ELA: ¿Cómo es el tratamiento y cuánto cuesta?
Se trata de una enfermedad degenerativa y progresiva; la ley establece que los medicamentos y las terapias tienen que ser gratuitos
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LA NACIONMaría Ayuso
Hasta hace no mucho tiempo, su nombre resultaba completamente desconocido para la mayoría de la población. Sin embargo, en los últimos años, la visibilidad de esta enfermedad fue ganando lugar en los medios de comunicación y en las redes sociales. Hoy, son muchos los que escucharon nombrar al menos alguna vez a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la patología que se le diagnosticó a Esteban Bullrich, senador nacional de Juntos por el Cambio y exministro de Educación, quien compartió la noticia el pasado abril.
En 2014, cobraron alcance mundial las imágenes de famosos que se arrojaban baldes de agua helada en las redes sociales para cumplir con el “ice bucket challenge” (el reto de los baldes de hielo). Se trataba de una campaña destinada a recaudar fondos para la investigación de la ELA. En la Argentina, casos como el del escritor y humorista Roberto Fontanarrosa también la pusieron en agenda. Pero, además, con frecuencia llegan a los medios y a las plataformas de recaudación historias de personas que buscan alternativas de tratamientos en distintos países, en muchos casos, sumamente costosas.
¿Qué es la ELA? ¿Cuál es su tratamiento y cuánto cuesta acceder al mismo en la Argentina? Darío Ryba, presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, explica que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las motoneuronas, las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo. “Las personas que tienen ELA van perdiendo la capacidad de poder mover un brazo, una mano, un pie. También, de poder masticar o mover la lengua para tener una buena dicción, y con el tiempo comienzan a tener problemas para tragar y respirar”, detalla.
En cuanto a la edad promedio de impacto de esta enfermedad, según Ryba es de 54 años. “No hay casos que conozcamos de niños ni de adolescentes, pero puede aparecer a partir de los 20 o 30 años”, indica. La describe como una afección “brutal, progresiva y degenerativa” que no solo produce un impacto profundo en quien la tiene, sino también en su entorno. “A diferencia de otras patologías neurodegenerativas, la persona con ELA tiene la capacidad de estar sujeto a tiempo y espacio, con lo cual es consciente de lo que le va pasando y no puede accionar su cuerpo en función a las órdenes que le imparte su mente. Eso tiene un impacto enorme en quienes ven a sus seres queridos perder capacidad y autonomía”, cuenta.
En la Argentina se estima que entre 3000 y 4000 personas viven con ELA. Si bien no hay estudios locales, el dato se obtiene teniendo en cuenta que en el mundo la prevalencia de personas con ELA es de cinco a seis cada 100 mil habitantes.
Para Ryba, uno de los grandes mitos que hay entorno a esta enfermedad es que los tratamientos son inaccesibles. “En la Argentina –destaca–, no tienen ningún costo para los pacientes. Tenemos la ley 25.901, que es la de discapacidad, que acoge a las personas con ELA, y por la cual tienen el derecho de acceder al 100% de todo tipo de prescripción médica. Cualquier sistema de salud público, privado o sindical tiene la obligación de proporcionar sin costo el tratamiento”.
¿Qué pasa en la práctica? “En general, el tratamiento es cubierto, y cuando se vulneran los derechos apelamos a la Justicia a través de recursos de amparo. Sin embargo, hay sistemas de salud que no son tan proclives a cumplir con la ley y para eso está la asociación, para defender los derechos de las personas con ELA y poner a disposición todos nuestros asesores legales para garantizar el acceso”, responde Ryba.
El tratamiento requiere de un equipo interdisciplinario, encabezado por un médico clínico o neurólogo, que debe trabajar en conjunto con otras especialidades de la medicina para generarles mayor confort de vida a las personas con ELA.
En la dimensión científica, hay grandes avances en la investigación en diferentes áreas. Ryba explica: “Hoy contamos con dos medicaciones, una que está hace más de 20 años y que se puede conseguir en la Argentina, que es un protector de glutamato, una de las sustancias que afectan las neuronas motoras; y otra que es un inhibidor de radicales libres, que es inyectable y que también está a disposición en el país y aprobada por la ANMAT”.
Causas desconocidas
Desde la Asociación ELA Argentina, detallan que no se conocen las causas exactas que provocan esta enfermedad. “Se habla de una conspiración entre medioambiente, genes y la edad, pero todavía a ciencia cierta no hay estudios que puedan demostrar cuál es su origen”, sostiene Ryba.
Con respecto a la evolución de la enfermedad, explica que cada caso es “particular, único, individual y diferente”, y que hay personas que la atraviesan de manera mucho más rápida, progresiva y acelerada, y otras, mucho más lenta. “Para eso –detalla Ryba–, hay estudios de probabilidad que se realizan sobre todo en países del primer mundo donde se miden las escalas de progresión y se puede dar un pronóstico de las personas”.
En cuanto a esas campañas que muchas veces se ven para conseguir fondos con los que realizar tratamientos en el exterior, Ryba señala que son “terapias alternativas no controladas” y que suelen generar desinformación y confusión cuando se hacen virales.
¿Qué piden los pacientes con ELA?
- Detallan que en la Argentina no existe una clínica especializada sino hospitales que atienden a personas con ELA; que no hay un cuerpo médico que se dedique 100% a esta enfermedad, como ocurre en Estados Unidos o en países de Europa, y que es absolutamente necesario tener un centro médico de referencia.
- Mayor investigación científica y personal especializado en la materia.
Más información: Asociación ELA Argentina http://www.asociacionela.org.ar/
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