambos lados", cuenta Mariela, que hasta ese momento nunca se había hecho un tatuaje. "Quiero cerrar una etapa y poder verme al espejo: es por una misma, no por los demás", reflexiona.

En la Argentina, se detectan alrededor de 20.000 casos de cáncer de mama por año, un promedio de dos nuevos por hora, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Sociedad Argentina de Mastología (SAM). Para muchas de las pacientes (la enfermedad tiene una incidencia de 100 mujeres cada un varón), los tratamientos médicos suelen prolongarse durante varios meses –incluso años–, en los cuales viven un tsunami de cambios, tanto emocionales como físicos.

Con el objetivo de acompañarlas, contenerlas, mejorar su autoestima y fomentar su bienestar, las organizaciones sociales que asisten a pacientes con cáncer y sus familiares ofrecen un abanico de propuestas. Desde talleres de maquillaje, estética y nutrición saludable; hasta bancos de pelucas, turbantes y pañuelos; salidas recreativas, arteterapia y también grupos de apoyo.

Se trata de ese "otro tratamiento", el complementario al estrictamente médico, que implica tanto la percepción que uno tiene de sí mismo como el trato de los otros y el cambio en el lenguaje, dejando de lado las palabras bélicas que suelen asociarse a la enfermedad (como "lucha" o "batalla"), para ir hacia uno más positivo y constructivo.

"En Macma estamos convencidas de que la medicina ayuda a superar la enfermedad en un 50% y el otro 50% es la actitud positiva que pone el paciente", asegura Irene Marcet, que tuvo cáncer de mama y actualmente es miembro del consejo directivo de esa asociación civil.

Sentirse bien

Desde Macma se acompaña a las pacientes, entre otras propuestas, a través terapias individuales y grupales, así como talleres de estética. "Se les enseña a ponerse una peluca o un pañuelo de una manera coqueta o a maquillarse para disimular las cejas", dice Marcet.

María Alejandra Iglesias, presidenta de Sostén y quien también fue paciente, explica: "Trabajar lo estético es una parte de lo que se hace como terapia complementaria, el objetivo es mejorar el estado de ánimo, lo que va a hacer que la persona tenga mayor adherencia al tratamiento". Además, señala que a una le puede hacer bien que le enseñen cómo maquillarse, a otra a alimentarse mejor para estar más sana. "En mi caso particular, encontré el bienestar en los vínculos", recuerda Iglesias.

Que vuelvan a poner el foco en ellas mismas: esa es la meta de las asociaciones. Para la psiconcóloga Elsa Diggs es fundamental comprender lo que atraviesa una paciente con cáncer. "Determinados tipos de aspectos de la mujer se alteran totalmente, como el erótico, el estético y el esquema corporal, que están vinculados también con el imaginario social. Todo eso afecta la autoestima y hace que se aíslen mucho por temor al rechazo", detalla.

La especialista advierte que la enfermedad las hace sentir distintas: "por eso la connotación social es tan importante". En la misma línea, Florencia Yanuzzio, directora ejecutiva de fundación Avon, subraya: "Se cercena mucho lo femenino: se cae el pelo, hay hinchazón, no hay deseo sexual y tal vez pierdan un pecho. Por eso, es fundamental acompañar y entender".

Por esta razón, Yanuzzio hace énfasis en que las iniciativas que buscan que se sientan mejor con respecto a lo que el espejo les devuelve, pueden ser de mucha ayuda. Y agrega: "Esto no es una frivolidad, cualquier cosa que les permita transitar esa etapa de manera más feliz, suma".

Matías Chacón, presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica, considera que es fundamental personalizar cada situación: "Todas las personas reaccionan de una manera diferente a una quimio, radioterapia, mastectomía o reconstrucción. Por eso, hay que brindarles las herramientas que consideremos necesarias para que logren sentirse bien".

"Luzca bien, siéntase mejor" es una iniciativa de la Cámara Argentina de la Industria de Cosmética y Perfumería (CAPA), que desde hace 19 años ofrece talleres gratuitos de maquillaje para pacientes oncológicas. "Más que un taller de maquillaje es una experiencia de vida. No aprenden a hacerse un delineado perfecto, pero se ríen y comparten un momento con otras mujeres que atraviesan lo mismo", describe Giselle Quintana, coordinadora del programa.

