Ser pobre y tener discapacidad: Tiene parálisis cerebral, le cuesta caminar y su mamá la carga por senderos peligrosos para llegar al hospital

“Cuidado, cuidado. Vamos por acá que hay menos piedras. Despacito”, le dice Nadia Huanco a su hija Nicole mientras ella da pasitos inestables con los cerros jujeños de fondo. La agarra de la mano, le anticipa cada obstáculo y así la va guiando durante veinte minutos cortando camino por una zona silvestre, con superficie pedregosa, hasta que llegan a la escuela.

Nicole tiene 6 años, cursa el segundo grado y su parálisis cerebral le dificulta la marcha. Así y todo, se carga la mochila en la espalda llena de cuadernos, libros y útiles escolares, y arranca el periplo hasta la ciudad de Tilcara. Ella vive en la zona de Cerro Chico, en las afueras, a donde no llega el transporte público y ni siquiera a veces quieren ir los taxis. Al no tener movilidad propia ni recursos económicos, la única opción para Nicole y su familia es trasladarse a pie. Aunque haga frío, haya viento o estén cansadas.

“¿Querés que te levante?”, le pregunta Nadia cuando el terreno se pone demasiado empinado y tiene miedo de que Nicole se caiga, como ya le pasó más de una vez. La carga a upa un par de metros y cuando ya se pone un poco más llano, la deja en el piso. “Está muy grande y pesada para que la cargue tanto. Ella ya sabe y camina sola. Los días de lluvia no la llevo porque el camino se pone barroso. Cuando está muy frío le digo que es mejor que no vaya. Porque los huesos se le debilitan y es más riesgoso que se caiga”, dice mientras paran a descansar durante el trayecto. Ambas están agitadas y entran en calor. “Ya falta poco”, dice su mamá para alentarla, y siguen viaje.

Así, de lunes a viernes. Una peregrinación para llegar y otra para volver. A veces, hasta dos veces por día porque Nicole tiene terapias en el hospital que también queda en la ciudad. “Intento no ir y volver pero no siempre puedo combinar los horarios”, explica Nadia que es mamá soltera y después de mucho esfuerzo se acaba de recibir de docente de educación especial. En el futuro le gustaría seguir capacitándose en psicopedagogía.

Embarazo de riesgo

El embarazo de Nicole fue de riesgo y por eso trasladaron a su mamá a tener el parto en Jujuy. Nació sin vida y tuvieron que reanimarla. Fue prematura, con bajo peso y baja talla y estuvo internada dos semanas hasta que volvieron a Tilcara. “Al año y medio cuando tenía que caminar, no caminaba. Cuando quería gatear, se me iba de panza y se caía”, recuerda Nadia. La pediatra la mandó a hacer una consulta con la fisioterapeuta y empezó a ir a rehabilitación una vez por semana.

Para Vilma Tejerina, Trabajadora Social del Hospital de Tilcara en donde se atiende Nicole, lo más difícil fue acompañar a la familia a aceptar que en el hogar había una niña con discapacidad. “Eso afecta toda la dinámica familiar. Nadia le puso todo para hacer la atención de su niña. Está más que comprometida con su atención, viene siempre, pregunta si tiene dudas. Fue creciendo en el conocimiento que implica la discapacidad de su niña”, relata.

A Nicole no le gusta interactuar con extraños. Al principio le costó mucho el vínculo con los distintos médicos y terapeutas pero de a poco se fue aflojando. Es tímida, usa anteojos y habla en voz baja. A su manera, se hace entender. Cuando le pedimos a su mamá que le preguntara cuál era su sueño, contestó que era tener una bicicleta con rueditas color rosa, que es su preferido.

Una familia atravesada por la discapacidad

La discapacidad ya había irrumpido en la familia Huanco desde hacía muchos años. Emanuel - tío de Nicole y hermano de Nadia- tiene distrofia muscular y se mueve en silla de ruedas. “Yo soy hermana mayor así que fue muy complicado, mucha responsabilidad”, dice Nadia sobre cómo fue acompañar a su hermano en una ciudad como Tilcara, en la que los espacios no son adecuados para las personas con discapacidad.

“Para él que está en silla de ruedas las calles son re complicadas. Al estar en un lugar lejos y sin medio de transporte, es muy complicado llegar al hospital. Hay que pedir permiso para que venga una ambulancia. Hay días en que salen por urgencias y no vienen los médicos a verlo a él. Su silla de ruedas es muy grande y no entra en los taxis”, señala. Emanuel terminó la secundaria el año pasado y está pensando en hacer cursos de computación por Internet.

Cecilia Coria, pediatra del Hospital de Tilcara y parte del equipo que atiende a Nicole y a Emanuel, cuenta que en las familias como los Huanco en las que ya hay un miembro con discapacidad en torno del cual gira todo el cuidado, suele suceder que se retrase el diagnóstico de algún otro miembro. “A veces pasa que la atención está puesta en esa persona y tardamos en darnos cuenta de que Nicole tenía una discapacidad. Nadia desde el momento uno fue a todas las terapias, es muy comprometida”, afirma.

