“Yo decido”: un proyecto que cambió nuestra mirada sobre la discapacidad
LA NACION estrenó una serie de notas sobre la lucha por la vida independiente; ¿por qué la frase de un joven con parálisis cerebral cambió el enfoque de la investigación que habían pranificado los periodistas?; ¿cómo fue el proceso de escritura protagonizado por personas con discapacidad?
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LA NACIONLorena Oliva
Entre las distintas formas de medir la efectividad de un proyecto periodístico, como lecturas, clics o la conversación que se da en las redes sociales, hay una de la que se habla poco: cuando cambia las creencias del equipo de periodistas encargado de producirlo.
Eso ocurrió con “Yo decido”, la primera de una serie de notas sobre discapacidad y vida independiente que lanzó LA NACION la semana pasada.
La idea de hablar de la búsqueda de autonomía surgió después de varias entrevistas e historias que publicamos a lo largo de los últimos años en la sección Comunidad. Si bien eran notas sobre inclusión en escuelas comunes, reclamos por prestaciones médicas o discriminación, entre otras problemáticas vinculadas a esta población, identificamos que en muchas de las conversaciones que manteníamos con familiares aparecía una pregunta dramática: “¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?”.
Ese interrogante, que condensa la angustia de padres y madres por la falta de políticas públicas que acompañen la vida de sus hijos, sembró la semilla del proyecto. Inicialmente, nos propusimos visibilizar cómo esa incapacidad o inacción del Estado empujaba a las personas con discapacidad a depender de sus familias.
Sin embargo, en uno de los primeros llamados surgió una afirmación que puso en jaque nuestro abordaje. En una conversación por Zoom, Juan Cobeñas, un joven de 34 años con parálisis cerebral, licenciado en Letras e integrante de la Asociación Azul, una ONG que trabaja por la vida independiente de las personas con discapacidad, fue categórico: “Nada de nosotros sin nosotros”, nos dijo.
Fue en ese momento cuando quedaron en evidencia nuestros sesgos. Producir una serie de notas sobre la vida independiente de las personas con discapacidad haciendo foco en el peso o carga que sienten sus familias era una contradicción.
De la conversación con Juan salimos con muchas dudas y apenas una certeza: teníamos que repensar el enfoque. Así que decidimos organizar dos conversatorios. Uno con personas con discapacidad. Y otro con sus familiares. Fuimos a cada uno de ellos con la misma pregunta: “¿Qué significa para vos la vida independiente?“.
Al primer encuentro fueron la doctora en Educación e integrante de Grupo Artículo 24, Pilar Cobeñas; la abogada especializada en Derechos Humanos y Discapacidad Valeria Monópoli; Carolina Bradbury, artista y mamá de una joven con discapacidad; Gustavo Martín, miembro de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina; y Natalia Casano, miembro de Respirar Comunidad.
Pilar Cobeñas nos dijo, por ejemplo, que la vida independiente es dejar de pensar en lo que las personas con discapacidad pueden hacer para centrarnos en lo que quieren hacer. “Que puedan hacer eso que quieren, aunque no puedan hacerlo solos”, agregó.
Carolina Bradbury habló de la importancia de que tengan un empleo de calidad. “Es la posibilidad de tener proyectos personales, tomar decisiones y tener una vida autónoma“, fue la definición de Gustavo Martín.
Días más tarde, conversamos con cuatro jóvenes con discapacidad: Catalina Dantur, Leandro Otero, Francisco Noziglia y Juan Cobeñas. Francisco habló de las barreras que obstaculizan la vida independiente. Y mencionó una en especial: la comunicación. “A algunos nos cuestan entender ciertas palabras muy difíciles”, explicó.
De todas esas conversaciones surgió con claridad que todas las personas con discapacidad tienen derecho a una vida independiente. Y que este concepto no se trata de que haga todo sola, sino de que pueda tomar decisiones dentro de sus posibilidades y que, para lograrlo, cuente con los apoyos que necesite.
También quedó en evidencia que, para ser independiente, uno tiene que poder vivir una vida plena: estudiar, trabajar, vivir cómo y con quién quiera. Pero que estos derechos todavía tienen más de aspiración que de ejercicio cotidiano.
La síntesis sería la siguiente: llevar una vida independiente significa, ni más ni menos, que las personas con discapacidad sean las protagonistas de su propia vida y que los demás deben dejar de decidir por ellas todo lo que ellas estén en condiciones de decidir.
El siguiente desafío que tuvimos fue resolver cómo contarlo. Queríamos corrernos de un esquema tradicional en donde un periodista escribiera lo que los expertos en discapacidad analizaran. El objetivo fue privilegiar la voz de los protagonistas.
Fue entonces que optamos por proponerle a tres personas del colectivo un proceso de coescritura en el que pudieran contar sus historias en primera persona y, con ellas, visibilizar algunos de los temas más desafiantes para la vida independiente.
Así fue que Juan Cobeñas habló de la necesidad de contar con los apoyos necesarios para hacer lo que quiere y, entre ellos, se explayó sobre uno en particular: la asistencia personal.
Catalina Dantur, una joven de 27 años con el síndrome de Apert, empleada del restaurant Alamesa, habló de cómo le cambió la vida tener un trabajo real.
Y Santiago Puiggari, de 34 años y con síndrome de Down, contó cómo se preparó para revertir la negativa inicial de sus padres a vivir solo.
Para todos los textos, el proceso fue el mismo: matuvimos una serie de conversaciones virtuales y presenciales a través de las cuales se fueron dando forma a los textos, que se combinaron con la fotografía de Santiago Filipuzzi.
En forma paralela, el proyecto se nutrió con la voz y la validación de diferentes especialistas: la psiquiatra infantojuvenil Alexia Rattazzi; la directora de Vida Independiente e Inclusión Económica de Copidis del Gobierno porteño, Karina Guerschberg; la abogada Valeria Monópoli; y la coordinadora del programa Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia, Belén Arcucci.
También fueron consultadas Mercedes Monjaime, fundadora de REDI, organización que trabaja por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, y la codirectora del Programa para la Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad de la Universidad Austral, Marta Mendía.
El resultado de todo este proceso es una serie de contenidos que cambiaron nuestra mirada para siempre. Partimos de una pregunta: “¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?“. Lo que encontramos al final del camino fue una afirmación que, de muchas maneras, la responde: ”Yo decido".
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