Carina Terzian, que fue paciente de Macma y actualmente da los talleres de estética oncológica en esa asociación, describe: "Hay una transformación interna, se dan cuenta de que pueden recuperar la imagen de su propia persona, que se desdibuja con el tratamiento, la angustia y los miedos. Se refuerza la autoestima y se adhiere al tratamiento de forma más positiva, en lugar de estar pelada con el mismo".

Las actividades recreativas y el arte como terapia son para Diggs otras alternativas que suman: "Ayudan a aceptar la realidad y el que están en un proceso de tratamiento que suele ser largo".

Que sientan que no están solas, que puedan descargarse y compartir lo que les pasa con otras mujeres que están pasando por lo mismo. Eso es lo que se proponen los grupos de apoyo que ofrecen las organizaciones para las pacientes (además de tener otros especiales para sus familiares), y que suelen estar coordinados por un expaciente y un psicólogo.

"Si bien en la coordinación participan profesionales, muchas veces las respuestas llegan de parte de otra paciente. Se produce una hermandad muy linda", cuenta Marcet.

Iglesias, agrega: "Ese trabajo sirve para aceptar la enfermedad. Muchas veces el entorno no entiende lo que le pasa a esa persona y de ahí la riqueza de compartir con otros que atraviesan por lo mismo".

Entender que el tratamiento oncológico es largo, pero que hay que atravesarlo paso a paso, es para ella otra de las claves.

Cambiar el lenguaje

Desde las organizaciones sociales, subrayan la necesidad de cambiar el lenguaje que suele utilizarse cuando se habla de cáncer, lo que las llevó a realizar campañas como "Hablemos en positivo. La importancia de las palabras".

Advierten que la carga violenta de términos como "guerra" no van de la mano del cuidado de la salud ni ayudan al estado de ánimo del paciente, y que es fundamental que se tome conciencia acerca de que el cáncer se puede curar y volverse crónico si es detectado a tiempo.

"Es una enfermedad muy común y hay que dejar de verla como sinónimo de algo terminal. Siempre hay algo por hacer", dice Chacón.

Valeria Abal, psicóloga y coordinadora de asistencia de fundación Aciapo, sostiene: "Hay un estigma que hace que ni siquiera se pueda hablar del tema hasta que no le pasa a uno o a una persona cercana. Lo principal es la buena atención, la escucha y la contención emocional: esos son nuestros pilares".

"Muchas veces, a la gente le cuesta decir la palabra cáncer, lo dicen en voz baja. Cuando se enteran de que hay una persona de su entorno que está en tratamiento, se alejan, cuando lo que más necesita esa mujer es que la acompañen y la traten con total naturalidad", señala Yanuzzio.

Y Chacón concluye: "Hay que ayudar a promover la detección temprana y no asustar a las personas. No debemos tener miedo al cáncer ni a hacernos los controles médicos correspondientes".

Propuestas solidarias de las organizaciones

Luzca bien, siéntase mejor

Ofrecen para mujeres en tratamiento oncológico, un banco de pelucas a modo de comodato y talleres gratuitos de maquillaje dos veces al mes. Facebook: Luzca bien siéntase mejorwww.luzcabien.org.ar

Mamografías gratuitas

Para personas sin cobertura médica, el Mamógrafo móvil Avon Lalcec recorre el país y ya realizó casi 5.000 mamografías gratuitas. Esta semana estará en la puerta de la Televisión Pública. www.lalcec.org.ar

Grupos de pares

Macma, Aciapo y Sostén tienen grupos de contención para que mujeres con cáncer de mama puedan compartir sus experiencias y entender lo que cada una siente frente a los distintos tratamientos

Carrera a beneficio

Fundación DIM organiza la tercera edición de la carrera solidaria #DIMCORRE para concientizar sobre el cáncer de mama y destinar lo recaudado a realizar mamografías gratuitas a mujeres sin cobertura de zona oeste. Se realizará el 28 de octubre en Ramos Mejía. El año pasado, gracias a lo recolectado se pudieron realizar más de 1000 mamografías sin cargo. Para inscribirse, ingresar a dimcorre.com.ar o en www.fundaciondim.com.ar