Vivir en una pieza de adobe

Nadia siempre vivió con su mamá y sus cuatro hermanos. Cuando se mudaron a Tilcara se amontonaban todos en una habitación de adobe de 3x4 metros. Su situación era muy precaria y riesgosa para la salud de Emanuel. “Era muy incómodo. Teníamos dos cuchetas y una cocinita. Dormíamos tres arriba y tres abajo. Hicimos un proyecto con la municipalidad y tardamos un montón en hacernos una pieza de material, la cocina y el baño. El año pasado la iglesia evangélica a la que vamos nos hizo la rampa para Emanuel y otro cuarto para poder repartirnos mejor”, cuenta Nadia.

Tiempo después llegó Nicole, que hoy duerme con su mamá en una cama y su abuela con su tía en otra en la misma habitación. En la de al lado están el resto de sus tíos varones. El próximo sueño es poder construir una pieza más en el fondo de su casa y adaptar el baño con una baranda para que Emanuel y Nicole puedan usarlo sin ayuda. “Mi hijo siempre me pregunta cuándo vamos a poder tener agua caliente. Quizás eso se podría resolver con un tanque solar. Para bañarnos hoy ponemos agua en el sol o calentamos en un fuentón. También nos hace falta un lavarropas”, agrega Adriana Huanco, su abuela.

Los Huanco tienen acceso a luz eléctrica, agua, gas envasado y durante la pandemia hicieron lo posible para tener Internet porque se estaban atrasando los chicos en la escuela. “Yo perdí un año porque no tenía conectividad”, cuenta Nadia, mientras los tres gatos de la casa se pasean por el comedor.

La familia se mantiene económicamente con la pensión de Emanuel y de Nicole. Nadia tiene trabajos temporales pero el tener que dedicarle tanto tiempo a los traslados de su hija, la limita mucho. “Tengo un problema de horarios porque la estoy llevando a Nicole a la escuela y al hospital todos los días. Yo soy la que mejor la puede cuidar a ella”, agrega.

El sueño de la movilidad propia

Hasta el momento, los Huanco no cuentan con apoyo del Estado en cuanto a la movilidad, para que Nicole pueda sostener su escolaridad o su tratamiento. “Tener un auto nos serviría para Nicole y Emanuel, más ahora que se viene el invierno y el frío”, dice Adriana. “El sueño es poder tener una camionetita en la que entre la silla de ruedas de Emanuel. Eso nos serviría para los dos, más ahora que se viene el invierno y el frío.”, dice Adriana. Sobre Nicole cuenta que es una nena alegre a la que le gusta mucho jugar con sus útiles y con el celular. “Lo que nosotros hacemos, ella quiere hacer lo mismo. Por eso siempre anda cocinando y limpiando con nosotras”, cuenta entre risas.

Cuando Nicole no está en la escuela, le encanta hacer la tarea y su mamá le arma diferentes ejercicios para que pueda terminar de aprender a leer y a escribir. Le lee cuentos o la ayuda a pegar papelitos sobre letras así practica la motricidad fina. “Va despacito pero va. Las vocales ya las reconoce todas, las otras letras le cuestan un poco más. Cuando estudié la carrera no sabía que ella tenía discapacidad porque ella era bebé. Se que no está al nivel que están los chicos entonces yo le preparo materiales educativos”, cuenta su mamá mientras despliega toda su paciencia y destreza pedadógica. En la pared del comedor tienen colgado un calendario que Nadia hizo a mano para que Nicole pueda ir tachando los días, reconociendo los números y letras.

Gracias a que pudo acceder a su certificado de discapacidad a los 4 años, hoy Nicole cobra una asignación, tiene obra social y una maestra integradora que la asiste en la escuela pero no todos los días. “Hay una sola maestra para diez estudiantes. Hay días que la ve pero un ratito nomás. El docente es el que más hace los materiales para ella. Siempre la tienen en cuenta, le hacen la misma actividad pero con algunas adaptaciones”, agrega Nadia.

A Nicole le encanta la música y bailar. También cocinar y ayudar a su mamá a picar los ingredientes. “Y le gusta mucho la limpieza. Después de comer siempre hace su tarea, busca su mochila, su cuaderno y la hace. Lo bueno es que tiene un grupo hermoso en el colegio que la ayudan en todo momento, sus compañeras siempre la agarran de la mano cuando camina”, aclara su mamá.

Nadia está tan preocupada por vivir el día a día que le cuesta pensar en cómo va a ser la vida de Nicole cuando sea grande. “No pienso en el futuro”, dice. Y agrega: “Yo quiero acompañarla en lo que ella quiera. Seguir apoyándola en todo lo que falta. Me preocupa su futuro porque yo la apoyo hasta donde puedo”, concluye.

Para Tejerina Nicole tiene un montón de capacidades y está creciendo en lo que tiene que ver con la oralidad y la sociabilización. “Si bien Nicole tiene dificultad en la marcha y en el aprendizaje, ella es pura alegría, hace todas las actividades y se destaca. Nicole es una genia y su mamá Nadia también”, dice Coria, poniendo el acento en todas sus potencialidades.

COMO AYUDAR

Las personas que quieran ayudar a Nicole y a su familia a conseguir un vehículo, un termotanque eléctrico, ampliar su casa o adaptar su baño, pueden:

-comunicarse con el Pastor Juan Carlos Bonifacio al +54 9 3885 14-6863.

- donar directamente en la cuenta de Nadia Huanco

BANCO MACRO

NRO 421509476306588

CBU 2850215340094763065888